Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

Montse

"Un dia va venir el meu metge, el Doctor Vall-llovera, es va asseure en el meu llit i em va dir: "Ja tenim donant". No havien passat ni tres mesos des que va començar la recerca!! Va ser una injecció de força i energia per seguir endavant, havia de posar tot de part meva, m'estaven donant una oportunitat i no la podia desaprofitar".

“Hola! Em dic Montse i sóc expacient d’una síndrome mielodisplàsica.

El 2005 les meves analítiques van començar a sortir alterades. Els meus glòbuls vermells estaven per sota del mínim i eren més grans del normal: tenia macrocitosi. La veritat és que no li vaig donar molta importància, encara que la meva doctora em va aconsellar fer algun tipus d'estudi. Vaig seguir amb la meva vida normal.

El 2009 se'm van inflamar uns ganglis engonals i va caldre operar-me, ja que la infecció era tan gran que el meu cirurgià va preferir extreure'ls i analitzar-los sense cap resultat concret.

El novembre de 2010, un altre gangli es va infectar just en l'engonal contrari, vaig estar prenent antibiòtic i em vaig fer algunes proves: cap resultat, però la macrocitosi seguia aquí i fins i tot havia empitjorat.

Montse, pacient de Síndrome Mielodisplàsica amb amigues

Un bon regal, suport incondicional. Gràcies noies! Setembre de 2011. 

L’1 de gener de 2011 vaig començar a trobar-me malament, estava constipada i la febre no remetia; creia que era un estat gripal. El dia 6, el dia de Reis, vaig esperar que la meva filla obrís els seus regals i no vaig aguantar més, vaig anar a urgències on em van ingressar aquell mateix matí. La meva temperatura no baixava i el meu oxigen en sang era insuficient. A conseqüència d'això em van passar a la UCI amb ventilació assistida: tenia grip A i una pneumònia bilateral aguda. Els metges no entenien bé el perquè d'una infecció tan gran. Em van aïllar. Va ser dur veure'm allà lluny de la meva filla i vaig passar el seu aniversari sense veure-la: 16 dies en aquell ‘zulo’. A poc a poc em vaig recuperar i em van passar a planta. Les meves analítiques seguien sortint alterades i va arribar la meva primera aspiració medul·lar: diagnòstic “anèmia refractària”. En aquell moment va començar tot, alguna cosa no anava bé. Em van donar l'alta però van seguir les proves.

Em van trucar de la Mútua de Terrassa: era urgent que hianés. Després de les analítiques i una aspiració, a l'abril, els metges em van dir: “Tens una malaltia a la sang anomenada síndrome mielodisplàsica, amb trisomia en el cromosoma 8, això és l'avantsala d'una leucèmia aguda: algun dia hauràs de fer-te un trasplantament de medul·la”.

Pacient Montse Càmera d'aïllament

Gener de 2012 a la càmera nº5 de l’Hospital Clínic de Barcelona. 

No acabava d'entendre molt bé les coses o no les volia assumir. Recordo que el primer que vaig pensar va ser: “Com em sento davant de la meva mare i després d'haver estat en una UCI ara li dic que en algun moment de la meva vida hauré de sotmetre'm a un trasplantament de medul·la?”. Ho vaig fer, l'hi vaig explicar i va ser un dels moments més durs de tot el procés. És curiós però no tenia por, la vida m'havia anat preparant en certa manera pel què vindria. No vaig pensar en l'opció que sortís malament, sortiria bé SI o SI. M’ho vaig prendre com una etapa de la meva vida que havia de passar. Els meus metges em van comentar que estava en una fase de la malaltia en la qual encara no era necessari el trasplantament, però volien tenir-ho tot preparat per quan arribés el moment. Ens van fer les proves a mi i al meu germà però no va haver sort: no érem compatibles. Així que van començar a buscar-me donant a través de la Fundació Josep Carreras.

Paciente Montse síndrome mielodisplásico

La primera abraçada a la meva petita.

A l'agost de 2011 vaig passar control i havia empitjorat: era el moment. Em van ingressar per a fer-me quimioteràpia i poder així frenar la malaltia a l'espera d'un donant. Un dia va venir el meu metge, el Doctor Vall-llovera, es va asseure en el meu llit i em va dir: ”Ja tenim donant”. No havien passat ni tres mesos des que va començar la recerca!! Va ser una injecció de força i energia per seguir endavant, havia de posar tot de part meva, m'estaven donant una oportunitat i no la podia desaprofitar. Em va semblar increïble l'organització, estava tot previst, només havia de fer el que deien els meus metges. Em van donar l'alta i tres mesos després em van ingressar en l'Hospital Clínic de Barcelona per començar radioteràpia, quimioteràpia i poder trasplantar-me. Va ser dur, però valia la pena lluitar, no podia flaquejar.

El 24 de gener de 2012 van arribar quatre bosses enormes plenes de cèl·lules mare, plenes de vida. Em vaig emocionar al pensar en aquella persona que, sense haver-li demanat, conèixe’l, havia donat tant per mi. Van ser quatre hores de transfusió de vida, res era com m’ho havia imaginat. Molta gent pensa en una operació quan es parla d’un trasplantament de medul·la, però no és així, la sang passava pel meu cateter sense problemes, com si res. Dies després vaig poder veure a la meva filla, les infermeres li van posar una bata, una mascareta… Què graciosa estava!! Va ser una emoció tan gran, la podia tocar, abraçar…

Montse paciente de Síndrome Mielodisplásico octubre 2012

Amb la Laurita el octubre de 2012. 

De tot això fa ja un any, avui 24 de gener de 2013 és el meu primer cumplevida i estic molt bé. Ja m'han retirat tota la medicació i el meu dia a dia és pràcticament normal. Com dic jo: “Només em falta rodatge” com un cotxe nou, je, je.

EL MILLOR:

Sempre dic que malgrat que és una cosa que no hauria de passar-te mai, si et passa has d'aprofitar tot lo bo que t'aporta: valores les petites coses, la senzillesa del senzill, les teves prioritats canvien, coneixes a un munt de gent: metges, infermeres, altres pacients… En aquests dies tan durs són com una gran família, et dediquen tants somriures, suport, comprensió, bons moments impossibles d'esborrar, estan en el teu cor per sempre.

EL PITJOR:

Per mi va ser no poder evitar el patiment dels que m'envolten, és una cosa que no pots controlar, encara que si et veuen “bé” dintre del que és la malaltia, els ho poses més fàcil.

AL MEU DONANT:

Gràcies, mil gràcies per donar-me vida, perquè per tu segueixo sent mare, filla, parella, amiga… Gràcies per aquest regal tan gran que ens has fet.

Montse, paciente de Síndrome Mielodisplásico Cumpleaños septiembre 2012

El meu 33è aniversari amb la meva mare i la peque. Setembre de 2012.

Ara li demano a la vida tenir suficients dies, anys, per poder agrair-vos a tots el que heu fet per mi, qualsevol detall per insignificant que sembli és important.

El meu objectiu és que construïm entre tots, amb la nostra aportació, sigui el que sigui, una gran vareta màgica que dugui la curació a tothom que ho necessiti.

Paciente Montse síndrome mielodisplásico Navidad

Nadal. Desembre de 2012.

Col·labora, dona medul·la, regala vida!”

Montse

 

Pàgina web actualitzada 24/05/2018 11:00:23