Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

Tamara

Hola, em dic Tamara, tinc 28 anys, sóc d'un poblet de Cantàbria i he guanyat al càncer. Amb 2 anys em van diagnosticar leucèmia limfoblàstica aguda infantil. Aquest any 2016 es compleixen 21 anys del trasplantament de medul·la òssia i sí, estic curada. No em vaig rendir, al costat de la meva família vaig lluitar i vaig guanyar!!

Tot va començar el 4 de setembre de 1990, quan jo tenia 2 anys.

Dies abans, els meus pares havien observat que jo estava decaiguda, molt mimosa i sense ganes de menjar. Aquest dia era la festa del poble i, després que la meva mare es trobés amb el seu cosí, que era metge, aquest em va mirar i li va dir: "això que té la nena són petèquies, pot ser que no sigui res, però heu de portar-la a urgències".

Un cop allà i després realitzar-me diverses proves, el metge va dir als meus pares: "la nena té una malaltia greu que afecta la sang: té leucèmia".

Aqueslla mateixa nit em van ingressar a la planta 9a sud de l'Hospital Universitari Marquès de Valdecilla, a Santander, Cantàbria. Vaig estar ingressada diverses setmanes, ja que volien veure el meu pronòstic, l'estat del meu sistema immune i quina gravetat i extensió tenia. Em van diagnosticar leucèmia limfoblàstica aguda infantil.

A la consulta, a primera hora del matí em punxaven al dit o flexura del braç per extreure una mostra de sang, i després me n'anava a esmorzar amb la mare.

Quan tornava anàvem a la sala d'espera dels nens, on teníem moltes joguines i trencaclosques per entretenir-nos, fins que arribés l'hora d'entrar a la consulta de la doctora. Un cop dins, i després de parlar aquesta amb la meva mare i amb mi, passàvem a la cambra d'observacions. Allà em ficava al llit a la llitera, em auscultava i valorava.

Cada dues setmanes aproximadament em extreien una mostra de medul·la òssia punxant-me a l'estèrnum o mitjançant una punció lumbar. La mostra era enviada al laboratori per analitzar i posteriorment posar-me el tractament.

Era un dolor ... que jo recordo com insuportable; l'únic que em alleujava era que la meva mare em bufés mentre sentia que em punxaven. Encara que en veritat això no fes res, per a mi era molt alleujament. La punció és el que sempre més por em va donar .... i em segueix donant. Cada vegada que hi penso ... em recorre un calfred per l'esquena i tinc la sensació de punxades al pit. Ara que ho explico, m'esgarrifo i sento com em punxa la zona central del pit. Per desgràcia em van haver de punxar més d'una i dues vegades, jo diria que centenars. Van començar quan tenia dos anys i van acabar com qui diu, el dia del comiat.

En aquest mateix matí arribaven els resultats de l'analítica i depenent d'això, em posaven o no tractament a la consulta. Mentre em passava el tractament, sèrum o unitats de sang jo veia pel·lícules de Disney. La que més vegades vaig veure va ser "La ventafocs". Crec recordar haver-la vist milers de vegades i cada vegada amb més il·lusió. Els resultats de la punció arribaven a la setmana i depenent d'això em ingressaven, o no, diversos dies per posar-me la quimioteràpia.

La tornada a casa era horrorosa, ja que la carretera tenia moltes curves i sempre em marejava i anava gran part del camí vomitant el poc que tenia dins, ja que la gana era escàs. Em va explicar la meva àvia que ella em feia per menjar allò que volgués, encara que em fes tres o quatre plats, tot perquè mengés alguna cosa, encara que fos una mica de cada.

Cada cert temps m'ingressaven a planta i m'administraven el tractament de la quimioteràpia, unitats de sang, sèrums, i tot allò que necessiti. De vegades, després de donar-me el tractament, tenia grans baixades de defenses i havia de romandre en planta fins que el meu sistema immune es recuperés. La quimioteràpia, com qualsevol altre tractament, tenia els seus efectes secundaris: caiguda del cabell, vòmits, hemorràgies, debilitat general, pèrdua de gana ...

Malgrat el meu estat de salut, jo estava contenta.

Sabia que estava malalta, però no sabia la gravetat de l'assumpte.

Estava amb la meva germana i la meva cosina, veia a les meves amigues, tot i que amb prou feines podia jugar amb elles perquè estava molt feble i amb molta facilitat em feia mal i patia hemorràgies.

Eren bones amigues i ho són, encara tinc els dibuixos que em van fer un Nadal que vaig passar ingressada.

