Paula

El meu nom és Paula Bezares, ara mateix tinc 20 anys i sóc de Briñas, La Rioja. La meva passió sempre ha estat la dansa i l'esport. Fins al moment de la meva malaltia formaven part de la meva rutina diària, mai havia hagut d'interrompre la meva forma de vida.

La meva història comença uns dies abans del 28 de gener de 2017 quan començo a notar a la boca un lleuger gust de sang. En mirar si tenia alguna ferida em vaig veure unes taques vermelles, "petèquies", en aquest moment li vaig ensenyar a la meva mare i va pensar que eren ferides produïdes pels braquets, i no li vam donar cap importància.

El dissabte 28 de gener, em vaig aixecar com qualsevol altre dissabte per anar a entrenar CrossFit al meu gimnàs, en acabar l'entrenament vaig sentir un petit mal de cap, sabia que el dia anava a ser llarg i esgotador ja que tenia tot el matí i la tarda restant plena d'assajos de ball per a la propera gala que teníem prevista, de manera que vaig decidir, inusualment en mi, agafar-me un ibuprofè. La veritat és que em va alleujar bastant i em va permetre seguir tal com tenia previst el dia.

Estava preparant-me per sortir amb les meves amigues, com qualsevol jove de 19 anys quan, sopant amb el meu germà, em vaig tocar sense voler el turmell i em va fa mal. Vaig descobrir en aquest instant que tenia un blau i vaig pensar que m'havia donat un cop entrenant, encara que no recordava com. Va ser a la dutxa quan vaig poder veure que les meves cames estaven plenes d'immensos blaus. Vaig enviar una foto a la meva mare, que estava treballant, comentant-el que m'havia sortit sense donar-me cap cop, va ser llavors quan ella em va dir: "truca al teu pare perquè et porti a urgències".

Primer dia ingressada, alguns dels blaus que tenia.

Ignorant el que m'esperava, em van acompanyar el meu pare i una bona amiga a Urgències a un poble proper al meu. Jo, vestida per sortir de festa després dels resultats. Mai m'hagués pogut imaginar el que m'esperava. La infermera que em va atendre a Haro, veient-me els blaus, va pensar que podia ser alguna cosa relacionada amb la coagulació de la sang, però en comprovar les petèquies de la boca em va derivar a l'Hospital San Pedro de Logroño.

En consulta, sobre les 1:30 de la matinada, després de l'exploració i les preguntes pertinents prèvies em van demanar una analítica. Esperant, els blaus no deixaven d'aparèixer pels braços i al palmell de la mà, el que ens va fer començar a preocupar-nos.

Després d'obtenir els resultats de l'analítica em van passar amb l'hematòleg de guàrdia i aquest em va comunicar que el recompte de neutròfils (defenses) estava bastant per sobre del que és normal (si el màxim és 8.000, jo en tenia 89.100), i el nombre de plaquetes molt per sota (30.000), per tant, van decidir deixar-me ingressada per realitzar-me més proves.

Dilluns 30, vaig començar a primera hora amb totes les proves, vaja, que em vaig fer tot un tour per l'hospital. La primera prova i la més important va ser la punció medul·lar, encara que si sóc sincera per poc no me la deixo fer. Aquesta va ser la decisiva pel meu diagnòstic, leucèmia mieloide aguda M3, promielocítica d'alt risc, amb més d'un 90% de la medul·la òssia danyada, un subtipus que afecta sobretot a la coagulació. A partir d'aquí em vaig fer conscient del camí que encara em quedava per recórrer.

La meva família i jo vam assumir la notícia, i vam seguir endavant intentant ser el més positius i pràctics possible. Ens vam agafar a la bona notícia que, de moment, si el tractament era efectiu no necessitaria un trasplantament de medul·la òssia, i en cas de necessitar-lo seria de les meves pròpies cèl·lules mare, un "autotrasplantament".

Quedaven per davant 4 fases de tractament amb la quimio i les conseqüències que això em suposaria, la baixada de defenses, aïllament, els vòmits, (que van ser molt pocs), la inapetència i la pèrdua del cabell (aquests últims només van ser els dos primers ingressos) i fins i tot la menopausa inclosa.

He de dir, que veure sense la meva llarga cabellera rossa era el que menys m'importava. Vaig decidir tallar-me mitja cabellera i donar la trena, quan vaig començar a notar que em quedava amb els cabells a les mans, ens vam rapar meu germà, les meves cosines i un amic en una mena de ritual que ho va transformar tot. La meva sorpresa va ser veure com molts dels meus amics també ho van fer, va ser un gest preciós que va significar molt per a mi, era graciós veure'ns a tots "pelons". Sempre vaig estar acompanyada de dia i de nit, la qual cosa em feia sentir-me millor.

