Maria

Testimoni abril 2018

"Em dic Maria, tinc 21 anys i lluito contra un limfoma de Hodgkin des de fa dos anys i aquí segueixo, barallant.

Tot va començar en la meva última pràctica de primer de carrera sobre l'exploració física (estudio Infermeria a la Universitat d'Alacant). Li vaig dir al professor que el meu braç esquerre estava una mica inflat i va voler examinar-me. Va palpar fins arribar al meu coll. La seva cara ho va dir tot. Una setmana després estava asseguda davant d'una completa desconeguda, ara més que coneguda i puc dir que una increïble persona, que intentava explicar-me que, bàsicament, necessitava començar un tractament de quimioteràpia el més aviat possible. Recordo el primer que vaig pensar: "Càncer? Jo? Això ha de ser una broma". Doncs no, no ho era. Jo només podia pensar que en quatre dies començava els exàmens finals. Això no m'estava passant a mi. Havia de posar pausa al millor moment de la meva vida, però estava convençuda que jo d'aquesta en sortia, i ho segueixo estant.

Després de moltes quimios, 2 quimioresistències, 2 recaigudes, 1 autotrasplantament, 2 immunoteràpies, perruques, mocadors, moltes febres, nàusees, vòmits, un mal de mans un tant empipador (neuropatia) i incomptables visites nocturnes a l'hospital, aquí segueixo, lluitant, a l'espera d'un nou tractament i un altre trasplantament, aquest cop segurament de la meva mare, si no trobo a un donant compatible amb mi, i, encara que et pugui sonar irònic, plena de vida i esperança.

¿El pitjor de tot això? Suposo que això més que una certesa és una opinió de cada persona. Al final, no diuen que cada persona és un món? Per mi va ser veure a la meva mare plorar amagada perquè no la sentís, al meu pare dormir en una butaca d'hospital d'aquests que et deixen sense esquena, escoltar al meu nebot plorar perquè volia anar-se'n amb la seva mare però jo la necessitava aquí, a meu costat, i haver de parar la universitat. És dur veure com els teus amics segueixen, que ja van a acabar, i tu segueixes aquí, estancada, exactament on els vas deixar. Per no parlar de quan et mires al mirall i veus que tota aquella cabellera llarga i arrissada ja no hi és, i has de posar-te una gorreta per poder dormir sense passar fred. Tot això és un procés difícil de portar, però no impossible. Al final vas descobrint petits trucs que et fan aquests dies dolents més fàcils com pot ser un joc de cartes, una bona sèrie i un coixí extra per quan tens la panxa revolta.

Però saps què? No tot és dolent. Aprens a veure les coses d'una altra manera. Aprens a assaborir una senzilla tassa de cafè que abans et prenies a corre-cuita per seguir estudiant, a riure de les teves pròpies pífies, que abans et treien de polleguera, a gaudir d'un passeig agafada de la mà del teu nòvio perquè demà estaràs a casa gràcies a aquesta medicació tan fastigosa però que t'està tornant la vida. En definitiva, aprens a gaudir d'aquestes petites coses que abans et passaven desapercebudes i que tenen el poder de fer-te sentir viva.

Aquest és un mini resum de la meva història, espero que amb les meves breus paraules ara siguis més conscient de com pot canviar-te la vida en un segon i de la necessitat de viure al màxim cada dia, així com de la necessitat de la investigació i de donar medul·la que, en casos com el meu, són la nostra única oportunitat de seguir somrient.

Gràcies per llegir-me".

Testimoni març 2019

“Estic acabant de dinar. Des de la finestra veig l’Hospital de la Fe. M’acaben de posar el PICC i em fa mal, ja està passant l’efecte de la maleïda anestèsia. Estic dels nervis, en menys d’una hora coneixeré la meva nova suite on passaré un mes sense poder sortir. Em prenc el meu últim cafè de l’any, irònic perquè som a mitjans de setembre. L’assaboreixo com he après a fer, poc a poquet.

