Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

Mariela

"MAMA, TINC LEUCÈMIA?"

Hola, em dic Mariela, tinc 31 anys i sóc d'Astúries.

Em vaig passar l'any 1994 faltant a classe per dormir, estava molt cansada i sempre tenia son. No li vaig donar molta importància perquè sempre he estat molt dormilega. Però segons anava passant el temps em va començar a fer mal el genoll i això va ser el que em va portar a anar al metge de capçalera, que em va fer algunes proves en les que no va trobar res, i després de dos mesos d'electros i altres proves em va enviar a fer una analítica. El dia 2 d' agost va ser molt estrany. Jo estic acostumada a les anàlisis de sang perquè sóc molt malaltissa però aquell dia va ser diferent, després de treure'm sang em vaig senti malament i la meva mare em va haver de portar a casa i ficar-me al llit. Quatre hores més tard trucaven a la meva mare per a que anéssim immediatament a l'Hospital Valle del Nalón perquè havien de repetir l'analítica. La van repetit i van trucar a la meva mare a la consulta. Als 10 minuts la Dra. Rosón em va fer passar, la meva mare estava molt seriosa. La Dra. em va demanar que em tragués la roba de cintura amunt i m'estirés a la llitera, va ser la meva primera punció medul•lar en el tòrax i la última, les altres me les van fer al maluc que és menys traumàtic i dolorós. El dia 3 vaig ingressar a l'hospital per estar controlada mentre esperaven el diagnòstic final. Jo tenia 15 anys quan a la meva mare li van confirmar que tenia Leucèmia Mieloide Crònica. No recordo els termes mèdics... recordo que estava enfadada perquè era estiu i no podia anar a la fira amb els meus amics. Però ells em van sorprendre venint tots junts a veure'm, vam fer un mini picnic a la saleta de l'hospital i ens ho vam passar molt bé, va ser genial.

Com fan la majoria dels pares intentant protegir als fills, els meus no em van explicar res del què passava perquè era molt jove. Va ser un error, perquè jo era jove però no tonta i em vaig donar compte de que la gent deixava de parlar quan jo entrava a l'habitació, que la família i amics estaven preocupats i que la meva mare se'n anava a dormir plorant i no parava de parlar per telèfon.

 

young

La Mariela, als 16 anys, just després del trasplantament de medul•la òssia al que va haver de sotmetre's

 

Jo crec que quan som joves tenim una mentalitat més positiva i menys derrotista, pensem que podem amb tot, que no hi ha res que res pugui guanyar. Però jo no sabia el què passava, vaig arribar a pensar que em moria, i vaig començar a enfadar-me amb tots, vaig amenaçar la meva mare i el metge amb deixar l'Hydrea i les altres pastilles que em donaven, sense saber que ja era part de la quimioteràpia.

La meva mare ho va sospesar i va decidir dir-me el què passava sense saber molt bé com fer-ho. Em va assentar a la cuina i es va assentar davant meu, mai havia vist la meva mare tant seriosa. Després d'uns minuts i sense saber perquè ni com ho vaig saber, la vaig interrompre i li vaig dir: "Mama, tinc leucèmia?". Ella em va mirar fixament, espantada i em va contestar "Sí". Jo li vaig dir "No passa res mama això té tractament". I ens vam abraçar, mai he estat tant unida a la meva mare. Després em va explicar el que ella sabia, que havia trucat a la Fundació Josep Carreras i que per proximitat el millor hospital que hi havia en aquell moment era l' Hospital Universitari Marqués de Valdecilla, que havia trucat també per saber si podia congelar òvuls per poder tenir fills més endavant, ja que en el procés del trasplantament havia un 99% de possibilitats de que quedés estèril a causa de la quimioteràpia i la radioteràpia. Però aquesta tecnologia no estava tant avançada fa 15 anys.