Els meus pares tots dos treballaven, i quan no em trobava a l'hospital ens cuidaven, a la meva germana petita i a mi, els meus avis paterns, al principi, i posteriorment un matrimoni de veïns del poble.

Tots ells, els meus pares, avis, oncles ... i aquest matrimoni, feien el que estava a les seves mans per treure de la meva cara l'expressió de tristesa i dibuixar, amb afecte i amor, un somriure.

Amb aquesta situació, avui a casa i demà ingressada, vam estar fins complerts els 5 anys d'edat. Després d'un llarg període d'estabilitat i, com a premi, els meus pares van decidir portar-me a Bilbao a passar uns dies amb la meva cosina. Vam passar el dia tots junts i, arribada l'hora del comiat, jo vaig canviar d'idea, no em volia quedar, me'n volia anar amb els meus pares. M'expliquen que això em va poder salvar, ja que pocs dies després vaig recaure i va caldre ingressar-me de seguida, ja que havia empitjorat.

A partir de la recaiguda, ho recordo tot molt millor. Com podreu comprendre, per explicar tot l'anterior m'han hagut d'ajudar els meus pares.

El dia 30 de juliol de 1994, dies després de la tornada del viatge a Bilbao, vaig tenir la recaiguda.

Els meus pares em van portar a urgències perquè m'havien sortit abundants petèquies al coll, cara i extremitats. Em van ingressar amb diagnòstic d'anèmia. Aquesta mateixa nit van començar a realitzar-me diverses proves i vaig romandre un llarg període de temps ingressada.

El 4 de desembre, els metges, que ja tenien en ment la possibilitat d'un trasplantament de medul·la òssia, van informar als meus pares de la importància de trobar un donant i que els millors eren els germans bessons. La meva germana, encara que no bessona, va ser portada a l'Hospital de Valdecilla per fer-li unes proves que verificarien la idoneïtat o no. Malgrat que els havien informat de les poques possibilitats de compatibilitat, els meus pares tenien moltes esperances i es van enfonsar en saber que no era compatible.

Els dies seguien passant i el meu estat de salut era molt irregular. Avui podia trobar-me molt contenta i jugar amb tots, i demà tenir febre, debilitat general i abundants sagnats pel nas.

El 14 de desembre la Doctora va comunicar als meus pares que m'anaven a fer un autotrasplantament de medul·la òssia. Això tindria els seus riscos, el meu organisme podria admetre-ho i d'aquesta manera renovar tot el meu sistema sanguini, o rebutjar-lo, i continuar formant cèl·lules malignes. A aquesta decisió, el trasplantament, havien arribat després que les sessions administrades de quimioteràpia abans i durant un temps després de la recaiguda havien estat fallides.

Mentrestant, els meus pares sempre aquí, per lo bo i lo dolent. El meu pare anava molt a veure'ns i ens portava menjar bo, d'aquest que fan les àvies, molts petonets de tots i algun regalet. Ell no estava de seguit, ja que algú havia de seguir treballant i tenir cura de la meva germana petita. La meva mare, a tota hora al meu costat, em feia costat, em llegia contes, jugava amb mi, vèiem juntes els dibuixos ... sempre al meu costat. Es podria dir que estava ingressada, que era una més. Dormia en un sofà amb unes mantes i coixins que li deixaven les infermeres, sempre disposades a qualsevol necessitat. Igual que molts familiars i amics que ens visitàven, i d'aquesta manera, la meva mare podia baixar a la cafeteria, anar a dinar ... en fi, canviar d'aires i respirar.

Tots, tant infermeres com metges eren el que es diu veritables professionals. PROFESSIONALS en majúscules, que no només feien bones valoracions, diagnòstics o procediments, sinó aquells que et tracten com el que ets, una persona que està malalta i necessita més que res, un somriure, una carícia ... tu m'entens oi?

