Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia

NEWSLETTER INTERNA

MAIG 2014

 

INFORMACIÓ GENERAL

1. La Memòria 2013 d’activitats de la Fundació Josep Carreras ja està a la vostra disposició. Podeu llegir-la en línia de forma còmoda i agradable a través del nostre web amb la plataforma ISSU. Llegiu-la ara AQUÍ.

2. Junta de Patronat. El passat dia 5 de Maig va tenir lloc la Junta de Patronat de la FIJC i al dia següent, la corresponent al IJC. Ambdues van produir-se amb tota normalitat. Cal destacar que a la reunió de Patronat de l’Institut no hi va faltar cap dels 21 patrons i que, segons ens van comentar representants de la Generalitat, el fet que hi assistissin els dos Consellers que en formen part, el de Economia i Coneixement i el de Salut, no és un fet habitual en aquest tipus de reunions.

El mateix dia 6, al vespre, el Sr. Josep Carreras va rebre la medalla d’or del Cercle del Liceu. En els seu parlament, el President de la Generalitat, a més de esmentar la trajectòria artística del nostre President, va fer molt èmfasi en la seva aportació a la lluita contra la leucèmia i va destacar de manera molt important la iniciativa de crear i posar en funcionament l’Institut. Hem d’agrair aquestes senyals de suport al més alt nivell polític i esperem que  es vagin materialitzant en suports tangibles.

Medalla d'Or del Liceu

 

3. Com ja sabeu, amb motiu del 25è aniversari la Fundació Josep Carreras va difondre un documental anomenat “La Fleur. Josep Carreras i la lluita contra la Leucèmia”. Aquesta peça audiovisual es va presentar en societat al Gran teatre del Liceu el setembre i es va emetre per La 2 de TVE. Ara estem treballant per ampliar el recorregut televisiu internacional d’aquesta pel·lícula i ja podem anunciar-te que s’ha emès a mitjans de Mèxic, Costa Rica, i Panamà, i d’aquí a poc temps es difondrà a l’Argentina i Colòmbia. També s’està promocionant aquest documental a televisions autonòmiques estatals havent-se emès ja a Castilla La Mancha televisión.

 

INSTITUT DE RECERCA CONTRA LA LEUCÈMIA JOSEP CARRERAS

1. Ja s’ha adjudicat la obra de la fase zero del Campus ICO-Germans Trias i Pujol. L’executa la empresa OHL sota la direcció facultativa de l’arquitecte, Sr. Eduardo Talon, autor del projecte. En aquesta fase es construeixen els fonaments, sòtan i estructura. Durant la execució està previst treure a concurs la Fase 1, que implicarà la construcció de l’edifici i l’habilitació de fins al 50% dels espais de laboratori. Aquesta programació es fa d’acord amb la Generalitat i amb la visió de deixar fet un espai que permeti el creixement dels equips a mig i llarg termini.

2. Les visites del personal de la Fundació als diferents Campus de l’IJC ja s’han dut a terme. Gràcies a tots per la vostra hospitalitat i amabilitat. Ara volem convidar a tots els investigadors i personal de l’IJC a venir a la Fundació Josep Carreras a conèixer les nostres instal·lacions i per explicar-vos quina és la nostra feina i el nostre dia a dia. Per això, hem establert dues dates (els dimecres 16 i 23 de juliol) perquè puguin tornar-nos la visita, indiferentment del Campus al què pertanyen.

3. En la darrera revista de la Fundació Josep Carreras, podeu trobar dos articles d’interès sobre recerca científica. En primer lloc, una entrevista al Dr. Pablo Menéndez (Campus Clínic-UB) en la què ens explica un projecte de recerca molt interessant que està duent a terme centrat en un tipus de leucèmia aguda de mal pronòstic que afecta als bebès. També podreu conèixer la família del Daoiz, un nen que va patir aquesta malaltia.

D’altra banda, també trobareu una ressenya del projecte sobre complicacions bronco pulmonars en pacients hematològics que estan duent a terme les Dres. Blanca Xicoy i Christelle Ferrà (Campus ICO-Germans Trias i Pujol) gràcies als fons recaptats durant la campanya de la Setmana contra la Leucèmia que va dur a terme la Fundació el juny de 2013.

Trobareu tota aquesta informació AQUÍ.

butlleti

 

JOSÉ CARRERAS LEUKAEMIA FOUNDATION (UNITED STATES)

Per què i com unes vies anormals de senyalització que controlen la divisió cel·lular i la degradació de proteïnes poden conduir a l'aparició d'un càncer com la leucèmia? Aquest descobriment és l'objectiu del Dr. Bruce Clurman, oncòleg del Fred Hutchinson Cancer Research Center de Seattle i nou director de la Càtedra Josep Carreras / E.D Thomas que promou la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia a Estats Units.

Clurman agafa el relleu del Dr. Kiem, qui porta 5 anys al capdavant d'aquesta càtedra investigant com un trasplantament de cèl·lules mare genèticament modificades pot protegir als pacients d'alguns efectes secundaris de la quimioteràpia.

Us convidem a llegir més sobre la càtedra que oferim al Fred Hutchinson Cancer Research Center als Estats Units, un dels centres d'investigació més prestigiosos del món i hospital en el qual va rebre part del seu tractament el nostre President, el tenor Josep Carreras en 1987. Entreu ara en el nostre web.

catedra

 

REGISTRE DE DONANTS DE MEDUL·LA ÒSSIA

1. Ja teniu a la vostra disposició la Memòria d’Activitats de REDMO de 2013. Durant tot l’any passat 25.828 persones es van unir al registre aconseguint així la xifra de més de 132.000 donants disponibles al nostre país. De totes aquestes persones, 43 van donar medul·la òssia o sang perifèrica per a pacients espanyols i 20 per a pacients estrangers. Podreu conèixer aquestes i moltes més dades llegint la Memòria AQUÍ.

