Sandra
Hola em dic Sandra, tinc 22 anys, i aquesta és la meva història sobre la meva malaltia, la qual va canviar la meva vida d'un dia per l'altre.
Tot va començar a principis de 2017, quan van començar a sortir-me diversos hematomes a les cames. Jo l'hi comentava a la meva mare i ella em deia que no em preocupés que això era normal (ja que practicava esport de contacte). Jo deia que no, que normal no era... Llavors vaig anar al meu metge perquè m’enviés a fer-me una analítica i no va voler ... fins que vaig anar per segona vegada i llavors me la va enviar a fer (per pesada). El mateix dia de l'analítica em van trucar a la tarda de l'hospital Virgen del Rocío (Sevilla) informant-me que havia d'anar a urgències. Alguna cosa no rutllava.
I allà estava jo, el dia 1 de març de 2017 a urgències sense imaginar-me el que m'esperava. Em van repetir l'analítica i em van donar la terrible notícia: tenia una anèmia molt gran, sense defenses i 4.000 plaquetes, m'havia de quedar aquella nit en observació amb transfusions de sang i plaquetes per, l'endemà, fer-me un aspirat de medul·la òssia i poder descartar que no fos leucèmia. No m'ho podia creure! El dia anterior estava de festa amb les amigues. Em va caure el món a sobre.
Aquella nit va ser, sense dubte, la pitjor de la meva vida, la que més vaig plorar. Estava descol·locada i sola en aquella sala envoltada de màquines. No vaig dormir en tota la nit. Només em preguntava: "Per què a mi?".
Va arribar el dia de la prova i em van pujar a planta, totalment aïllada. Jo, innocentment, creia que em receptarien algun tractament i cap a casa. Aquella mateixa nit la metgessa de guàrdia ens va informar que patia Aplàsia Medul·lar Greu, a falta del 100% de tots els resultats. Em van dir que hauria de quedar-me ingressada com a mínim un mes. L'endemà li van fer la prova de compatibilitat a la meva germana, òbviament necessitava un trasplantament de medul·la òssia.
Al cap d’uns dies, una altra mala notícia: la meva germana no era compatible amb mi. Llavors van decidir iniciar aquell mateix dia un tractament immunosupressor anomenat timoglobulina durant cinc dies, combinat amb corticoides i ciclosporina.
Vaig començar a patir efectes secundaris a causa del tractament: febre, nàusees, granellada (sarpullido), mal a les extremitats (fins a tal punt que no podia ni agafar un got d'aigua), inflor de mans i cames, mal de panxa i, per rematar, un enorme herpes al paladar i part de les genives, amb la conseqüència de no poder menjar durant uns 12 dies, tenint-me que alimentar per via intravenosa. Aquí no acaba la cosa, van haver de treure’m un queixal a causa de l'herpes. Aquests dies, sens dubte, van ser els pitjors de la meva vida, només volia plorar i plorar i que s'acabés aquell malson el més aviat possible. Alhora em vaig fer invencible, vaig treure forces d'on no les tenia i vaig aguantar com mai ho havia fet. Tot i així, seguia amb el meu somriure a la cara. Aquí em vaig adonar que era més forta del que imaginava.
El dia 9 de març vaig fer anys en aquella habitació, no podia estar més trista aquell dia, però alhora estava feliç per poder complir un any més, ho vaig valorar com mai ho he fet.
Passaven els dies i m'entretenia com podia: pintant, llegint, veient la tele, i sense poder tenir ni una visita dels meus familiars ni amics (només entraven els meus pares i el meu xicot). Cada 5 o 6 dies em posaven transfusions de sang i plaquetes, fins que cada vegada eren menys. Ja vaig començar a poc a poc a poder menjar i a aixecar-me del llit, anava al passadís (l'únic lloc a on podia sortir amb la mascareta) i allà em passava fins a una hora donant voltes, estava desitjant marxar a casa.
Finalment, ja em vaig trobar perfectament. Per fi no em feia mal res! Cada dia tenia menys febre així que cada vegada tenia més ganes d'anar-me'n d'aquella habitació. Com trobava a faltar el sol, l'aire, el carrer ... i també tenia moltes ganes de menjar-me un simple pastisset de xocolata, ja que no em podien portar res de fora.
Per fi va arribar el dia! Al cap de 37 dies en aquella habitació aïllada, em van donar l'alta. Crec que va ser un dels dies més feliços de la meva vida, i alhora trist una altra vegada. Em van dir en aquell mateix instant que tenia una altra malaltia: Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). No m'ho creia! Em va caure el món a sobre, em tremolava tot el cos i una altra vegada plorant com una nena petita .... Quan per fi ''me n’havia sortit d'una'' em detecten una altra, la qual no tenia la més mínima idea de la seva existència . Aquell dia tenia ganes de saltar, de plorar, de cridar ... valorava cada moment, cada segon ...
Un cop fora havia d'anar un cop a la setmana a revisió, i aquí si ho necessitava em transfonien o no. Passaven els mesos i els nivells de les meves analítiques pujaven molt poc a poc, fins al punt que es van quedar aturats. Un dia em van donar la notícia que m'havien trobat dos donants de medul·la òssia, però no eren tot lo compatibles que es necessitava. Si em trasplantaven em podria causar més problemes dels que tenia, així que van decidir seguir endavant amb la ciclosporina. Em van canviar la cita per anar cada 15 dies, la qual cosa estava bastant bé, i perquè els meus nivells pugessin em van receptar ferro i Revolade ® (per a les plaquetes), els quals han fet efecte. Els meus nivells han pujat bastant, la qual cosa va fer que ja vaig a la cita un cop al mes.
A dia d'avui (desembre de 2017) estic molt contenta de com em trobo i com ho porto. Tenen raó: el 50% de la cura està en l'actitud que li posis. Després de 9 mesos amb aquesta lluita, puc fer la meva vida normal i fins i tot treballar. El meu futur és seguir amb la ciclosporina fins que algun dia me la suspenguin (sempre que no recaigui). I amb això espero ajudar a persones que, com a mi, els canvia la vida d'un dia a un altre, i és clar que si jo no hagués tingut l'alegria que vaig tenir, no estaria així de bé.
Agrair a TOTA la planta d'hematologia, des de les netejadores, passant per les infermeres, auxiliars, fins als meus metges, els quals em van salvar la vida, sense ells no seria aquí.
Gràcies un cop més al meu metge, lo bé que estic l'hi dec a ell, i gràcies a la fundació per fer possible trobar els meus donants que, qui sap si algun dia, em faran falta. Si us plau DONAR MEDUL·LA és DONAR VIDA.
Sandra