Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

Rafa

"Som la Noelia i l’Oscar, la mare i el pare del Rafa, a qui amb un any i nou mesos li van diagnosticar leucèmia limfoblàstica aguda. Havíem sentit a parlar de la malaltia, però realment no la coneixíem. No sabíem el dur camí que ens quedava per recórrer i com aquesta malaltia canviaria les nostres vides.

En el moment del diagnòstic milers de preguntes sense resposta es van apoderar de nosaltres, generant-sentiments de por i d'angoixa, que encara avui romanen al nostre costat i que creiem que mai acabaran de desaparèixer.

El 23 de setembre de 2016 vam portar al Rafa a l'HUCA (Hospital Universitari d'Astúries) preocupats per una coixera que no acabava de millorar i nombrosos blaus en el seu cos. El que mai haguéssim imaginat és que durant nou mesos aquesta anava seria la nostra llar. Llargs períodes d'hospitalització, amb dures sessions de quimio i altres contratemps es van convertir en el nostre dia a dia, però el nostre petitó poques vegades va perdre el seu somriure, les seves ganes de jugar i la seva curiositat sense límit. La seva alegria i la seva il·lusió van ser els seus millors aliats i ens va donar a nosaltres la força que de vegades ens faltava.

Durant aquest període el personal sanitari es va convertir gairebé en la nostra família. També vam trobar refugi en altres famílies que passaven per moments similars, compartint temors i petites victòries i reconfortant-nos en moments complicats. El juny de 2017 va deixar enrere les hospitalitzacions i el Rafa va continuar el seu tractament a l'hospital de dia, el que ens va permetre anar recuperant a poc a poc la normalitat en les nostres vides. Podíem alternar les visites a l'hospital amb tardes al parc, visites familiars, excursions ... per fi podíem gaudir de l'aire lliure que tant necessitàvem i teníem l'oportunitat de començar a recuperar el temps perdut!

Va ser una gran alegria que el Rafa pogués començar primer d'infantil a l’escola, una nova etapa que es va desenvolupar gairebé amb normalitat, gairebé sense contratemps. L’escola, els seus primers amics, els jocs amb els seus cosins, el parc ... ocupaven la major part del seu temps, com el de qualsevol altre nen de la seva edat i les nostres pors per primera vegada ens permetien tenir moments de tranquil·litat. Així va transcórrer gairebé sense adonar-nos un any.

A l'octubre de 2018, dies després de finalitzar el seu tractament, una lleugera coixera i uns blaus el van portar de nou a l'hospital, on es van confirmar els nostres pitjors pressentiments: el Rafa havia recaigut. Una altra vegada multitud de sentiments es van remoure en nosaltres: ràbia, por, angoixa, tristesa ... però sempre esperança.

Amb dos anys més, ja té 4 anys, al Rafa li toca seguir lluitant i, encara que és més conscient de la seva malaltia, no ha perdut la seva alegria, ni les seves ganes de jugar ni de bon tros el seu gran somriure. Ja porta dos mesos de tractament, amb períodes d'aïllament i dures sessions de quimioteràpia amb les seves primeres seqüeles, però lluny de desanimar-se, el Rafa segueix demostrant dia a dia la seva valentia.

Ara toca preparar-nos pel trasplantament de medul·la òssia, un altre complicat camí al que fer front. La Fundació Josep Carreras està buscant en el món aquesta ànima bessona compatible amb Rafa.

Amb els avenços mèdics, el personal sanitari cuidant-nos, la nostra família i amics  donant-nos suport incondicionalment, només ens cal trobar aquesta medul·la que ens permeti seguir lluitant al costat del nostre fill, perquè tenim pensat guanyar aquesta batalla. La guanyarem ".

Pàgina web actualitzada 15/01/2019 15:53:25