Utilitzem cookies per poder estudiar i millorar l'experiència d'usuari dels visitants de la web. Si continues navegant pel web entendrem que acceptes la nostra política de cookies.

Vanessa

Paciente Vanessa 1

El meu nom és Vanessa. Sóc de Granada, tinc 33 anys i sóc una dona normal, amb una vida normal. Una vida d'aquestes en la qual mai et planteges que puguis emmalaltir, però bé, vaig emmalaltir. Em vaig casar fa gairebé cinc anys, poc temps després va arribar la meva petita Daniela. Quina il·lusió tan gran! Estava vivint un moment molt dolç en la meva vida quan em van diagnosticar la malaltia.

La primera vegada que vaig anar al servei d'urgències de l'ambulatori, va ser perquè van començar a aparèixer uns blaus en els artells que s'estenien ràpidament per tota la mà i jo no m'havia donat cap cop ni res. "Trombocid, serà d'un cop del que no t'enrecordes", va dir el metge.

L'endemà els blaus s'anaven engrandint cada cop més, i s'havien estès també a la mà esquerra. Després de diverses visites al servei d'urgències de l'hospital, en les quals em derivaven a una consulta amb als metges especialitzats en cardiovascular tres setmanes després, vaig decidir que no podia esperar tant de temps, els blaus tenien un aspecte terrible i ja arribaven fins als colzes. Ja gairebé no podia moure les mans, vaig començar a espantar-me de debò. Així que vaig anar a veure a una doctora amiga de la meva germana perquè em donés un cop d'ull i em digués la seva opinió. Quan em vaig pujar les mànigues i em va veure els braços em va dir que anés immediatament a l'hospital una altra vegada, i que no marxés d'allà sense que em veiés un hematòleg. Vaig anar corrents cap a casa meva per agafar els resultats de les anàlisis del dia anterior i, quan vaig entrar, vaig fer un cop d'ull al voltant i se'm va caure el món a sobre. Casa meva... esperava poder continuar gaudint-ne.

Aquella mateixa tarda em va atendre l'hematòleg cap, que em va parlar de totes les possibles malalties de les quals podia tractar-se el meu cas: hemofilia adquirida, Síndrome de Von Willebrand, leucèmia o lupus. Vaig haver d'esperar quatre dies més perquè em donessin el diagnòstic definitiu, durant els quals la meva angoixa va créixer fins a nivells insospitats. El dilluns 15 d'octubre de 2007 em van diagnosticar per fi, HEMOFILIA ADQUIRIDA. Em van explicar que, com a conseqüència de l'embaràs, vaig desenvolupar un anticòs o inhibidor que destruïa el factor VIII de la meva sang, la qual cosa provocava hemorràgies espontànies de difícil control. "Espontànies, i de difícil control?, quin panorama... M'anava a morir?" va ser el primer que se'm va passar pel cap. "Bueno, almenys havia tractament", també vaig pensar en això de seguida. Era una d'aquestes malalties rares, que ni l'equip mèdic que m'estava veient havia vist mai. Només afectava a una persona per milió d'habitants i any, quina sort la meva!

Allò em va paralitzar, aquesta és la paraula que millor descriu el que em va passar. Va paralitzar la meva vida, les meves expectatives sobre el meu futur, la vida del meu marit, que fins i tot va haver de deixar de treballar per a cuidar-nos a la nena i a mi. Va paralitzar la meva vida social, els meus sentiments. Era com una espècie de zombi .Vaig estar amb tractament de cortico-esteroides uns dos mesos, em van fer tant de mal que realment vaig començar a sentir-me una malalta. No van funcionar. Van començar a parlar-me de tots els tractaments possibles, de l'ordre en el qual els aplicaríem, i en el meu cap s'amuntegaven milers de preguntes, de dubtes, però sobretot, de por. Una por terrible, una por que no deixava de sentir en cap moment del dia, una por que em feia no deixar de pensar, ni d'imaginar coses, no era capaç de relaxar-me en cap moment de dia ni de nit, pensava que qualsevol cosa que fes provocaria una hemorràgia. Pujar escales, agafar a la meva nena en braços, cuinar, conduir, caminar pel carrer, tot era susceptible de ser perillós. A més, em van recomanar que no m'allunyés de l'hospital a més d'uns 20 minuts amb cotxe, amb la qual cosa, estava gairebé tancada a casa tot el temps, amb una psicosi terrible.