Podria estar tota la vida elogiant a cada un d'ells. Però com cal abreujar us explicaré aquelles situacions que més van marcar la meva vida i les que van influir i molt en la meva millora.

o Hi havia una infermera que m'estimava molt i jo a ella. Era molt atenta amb mi i molt agradable, sempre em deixava les seves arrecades, els seus collarets, em maquillava ... Això que avui pot semblar una ximpleria, llavors, em va valer de molt, més del que molts puguin creure.

o Un dels metges que em va tractar era un home amb un gran bigoti. Jo al principi li tenia por, però com solen dir "les aparences enganyen". Era molt graciós i sempre em deia "¿et vols casar amb mi?" I jo cridava: nooo ...! Això feia que deixés anar un somriure, el seu propòsit.

o Una vegada em van regalar un joc de cafè, amb una gerreta per a la llet, una altra per al cafè i diverses tassetes amb els seus platets. Em va encantar, em va agradar tant que cada dia l'utilitzava. Tota la planta prenia cafè que jo mateixa preparava. A l'esmorzar la meva mare em guardava els sobres de cafè i sucre i amb una mica d'aigua calenta ... el cafè estava llest. Les infermeres i jo teníem un tracte, jo em prenia la medicació i elles el meu cafè.

o Allà vam conèixer a un matrimoni de Torrelavega. El marit també tenia leucèmia. Ens portàvem molt bé amb ells i sempre sortíem a passejar junts per la planta. Jo els deia "el veí" i "la veïna". Ella també va prendre molts cafès.

o Recordo que una vegada, una infermera que acabava el rotatori em va fer un cartell. Posava "Tamara la millor", hi havien signat totes les infermeres i metges de la planta, i m'havien fet dibuixos. Em va fer molta il·lusió !!

Ens van confirmar que el 2 març de 1995 m'extrauríen la medul·la.

Dies abans em van realitzar una sèrie de proves: ecografia, radiografia, anàlisi ...

El dia 2 a les vuit del matí el meu mare em va rentar. Instants després em van baixar al quiròfan on recordo bufar un globus negre fins a adormir-me. Un cop finalitzada la intervenció em van pujar a l'habitació on vaig passar gran part del dia dormint. Vaig despertar a la nit contenta i sense febre.

El dia 13 ens van canviar d'habitació i ens van aïllar. Va ser el dia del autotrasplantament.

M'havien d'introduir la medul·la tractada i havia d'estar en màxima prevenció, ja que el meu sistema immune estava sota mínims, "acabava de tornar a néixer" i havia de tenir molta cura amb les infeccions i malalties oportunistes. En l'aïllament només estàvem la meva mare i jo i cap podia sortir de l'habitació. Els dies següents eren decisius, en ells el meu cos manifestaria l'acceptació o el rebuig de la medul·la tractada.

Vam estar aïllades 13 dies. Durant aquest temps vaig fer 7 anys. Els metges i infermeres em van regalar un conte i un estoig de pintures. Per poder jugar amb això havia de ser prèviament esterilitzat, igual que la resta dels meus joguines.

El dia 31 de març em van donar d'alta.

Tot havia anat molt bé, millor del que s'esperava. Diuen que va influir molt el meu estat d'ànim. Durant les primeres setmanes vaig haver d'anar diàriament a revisió, després cada setmana, cada mes, cada tres mesos i, més tard, cada any.

Tot s'ha de dir: el fet d'haver patit una malaltia deixa seqüeles, el tractament amb la quimioteràpia és agressiu i pot alterar altres òrgans. Tinc revisions en Hematologia, Endocrinologia i Ginecologia.

Estic curada, que per a mi i els meus és l'important. He lluitat molt i li he buscat un sentit a la vida. He hagut de madurar ràpid i afrontar situacions que moltes persones, per sort, mai afrontaran. Sóc feliç, tinc gent que m'estima ia la que vull.

 

TINC MOLT A AGRAIR

Als meus pares, per estar sempre aquí, en lo bo i en lo dolent. Ahir, avui i espero que demà. Gràcies per haver-me fet veure la meva malaltia com una cosa normal, que no m'ha de fer por, sinó enfrontar-me a això i lluitar.

A tot el personal sanitari, que gràcies a ells avui us puc explicar la meva història. Gràcies també per fer que la meva estada a l'hospital fos una experiència agradable de la que tinc molt bon record. Els tinc molt d'afecte i admiració i de tot cor treballo cada dia per ser tan bona professional com ells ho han estat amb mi. Sóc infermera, no us ho havia explicat.

Gràcies als meus avis, oncles i familia per haver tingut tanta paciència i bon humor. Gràcies per ser part d'aquesta muntanya, que granet a granet va arribar fins a una meta en comú: que em guarís i avui poder ajudar altres persones explicant la meva història.

Gràcies a vosaltres, per asseure-uns minuts a llegir mi història. Us animo a unir-vos a nosaltres per derrotar la leucèmia.

I a tu, que avui et toca combatre en aquesta batalla, recorda: si jo vaig lluitar i vaig guanyar, tu també ho faràs!

Una forta abraçada!

Tamara

Pàgina web actualitzada 15/03/2019 10:38:15