Vaig passar uns mesos a casa amb el tractament i, encara que va ser dur, sempre estava la família, els amics i sobretot la meva germana VICKY que és l'heroïna d'aquesta historia. Ella li tenia i li té pànic a les agulles fins l'extrem de patejar les infermeres i, quan li van dir que s'havia de fer anàlisis per la compatibilitat, no s'ho va pensar. Ella tenia 15 anys i jo acabava de complir els 16 i es podia haver comportat com una nena i negar-se, patalejar... Però no, no ho va dubtar ni un moment, ho passava malament davant de l'agulla però ho feia sense queixar-se.

 

wedding
La Mariela, amb la seva mare i la seva germana Vicky

 

Tot va valer la pena. Quan van arribar els resultats el metge em va dir: "Saps la sort que tens Mariela? Per aquí han passat nois i noies que tenen 4 o 6 germans i cap tenia la compatibilitat suficient per fer el trasplantament i tu només tens una germana i sou compatibles en un 98%". A la meva mare se li va il•luminar la cara per primera vegada en molts mesos. La Vicky i jo sempre hem estat unides, però ara ho estem a un altre nivell, jajaja!.

Vam anar diverses vegades a Santander a l'Hospital Marqués de Valdecilla perquè ens expliquessin el procés, però vaig ingressar el febrer de 1995, sempre acompanyada dels meus pares i la meva germana. Ells es quedaven a casa del Fernando i la Melia, als que estaré agraïda tota la meva vida. Ens vam acollir sense conèixer-nos, tractant-nos amb afecte i sense demanar res a canvi, només per ser amics del germà de la Melia, ara són uns amics íntims als quals estimem de tot cor.

Aquells dies vaig conèixer als metges, infermers/eres i auxiliars que em van atendre i tranquil•litzar quan va començar el cicle fort de quimio, quan va venir el barber a rapar-me el cap, quan em van posar el catèter pel trasplantament i també són els que van riure quan van ingressar a la Vicky i ens veien corretejar d'una habitació a l'altra en plena nit i ens sentien parlar amb els walkie talkie a través dels quals la Vicky em deia que l'infermer de la tarda estava molt bo, jajaja.

 


With sis
La Mariela i la Vicky, la seva germana

 

El dia 22 ben d'hora al matí es van endur la Vicky per anestesiar-la i treure-li la quantitat de medul•la que m'anaven a posar a mi aquella nit. Abans de que ella arribés per poder veure com estava, em van baixar a mi per rebre la sessió de radioteràpia que va ser de 8h ininterrompudes. Els metges van dir que jo era jove i forta i que ho resistiria, que era millor donar la radioteràpia seguida.

I pot semblar mentida però el que més recordo és que em van deixar baixar el cassette dels Beatles i me'l van posar tota l'estona per animar-me. També record les veus del meu pare i la meva mi germana que s'havia aixecat per veure'm, preguntant a l'auxiliar si estava bé.

La radioteràpia m'havia torrat la pell, provocant galteres i, a causa dels vòmits, se m'havia rebentat una vena de l'ull. L'auxiliar em va portar a l'habitació que havien preparat per l'aïllament on m'estava esperant la meva mare, que després d'una desinfecció a fons, anava a passar amb mi els 21 dies que ens havien dit. Aquella va ser la nit del trasplantament, la meva mare sempre riu perquè la data és inoblidable, jo vaig néixer de nou un 23F. La resta del "tancament" va ser perfecte per mi, a la meva mare, per això, el sabó desinfectant que havia d'utilitzar contínuament per apropar-se a mi, li va provocar una reacció al•lèrgica bastant forta. El Dr. Julio Baro, el meu metge favorit, va apostar amb mi que anava a avorrir-me molt durant l'aïllament. La meva mare i jo vam passar els dies ella llegint i jo dormint, que és el meu passatemps favorit, i que va impedir que m'avorrís, fent que guanyés l'aposta. I abans de què ens donéssim compte ens van obrir la porta, només havien passat 15 dies. Van dir que tenien les defenses molt bé, que les havia recuperat molt ràpidament.

