Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

María

Em dic Sandra i sóc la mare d'una SUPERVIVENT, la Maria, que acaba de celebrar el seu setè aniversari el passat 13 de maig gràcies a la investigació.

La Maria tenia quatre anys, era forta, alegre i juganera, com tots els nens de la seva edat, com els vostres fills, fins el 29 de setembre de 2009, quan li van diagnosticar leucèmia. La notícia ens la va donar el que després seria el seu oncòleg, en un petit despatx de l'Hospital Niño Jesús, a la galeria de Santa Luisa on l'acabaven de dur. Ens va dir que hi havia dos tipus de càncer: la limfoblàstica i la mieloblàstica (o mieloide). Que aquesta darrera era pitjor però  que calia esperar els resultats de la punció per saber-ho. Ens va seguir explicant més coses. I després d'escoltar pel que la Maria hauria de passar, tan sols vàrem saber preguntar si la Maria es curaria o no. Ens van respondre que no ho podien assegurar, que depenia de molts factors, i ens va parlar de percentatges. Quan vàrem sortir tan sols ens preguntàvem que per què a nosaltres, que per què li havia tocat a la Maria, la nostra filla ¿PER QUÈ?

Al dia següent l'oncòleg ens va confirmar que el tipus de leucèmia era mieloblàstica, que encara havien d'arribar uns altres resultats, i que trigarien una mica, potser uns deu, o fins i tot alguna setmana. Des d'aquell moment la seva esperança de vida estaba lligada a un fort tractament de quimioteràpia, quatre cicles en principi. Ens va dir : "Això és una guerra que comença avui" . Ens vàrem queixar amargament pel tipus de leucèmia que tenia.
Maria, pacient de leucèmia, durant el tractament

La Maria, durant el  seu tractament

En el primer cicle es va veure que la Maria no era una bona receptora de la quimioteràpia estàndard. Els "blastos" o "bichitos malos" com dèia la Maria, no van disminuir. I el seu oncòleg, quan estava baixa de defenses, aïllada a l'habitació 14 de Santa Luisa,  li va posar un altre cicle de quimio .N'hi havia un tipus que era de color blau i li van dir a la María "Mira, la quimio dels pitufos!".

Van passar els dies i van arribar els resultats que faltaven. Una de les proves va sortir positiva: tenia el gen FLT3 duplicat en tàndem. Una cosa bastant dolenta. Feia que la seva leucèmia  tan sols es pogués curar amb un  trasplantament de medul·la òssia. Per això ens van fer les proves a ambdós pares i al seu germanet petit de dos anys. Cap dels tres vàrem ser compatibles: més notícies dolentes . Per això vàrem haver de posar-la en recerca en el banc de donants de medul·la de la Fundació Josep Carreras.

Als poc dies d'acabar el segon cicle, la Maria va començar a posar-se malaltona, molt malaltona. El dimecres 4 de novembre del 2009, el seu oncòleg va dir que si seguia així, caldria dur-la a la UCI. Estava molt baixa de defenses, i això complicava molt la cosa. I la Maria seguia empitjorant: si en dotze hores no començava a millorar, ens van dir que ens preparéssim pel pitjor.

El metge va estar venint a l'habitació cada 10 minuts,  durant unes quantes hores. Li va fer un munt de coses: la van sondar, li van agafar vies per tot arreu, li van posar una infermera per a  ella sola... Dins del nostre dolor, fins i tot ens començava a fer  pena el metge,  perquè cada cop que entrava a l'habitació tenia la cara més desencaixada. I mentrestant a la Maria li fugia la vida en aquell llit de Santa LLuïsa.

Fins que va arribar un moment en el que, com a les pel·lícules, va entrar el seu estimat oncòleg i va dir: "Comença a millorar!!!" . Les hores següents  varen ser de molta tensió, però la Maria va anar reaccionant, i finalment l'oncòleg va dir: "Aquesta nena té moltes ganes de viure!!!".

Maria, pacient de leucèmia, a l'hospital

La María a la seva habitació de l' hospital

Varen anar passant els dies, les setmanes... els cicles de quimio i els petits ensurts que se'ns presentaven. Pels Reis del 2010 ens varen dir que en tenien 2 o 3 que podien servir, però al final, després de realitzar més proves, ens varen dir que no,  que les rebutjaven i seguíem com al principi. Malament, perquè sense medul·la compatible no existia la possibilitat de curació.

