Hola a tots,

El meu nom és Maria, tinc 57 anys i sóc argentina.

Fa més de 20 anys em van diagnosticar policitèmia vera, una mutació de la proteïna quinasa Janus 2 (JAK2) que des de llavors em controlen mitjançant anàlisis de sang i em tracten amb hidroxiurea.

Tot i que ja fa 20 anys que em van diagnosticar la malaltia, els símptomes van arribar molt abans, però al ser una malaltia rara els metges van trigar bastants anys a encertar, i a més tenia altres patologies afegides, fet que va dificultar encara més un diagnòstic precoç.

Durant la meva adolescència vaig patir convulsions, motiu pel qual em van diagnosticar epilèpsia i vaig començar a ser tractada amb àcid valproic. Després de diversos avortaments, finalment vaig aconseguir ser mare. Però amb l'arribada del meu segon fill va arribar també la meva segona malaltia greu: fibromatosis generalitzada, de la qual vaig ser operada.

Sempre he estat una persona molt prima, tot just supero els 40 kg, i des de joveneta els metges em receptaven complements alimentaris, vitamines... sovint molts dels símptomes que patia eren atribuïts a anèmies. Quan per fi va arribar el diagnòstic de policitèmia vera, em va alleujar trobar una explicació als meus molèsties.

Finalment, i ja un cop diagnosticada, vaig patir un infart agut de miocardi, arran del qual em van col·locar 5 stents. Com veieu, n’he passat moltes.

Però, tot i així, i encara que he tingut els meus dies, vull transmetre a totes les persones que també han estat diagnosticades de policitèmia vera que es pot estar molt bé. Jo ho estic, la malaltia em permet fer una vida pràcticament normal i no defalleixo mai. Com jo dic: a seguir en la lluita fins que Déu em vulgui. Per això, lluiteu i lluiteu, que sempre es pot.

Petons a tots,