El Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO) va ser creat per la Fundació Josep Carreras el 1991, amb l'objectiu d'aconseguir que tots els pacients amb leucèmia (o altres malalties de la sang) que precisaven d'un trasplantament de medul·la òssia per a la seva curació i no tenien un donant familiar compatible, poguessin accedir-hi mitjançant una donació de medul·la òssia procedent d'un donant voluntari no emparentat.

Aquest document detalla quines dades personals recopila REDMO, com es recopilen i emmagatzemen i les finalitats per les quals s'utilitzen. També hi ha informació sobre com posar-se en contacte amb el registre i els drets dels interessats. Aquest document ha estat creat en resposta a la nova legislació europea: el Reglament General de Protecció de Dades (Reglament (UE) 2016/679, d'ara endavant "RGPD").

RESPONSABLE DEL TRACTAMENT: Fundació Privada Internacional Josep Carreras, G-58734070, amb seu al carrer Muntaner 383 de Barcelona (CP 08021).

DELEGAT DE PROTECCIÓ DE DADES: dpd@fcarreras.es

Per què es recopilen dades dels donants?

El REDMO recopila dades de donants amb la finalitat de determinar la compatibilitat dels donants amb pacients candidats a un trasplantament de medul·la òssia i per al manteniment, desenvolupament i control de la nostra relació professional quedant a l'espera que un pacient necessiti la teva donació.

Com s'obtenen les dades personals?

El REDMO treballa en col·laboració amb les diferents comunitats autònomes i centres de donants locals per recopilar les dades sobre candidats a donants de progenitors hematopoètics.

Les dades són obtingudes sota el consentiment de l'interessat el que haurà de completar els deguts consentiments informats de donació.

Quines dades personals s'envien al REDMO?

Les dades recopilades per identificar una persona es limiten a nom i cognoms, dades de contacte, DNI, la data de naixement i el sexe. Aquestes dades són necessàries per a garantir que les dades mèdiques recopilades en diferents moments s'emmagatzemen amb precisió en el mateix registre.

Cada donant rep un número únic i no informatiu a la base de dades del REDMO, que és el que s'utilitza per determinar la compatibilitat dels donants amb pacients candidats a un trasplantament de medul·la òssia. Es necessita una quantitat mínima de dades personals del donant per al registre de donants, el que contribueix a la precisió de les dades i, per tant, contribueix a millorar l'efectivitat de la recerca de donants compatibles i els resultats dels pacients. Aquest procés d'emmagatzematge per separat es coneix com pseudonimització i està definit en el RGPD.

Com es processen les dades personals?

La base jurídica que empara el tractament de les dades és el lliure consentiment de la persona, el qual pot ser revocat en tot moment. Les dades es conservaran tot el temps que duri aquest consentiment.

La Fundació Josep Carreras garanteix que totes les dades personals sota la seva responsabilitat es tracten d'acord amb el RGPD:

• Tractades de manera lícita, lleial i transparent en relació amb l'interessat.

• Recollides amb finalitats determinades, explícites i legítimes.

• Tractades de manera adequada, pertinent i limitada al que és necessari en relació amb les finalitats per les quals són sol·licitades.

• Exactes i actualitzades.

• Mantingudes de manera que es permeti la identificació dels interessats, exclusivament per tal de mantenir el vincle amb la nostra institució.

• Tractades de tal manera que es garanteixi una seguretat adequada de les dades personals mitjançant l'aplicació de mesures tècniques o organitzatives apropiades.

On s'emmagatzemen les dades personals?

Les dades s'emmagatzemen en una base de dades electrònica ubicada a la seu de la Fundació Josep Carreras. La base de dades està protegida per mesures que garanteixen la seguretat i una estricta política de control d'accés, perfils i privilegis dels usuaris autoritzats a l'accés, còpies de recuperació, alarmes de detecció d'intents reiterats d'accés o un altre tipus d'alteració de continguts , entre d'altres.

Les seves dades personals es guardaran indefinidament en el REDMO per poder garantir la finalitat del tractament, i així determinar la compatibilitat dels donants amb pacients candidats a un trasplantament de medul·la òssia, o fins que vostè ens indiqui que no desitja continuar sent candidat a donant. En el cas que vostè hagi fet una donació, les seves dades es guardaran indefinidament per garantir la traçabilitat i seguiment del trasplantament de medul·la òssia en el pacient.

Qui té accés a les meves dades personals?

Les dades només seran accessibles/destinades a les persones i/o departaments de l'Entitat que ho requereixin per portar a terme les funcions pròpies del seu lloc de treball.

Transferències de dades personals

El REDMO treballa amb registres de Donants internacionals, les dades personals pseudonimitzades del donant poden enviar-se a Registres localitzats en països fora de l'Espai Econòmic Europeu que tinguin el mateix nivell de protecció per a la privacitat requerida pel RGPD amb la finalitat de determinar la compatibilitat del donant amb pacients candidats a un trasplantament de medul·la òssia.

REDMO no vendrà, distribuirà ni cedirà dades personals a tercers, llevat que l'interessat hagi brindat el seu consentiment a REDMO o ho permeti la llei.

Quins són els meus drets com a interessat/ada?

L'interessat té dret a la següent informació sobre el tractament de les seves dades personals:

• Confirmació de si les dades relacionades amb ell o ella estan sent tractats.

• Informació sobre els propòsits de les operacions de tractament, les categories de dades en qüestió i els destinataris o categories de destinataris als que es divulguen les dades.

• Comunicació de les dades que estan en tractament.

L'interessat té els drets següents:

• Accés a la informació sobre les seves dades personals tractades.

• Rectificació de dades personals inexactes o incompletes.

• Retirar el consentiment de tal manera que les dades personals ja no estiguin disponibles per al seu tractament.

• Sol·licitar que les seves dades personals siguin esborrades per complet de la base de dades de la Fundació Josep Carreras.

• Qualsevol altre dret atorgat a l'interessat pel que fa a les seves dades personals, segons la seva legislació local respectiva.

Si com a interessat desitja exercir algun dels drets enumerats anteriorment, si us plau enviï un correu electrònic a dpd@fcarreras.es o bé mitjançant la següent adreça postal: c / Muntaner, 383, 2n. 08021, Barcelona.

La persona interessada pot presentar una reclamació davant l'autoritat de control, Agència Espanyola de Protecció de Dades.

Comentaris o preguntes

Si té algun comentari o pregunta sobre aquesta declaració de protecció de dades personals, pot enviar-la a dpd@fcarreras.es

Si té algun comentari o pregunta el REDMO o la donació de medul·la òssia, pot enviar-la a donants@fcarreras.es

De la mateixa manera, pot consultar la política de privacitat de la seva comunitat autònoma accedint la pàgina web de la Coordinació de Trasplantaments de la seva comunitat.

........

[i] Pseudonimització -- el tractament de dades personals de tal manera que ja no es puguin atribuir a un interessat sense utilitzar informació addicional, sempre que aquesta informació addicional figuri per separat i estigui subjecta a mesures tècniques i organitzatives destinades a garantir que les dades personals no s'atribueixin a una persona física identificada o identificable.

Reglament (UE) 2016/679 del Parlament Europeu i del Consell. Article 4. 27 abril 2016.