Memòria

 

2. Avui mateix Londres acull dos reunions importants pel nostre registre. En primer lloc, el Congrés de Primavera de la World Marrow Donors Association. REDMO forma part d’un dels working groups que tracten temes com les acreditacions, les consideracions ètiques o les normatives per a la donació de medul·la òssia o sang de cordó umbilical. Gràcies a aquestes reunions es creen i revisen els estàndards de la Bone Marrow Donors Association. D’altra banda, a Londres també es desenvolupa la conferència bianual dels registres de donants internacionals. Aquesta reunió se celebra en el marc del 40è aniversari del registre Anthony Nolan, el més antic del món, que es va crear gràcies a l’impuls de la família d’un nen que patia leucèmia i necessitava un trasplantament d’aquestes característiques.

3. S’ha activat un protocol perquè REDMO pugui gestionar les recerques de donants de medul·la òssia i/o sang de cordó umbilical a petició dels equips de trasplantament d’hospitals llatinoamericans de països que no disposen d’un registre de donants. Aquestes recerques s’activaran de la mateixa manera com si fos un hospital espanyol qui activés el protocol. Aquesta iniciativa millora molt les possibilitats dels pacients de molts països que no disposen d’un registre com REDMO per accedir als donants de medul·la òssia i les unitats de cordó d’arreu del món.

4. El 6 de maig passat la Núria Marieges, coordinadora de REDMO, va fer una xerrada sobre la donació de medul·la òssia als alumnes de Batxillerat i 4rt d’ESO de l’escola Àgora Internacional de Sant Cugat del Vallès. Aquestes xerrades estan emmarcades dins d’una sèrie d’activitats solidàries que l’escola està duent a terme amb la Fundació Josep Carreras. D’altra banda, aquest divendres 9 de maig s’ha celebrat a Jaén el 14è Congrés de Divulgació i Sensibilització sobre el Càncer Infantil a la Universitat de Jaén organitzat per ALES (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades de la Sangre). REDMO també hi ha estat present per promoure la donació de medul·la òssia.

 

MARKETING i ACCIONS BENÈFIQUES

1. Ja fa un any que la Fundació va crear un grup a la plataforma Teaming que ofereix la possibilitat de donar 1€ al mes a la causa que cadascú triï. Fins ara s'han apuntat 141 persones que representen 141€ al mes per ajudar-nos a mantenir els 6 pisos d'acollida que oferim a pacients que han de desplaçar-se lluny del seu domicili per rebre tractament. 1€ al mes donat a través de Teaming és només un granet de sorra en la lluita contra la leucèmia però pot arribar a ser una muntanya si moltes persones s’uneixen.

En Santiago i la seva dona, la Fátima, van estar en un dels pisos d'acollida de la nostra Fundació el 2012 ja que en Santiago havia de recuperar-se d'un trasplantament de sang de cordó umbilical al que es va sotmetre per curar la leucèmia que patia. “Si estava al costat de l'hospital, trucava, em miraven i si feia falta m'ingressaven. Estar en el pis em va donar molta tranquil·litat. Per a qualsevol problema que tenia, unes dècimes de febre o qualsevol cosa, estava al costat. El fet d’estar molt a prop és no estar a l'hospital, i per tant no patir el desgast que suposa, però estar al costat”, comenta en Santiago. La seva dona afegeix: “Mentre ell va estar ingressat jo vaig poder tenir un lloc per canviar-me, dutxar-me, tenir les meves coses... Va ser fantàstic. Durant uns mesos va ser la nostra casa”.

Els pisos d'acollida necessiten manteniment, pagament de subministraments, connexió a internet, etc. Per això iniciatives com Teaming són importants. Podeu saber-ne més i/o unir-vos aquí: https://www.teaming.net/luchacontralaleucemiaconfund-j-carreras

2. La nostra col·laboradora Sara Codina va organitzar la 1ª Festa Stand Up Paddle solidària per recaptar fons a benefici de la curació de la leucèmia a Barcelona. Gràcies a aquesta activitat es van recaptar més de 2.000€.

SUP

3. El web de la Fundació ofereix moltíssimes històries de superació de pacients de totes les edats i d’arreu de l’Estat espanyol. Podeu llegir-les aquí. De la mateixa manera podeu mantenir-vos informats dia a dia de totes les activitats de la Fundació a través del nostre canal de Facebook.

4. Com ja sabeu estem preparant la campanya “La màquina màgica” que es durà a terme amb motiu de la Setmana contra la Leucèmia 2014 del 15 al 30 de juny. Actualment estem acabant d’ultimar materials però tant bon punt els tinguem us els enviarem amb molt de gust. Per l’acció al carrer de pacients i ex-pacients ja hi ha 200 persones inscrites. Aquest any, el nostre objectiu per aquesta campanya és aconseguir fons per adquirir una màquina que necessitem pel Campus ICO-Germans Trias i Pujol del nostre centre de Recerca (Institut de Recerca contra la Leucèmia Josep Carreras). Es tracta d'un separador cel·lular que costa 38.500€. Com l'any passat, intentarem que la societat col·labori enviant SMS d’1,2€ ja que considerem que és més fàcil que tothom posi el seu granet de sorra amb una quantitat petita.

SCL