Tot anava com estava previst segons els meus hematòlegs. Fins i tot algunes de les complicacions que es podien donar, com l'anomenada síndrome de diferenciació, que consisteix en l'embassament dels pulmons. La tarda del 3 de febrer em vaig sentir amb més son del normal, la meva mare em va posar música relaxant per ajudar a adormir-me. Quan va entrar la infermera de torn, veient-me en aquest estat, em va prendre la saturació i la tenia molt baixa. En conseqüència, em van posar oxigen. El següent pas era baixar-me a l'UCI i entubar, el que suposava els seus riscos. A la nit van observar com evolucionava per decidir si baixar-me a cures intensives o quedar-me a planta. Va ser la pitjor nit de la meva vida que vam compartir el meu germà i jo. Vam passar la nit en blanc. Durant els següents dies vaig evolucionar positivament i no vaig arribar a veure la UCI. Altres de les incidències que es van donar van ser alguna infecció i febre, que es van solucionar amb antibiòtics. Un dels medicaments també em va provocar una reacció al·lèrgica, em va cremar la cara i part de les mans. El pitjor de tot per a mi, sens dubte, era el moment de cada ingrés i posar-me la via central, una via més llarga i gruixuda que va de l'espatlla fins al cor.

Era la única noia jove que hi havia a la planta i, per tant, em relacionava amb gent bastant més gran que jo. Persones que encara segueixo tenint en la meva vida. En aquestes llargues estades tractava de mantenir-me ocupada caminant molt per la planta i fent alguns exercicis no molt exigents per no atrofiarme, ja que ho vaig viure en el primer permís que em van donar per anar-me'n a casa.

Com ballava des de feia molts anys, hi havia molta gent que em coneixia, persones del món de l'esport i del ball que es van bolcar amb mi de moltes maneres: "Força Paula" en samarretes, pancartes, esdeveniments, etc. El ho agrairé sempre. D'altra banda, necessitava estar tranquil·la amb la meva família i la meva gent.

Vull destacar que, en tots els permisos que em deixaven anar a casa, sempre em sorprenien amb una festa amb ball inclòs. La primera, quan vaig sortir, vaig anar a la prèvia d'una gala, en la qual, a porta tancada, van estrenar la peça coreogràfica que m'havia dedicat el meu grup i que havia coreografiat el meu germà juntament amb l'ajuda d'alguns dels meus companys i les meves cosines. Havia de ser la peça escollida per portar als campionats de ball d'aquest any.

La última va ser al sortir de l'hospital de l'últim ingrés que em van esperar a la mateixa porta gràcies a l'ajuda de les infermeres de la meva planta. En 10 dies, vaig poder ballar a Porto, en contra de tot pronòstic, la qual cosa ja era el millor premi per a tots, però a més vam guanyar. No puc explicar el que vam sentir tots junts. Va ser un moment màgic i especial en les nostres vides.

Vaig entrar a la fase de manteniment en la que, un cop a la setmana, havia de fer-me una analítica i anar a l'hospital de dia per rebre una dosi de quimio intramuscular, al costat d'un tractament en pastilles i una revisió de la medul·la òssia trimestral.

Amb la meva família en una de les sortides entre ingrés i ingrés.

La vida va conspirar amb mi, vaig tenir molta sort i vaig poder ser en totes les dates assenyalades, festes d'aniversari dels meus pares, germans i el meu propi. Fins i tot vaig poder anar al Musical de Dirty Dancing.

M'emporto una experiència única de vida, en la qual he crescut com a persona i m'he fet més conscient. Per a mi cada minut i "l'aquí i ara" compte i tot té sentit.

Agraeixo de tot cor a totes les persones que m'han acompanyat en aquest dur procés des del principi fins al final i m'han dedicat una cosa molt preuada: el seu temps, i per suposat, a tot l'equip de l'Hospital San Pedro de Logroño. Amb ells tot ha estat més fàcil.

Finalment, espero que el meu testimoni serveixi per conscienciar les persones de la importància vital de ser DONANT DE MEDUL·LA ÒSSIA. Dono les gràcies a la Fundació Josep Carreras per donar-nos veu i esperança.

 

ELS GRANS CANVIS SEMPRE VÉNEN ACOMPANYATS D'UNA FORTA SACSEJADA. NO ÉS LA FI DEL MÓN, ÉS L'INICI D'UN NOU.

Pàgina web actualitzada 15/03/2019 10:38:16