Ja soc a l’hospital, ingrés programat. Veig totes les bosses que portem... mare meva, pare, sembla que ens traslladem de ciutat! I penso que no tinc paraules pe agrair tot el que fas per mi. Els nervis creixen. Arribem a l’habitació, deixo les meves coses, em canvio de roba i m’assec al llit. Ja no puc sortir, aïllament preventiu. Veig des de la finestra el dibuix de la façana de l’edifici de davant. És un nen amb càncer, sense cabell, disfressat de súper heroi amb el seu degotador inclòs. Curiosament em tranquil·litzo, jo també soc una súper heroïna: puc amb això i estic segura que ho aconseguiré.

L'endemà comença la quimioteràpia. Passen uns quants dies i no estic del tot segura si soc una persona o un zombi, els marejos i els vòmits són constants. La panxa comença a queixar-se i la meva gana disminueix fins a desaparèixer. Veig com cada vegada em porten més pastilles i com s’esfumen els antibiòtics dins del degotador. No aguanto més la bomba, no fa més que xiular i sembla que quan més li agrada fer-ho és a la nit, quan per fi aconsegueixo adormir-me.

Una setmana post-ingrés. La meva mare truca per dir-me que ja és a l'hospital. La persona que em va donar la vida és a punt per tornar-me-la. Mare... com t'estimo!. Unes horetes després apareix per la porta la meva bosseta plena de vida, plena de ‘mini-rosses’ (com m'agrada anomenar a les cèl·lules de la meva mare) llestes per a la batalla: senyores i senyors, he tornat a néixer!.

Passen els dies. Maleïdes febres que no cessen, començo a pensar que haurien de deixar a la meva habitació les ampolles de paracetamol. Per ara el MECH està inactiu, sembla un bon senyal. A poc a poc les meves defenses pugen fins que em diuen que ja puc sortir al passadís. S'apropa la fi de l'ingrés i es nota a l'ambient. Allà conec a un altre heroi, té un Limfoma de Burkitt i era la primera vegada que sortia de la seva habitació. Com el trobo a faltar.

I arriba el gran dia, me'n vaig a casa. Bé a casa... no. Vaig a un pis d'acollida per a pacients trasplantats de ASLEUVAL. Allà m’hi passo gairebé tres mesos. Qui es pensi que quan se surt de l'aïllament està tot arreglat està molt equivocat. Apareix el MECH cutani i gastrointestinal, semblo una bombeta incandescent amb la cara tota vermella. La cistitis hemorràgica no em deixa ni viure ni dormir durant setmanes. Prenc 30 pastilles diàries i tot el temps em sento cansada. La meva cara s'infla dels corticoides, em surt borrissol per la cara de la medicació i estic gairebé dos mesos amb dieta astringent. Les visites al metge i a urgències són constants, espero que no sigui necessari tornar a ingressar.

Però van passar les setmanes i vam aconseguir controlar el MECH a través de la fotoféresis, la cistitis hemorràgica desapareix i ja no estic tan cansada. El nombre de pastilles disminueix, la meva cara comença a desinflar-se, ja no hi ha tantes visites a urgències i les cites amb el metge són cada vegada més espaiades. Estic a punt per tornar a casa.

Sembla mentida, però quan estàs a casa és com que et recuperes més ràpid, oi? O això em passa a mi. Ja aguanto més temps al carrer, surto amb els meus amics i sembla que poc a poc recupero la meva vida.

Aquest de març fa 6 mesos que vaig rebre el meu trasplantament. Es pot dir que soc com un nadó acabat de néixer. No és un procés fàcil de portar, no només per al pacient si no per a tots els que l'envolten.

 

Es passa malament, però no tot és dolent. De veritat que no ho és. Me’n porto moltes coses positives d'aquesta experiència que encara no ha acabat, especialment records d'altres imparables que han marcat el meu camí i m'han ensenyat moltíssimes coses. I creieu-me que, encara que sembli mentida, durant tot aquest temps he rigut i molt... a riallades!.

Tinc molt que agrair, sobretot a la investigació. Ella és la principal raó que jo pugui estar avui escrivint aquestes paraules. Encara queda molt per aprendre, molt per descobrir i moltes metes que assolir. Jo avui soc aquí, però el meu company de passadís ja no.

No vull ningú més passi per això. No vull que es perdin més herois pel camí i per això animo a tots els que m'esteu llegint a: col·laborar en la investigació i que us feu donants de medul·la, val la pena!. Posem tots el nostre granet de sorra. Siguem tots herois i imparables.

Pàgina web actualitzada 11/03/2019 13:37:48