Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

María

Sóc la Maria, tinc 47 anys i des de fa 10 que tinc trombocitosi essencial.

Cada any en fer-me la meva anàlisi anual per veure com estava tot, em pujaven les plaquetes. A part que, de vegades, i quan tenia molt estrès, se me n'anava la vista durant 15 minuts i en ocasions puntuals, no tenia cap altre símptoma més que el resultat de l'anàlisi. El metge no li donava massa importància i em deia que "potser seria per alguna infecció", fins que en arribar a 1.000.000 de plaquetes, li vaig demanar que per favor em mirés això detingudament.

Em va enviar al departament d'Hematologia de l'Hospital i, després de diverses anàlisis mensuals durant més o menys un any, van confirmar que tenia trombocitosi essencial.

Al principi em donaven aspirina infantil, però en veure que no baixaven les plaquetes, van optar per donar-me Hydrea a raó de 12 càpsules setmanals.

Els primers anys i de forma intermitent, em notava molt cansada i, de vegades, en arribar a casa després de la feina, m'anava directament al llit i de tant en tant em donaven rampes als braços.

Amb el temps m'han baixat la quantitat de pastilles, ara prenc 9 setmanals. Tot i que en l'última anàlisi han tornat a pujar de 350.000 a 450.000.

Tinc pendent que em facin una biòpsia de medul·la i untipatge a la meva família per si hi hagués, en un futur, que donar-me medul·la (seria més compatible amb la meva família que qualsevol altra persona), però crec que és perquè l'hematòleg vol ser previngut (no vull espantar a ningú sense tenir tota la informació.)

Aquesta malaltia no és limitant. Encara que al principi, i potser són per les pastilles (és quimioteràpia), tenia molt cansament.

El pitjor de tot és que, en ser una malaltia rara, no s'estudiï prou, de manera que la cura encara no existeix i la gent (alguns professionals) no la coneixen i et tracten com si tinguessis una malaltia crònica més, com pot ser la hipertensió, etc. Però a part de la cronicitat d'aquesta malaltia està l'afegit del medicament més les possibles complicacions de la mateixa en un futur o d'altres afegides més habituals en la població, com pot ser hipertensió.

En fi, que de vegades em sento tan estranya i incompresa, com la malaltia i, tot i així, dono gràcies per poder fer una vida normal, almenys de moment.

Pàgina web actualitzada 30/08/2018 09:48:37