A la María se li acabava el temps: el tractament de quimio s'havia acabat ja i no apareixia la  medul·la per enlloc. Llavors, una altra vegada , el seu oncòleg  ens va dir que existia un projecte d' investigació amb una teràpia en experimentació,  que es tractava de realitzar el trasplantament del pare o de la mare. S'anomena "trasplantament hematopoètic de donant haploidèntic".  Ens havien parlat de les cèl·lules NK, que era amb el que ell estava investigant, i de varies coses de las quals no ens en assabentàvem gaire, tot i que posàvem cara de que sí.

De totes maneres ens van tornar a deixar molt clar que tenia molt poques possibilitats, que el FLT3 es cosa seria; que estaven investigant, però que no hi havia res clar al respecte. De fet, un altre oncòleg ens va dir que el més probable era que no funciones, que no feia bona pinta. I l' oncòleg de la María va respondre "Doncs cal fer-ho , i a més, cal fer-ho ja".

Ens vàrem aferrar llavors a aquesta única porta que en oferia la vida, i amb la confiança posada en l'oncòleg de la Maria, que durant mesos ens havia demostrat que sí que es podia fer alguna cosa; al menys ell ho faria.

El trasplantament va ser el dimarts 16 de març del 2010. Setmanes després,  havent-li realitzat una altra punció, ens varen comunicar que la duplicitat d'aquest gen, el FLT3 s'havia trencat. Mai podrem expressar el que vàrem sentir quan ens van dir que les proves havien sortit negatives: el trasplantament havia funcionat. Havia fet el que havia de fer.

Maria, pacient de leucèmia amb els Cantajuegos

Maria, pacient de leucèmia amb Kaká

Maria, pacient de leucèmia amb la Carmen Lomana

La Maria, durant la seva estada a l'hospital, va rebre visites molt xules: los Cantajuegos, el jugador del Real Madrid, Kaká, i Carmen Lomana

Durant tot aquest temps la Maria es va fer gran de cop, perquè els hospitals són un món d'adults, i va complir els 5 anys el dia més dur de la seva curta vida, però els Reis Mags del 2011 li van portar el millor dels regals: el retorn a l'escola,  i , per damunt de tot, el retorn a casa amb el seu germà Paris. Poc a poc va anar sumant hores en el seu sisè aniversari: se'n va anar a dormir a les 23:30h de la nit, i deia que no estava cansada!

Com molts dels que llegiu el nostre testimoni, mai vàrem pensar que ens tocaria viure aquesta experiència amb la nostra filla. Veiem el càncer com una cosa molt llunyana: "tocava als altres". Quan anem a l'hospital per les seves revisions descobrim en les cares de les mares y pares dels nens ingressats la mirada de pànic i inseguretat que nosaltres vàrem tenir durant mesos.

Maria, pacient de leucèmia, i Antonio, el seu oncòleg

Maria i l'Antonio, el seu oncòleg

Tots els dies ens despertem i, en veure la Maria, sentim que riu, que ha sigut un miracle, i llavors ja no ens importa la duresa de la seva malaltia, ni haver hagut de deixar la feina, passar per dificultats econòmiques, en definitiva, aquests voravius que es oposen bé amb un sol somriure de la Maria.

Aquesta és la història de la malaltia de la Maria i amb  ella volem dir-vos i demostrar a les noves famílies diagnosticades que no perdin mai l'esperança, de la mateixa manera els volem donar el nostre suport incondicional .

Sandra, la mare de la María

Si vols informar-te sobre què és la donació de medul·la òssia per ajudar a molts pacients de leucèmia a tenir una oportunitat de curació, fes clic AQUÍ. Recorda que la donació de medul·la òssia és altruista, anònima i universal. Si t'inscrius com a donant de medul·la òssia, has d'estar disposat a fer efectiva la donació per a qualsevol persona del món que ho necessiti. Si vols més informació, escriu-nos a donants@fcarreras.es o truca'ns al telèfon gratuït 900 32 33 34 .

També pots fer-te soci de la Fundació Josep Carreras. Amb molt poc, ens ajudaràs a continuar investigant.

Pàgina web actualitzada 09/07/2019 16:37:23