Els deu següents van ser divertits, amb les visites del meu pare, els amics i la Vicky. La única cosa que va enterbolir la tranquil•litat, va ser una reacció muscular als corticoides i el moment en el què em van treure el catèter del pit... quin mal! Però em van donar l'alta a l'Hospital, vaig estar a casa de la Melia i el Fernando durant un mes perquè havia d' anar a l'hospital cada dos dies primer i després cada setmana per analitzar i posar-me sang o plaquetes si ho necessitava. Quan les visites van passar a ser cada 15 dies vam tornar a Astúries on vaig recuperar les forces, els músculs i la meva vida. Les visites després van passar a ser mensuals, trimestrals, semestrals i anuals.

En una de la que jo pensava que seria de les últimes, l'analítica va donar positiu i la meva mare va pensar que tot començaria de nou. El Dr. Baro em va explicar que en aquest moment s'estava provant un medicament nou, el Glivec, que podíem provar... i vam començar. Les analítiques van tornar a donar negatiu i després de 5 anys vaig deixar de prendre el Glivec i segueixen donant negatiu. De tant en quant dona un positiu que després de repetir l'analítica dona negatiu una altra vegada. I així he complit 15 anys des del trasplantament.

Pel camí... vaig conèixer a molta gent especial que ja no hi és i a la que trobo a faltar i a altres persones que segueixen aquí com el Javier, que avui és el meu marit i que va passar quasi tot amb mi ja que portem junts 14 anys, un d'ells casats. Als meus amics que em consenten i m'estimen com sóc. Al meu nebot que amb només 4 anys ja ha demostrat que serà tant fort com jo.

 

with husband
La Mariela, amb el seu marit, Javier

 

El meu projecte? Posar-me en tractament per quedar-me embarassada i gaudir-ho amb el meu marit, amics i família.

Vull agrair al personal de la que era la 9ª planta de l'Hospital Universitario Marqués de Valdecilla la seva dedicació als pacients; a l'auxiliar que m'explicava acudits de Lepe per animar-me, al "enfermero macizo" del que es va enamorar la Vicky per aguantar a dos adolescents de 15 i 16 anys sempre amb un somriure.

Al meu metge i AMIC, JULIO BARO, per no mentir-me i tractar-me com a una persona adulta i no como a una nena.
A la meva família i amics per passar la malaltia i la recuperació amb mi.
A la meva germana...per ser com és, i estar sempre per mi.
Al Javier al que li dono les gràcies per estar en els moments durs i seguir al meu costat sempre sense protestar i no perdre l'esperança d'arribar a ser pares. T'estimo vida.
I sobretot... a la meva mare, per estar sempre al meu costat, animant-me, consolant-me sense pensar mai en ella.

 

wedding day

Mariela, el dia del seu casament amb el Javier

Consells?... Als que ara passeu per qualsevol malaltia. Ànims i força. Hi hauran moments dolents, regulars i bons, però quan tot passi, només queden els bons records i els moments dolents ens fan més forts.

I als que llegiu la revista i dubteu si fer-vos donants o no, dir-vos que la meva germana, "la que li té pànic a les agulles" quan va fer els 18 anys es va fer donant de medul•la per si una altra persona necessitava la seva ajuda.

La meva màxima des de la LMC és viure el moment.

Gràcies a la Fundació Josep Carreras per l'ajuda que li va donar a la meva mare fa 16 anys, i que segueix donant a milions de persones que se senten perdudes entre tecnicismes i paraules de metges.

I gràcies per deixar que expliqui un trocet de la meva vida, espero que ajudi d'alguna forma.

Una i mil vegades Gràcies a tots.

Mariela

Fes-te soci de la curació de la leucèmia i les altres hemopaties malignes, AQUÍ

Informa't sobre la donació de medul·la òssia, AQUÍ

Pàgina web actualitzada 22/10/2019 13:22:31