Al llarg dels mesos, vaig canviar d'hospital, em van parlar d'una hematòloga que havia vist diversos casos com el meu i que podia ajudar-me molt. Va ser una sort immensa trobar-la, i tenir-la tan a prop de casa, sobretot quan el meu marit fins i tot em va parlar de vendre la casa i anar a qualsevol lloc del món en el qual hagués algú que conegués bé la malaltia i sabés tractar-me. Cada setmana anàvem a la consulta, (em tractaven de meravella, per cert), el meu marit i jo, esperant els resultats de les anàlisis amb veritable ansietat, esperant que milloressin. Anaven passant els mesos, i els tractaments, els nivells de la malaltia i jo, em sentia com en una perillosa muntanya russa, fins que vaig arribar a la hemofilia adquirida severa. Un 1% de factor VIII en la sang, mare meva quina por, tot i que em va agafar per riure. L'últim dels tractaments possibles era la ciclofosfamida, medicament que es fa servir en quimioteràpies i que a més de tots els efectes que jo sabia que podia causar-me (nàusees, vòmits, caiguda del cabell, etc), a llarg termini podia fer que desenvolupés leucèmia. I això que era per a guarir-me! En fi, això era el que hi havia. La meva germana li va preguntar a la meva hematòloga si en realitat la meva vida corria perill, tant com perquè fos necessari posar-me aquest tractament. La resposta va ser que si. També hi havia la possibilitat que l'inhibidor anés desapareixent sol, amb el pas del temps, tot i que el seu comportament no semblava indicar això. Em van donar un termini d'un mes per pensar-ho. I aquí va arribar el moment de canvi per mi.

Aquella nit, van venir a casa uns amics a sopar, vam estar xerrant, escoltant música, passant-lo bé. Tot i que la meva preocupació existia, vaig oblidar durant unes hores la meva por i la meva ansietat. Vaig riure, vaig xerrar, i m'ho vaig passar bé. Quan van marxar, em vaig abraçar al meu marit en el sofà, i una llumeta es va encendre dins meu. De cop i volta, no només havia decidit posar-me el tractament, sinó que a més havia decidit viure, una cosa molt més important, perquè vaig donar-me compte del preciós temps que estava malgastant amb la meva actitud, temps que hauria d'estar dedicant a la meva família i als meus amics, i a viure dins la malaltia. No podia saber quan em moriria, però sí podia viure intensament el temps que tenia. A partir d'aquí va canviar la meva forma de viure tot aquest procés, va canviar profundament. Vaig intentar viure com si no estigués malalta, sense excessos, és clar, però com qualsevol altra persona. Vaig pensar que fins que em posessin la quimio, tenia un temps meravellós per gaudir, i enfrontar-me a ella amb forces. Potser tampoc era tan dolent, anava a intentar viure el període del tractament pensant que em faria bé, amb la major tranquil·litat possible. I després, si amb el temps desenvolupava leucèmia, doncs ja m'enfrontaria a ella també, amb aquesta força que acabava de néixer dins meu. A més, hi havia molta gent que li guanyava la batalla, per què jo no?

Vaig començar a sentir-me molt millor, i quan va arribar el dia de la consulta, decidida a posar-me el tractament ràpidament, la nostra enorme sorpresa va ser que les anàlisis havien començat a millorar. La hematòloga va decidir postergar la quimio, esperant nous resultats, i en aquestes setmanes el factor va seguir augmentant, i augmentant, i augmentant, sense cap tractament. El temps va anar passant amb alts i baixos, de vegades el factor tornava a baixar, però ja no tan dràsticament, i finalment, va anar recuperant-se poc a poc i va desaparèixer. El novembre de 2010 em van donar l'alta definitiva.

Estic realment convençuda que la meva actitud va ser decisiva en aquella millora, no sé bé com ho vaig fer, però vaig entendre que jo mateixa m'estava negant la possibilitat d'estar millor. Ara, tinc una botiga de roba, la vaig obrir quan encara estava malalta, tenia ganes de fer-ho i a més era una feina que em permetia anar a consulta cada vegada que fos necessari. Espero que la vida em doni salut per veure créixer a la meva filla, que ja té quatre anys i mig, i poder descobrir el món amb ella. Voldria poder viatjar pertot arreu, veure la lluna des d'una illa perduda en el Pacífic, o a l'Índic, i pensar en que estic molt lluny de casa. Voldria veure a Coldplay en concert, m'encanten! , i a sobre em cantaven això de "Viva la vida" quan necessitava escoltar-ho, somiava que anava a veure'ls en directe quan estava malalta. Voldria també veure com el meu negoci surt endavant, i ampliar-lo si és possible. Encara que el meu principal pla de futur és VIURE aquesta vida que Déu m'ha regalat, asseure'm a observar als meus i pensar en la sort que tinc de poder viure aquesta vida amb ells.

Finalment, vull dir que mai oblidaré que segueix havent persones que pateixen.Tenia la intenció de ser donant de medul·la òssia, però lamentablement, avui he sabut que no puc fer-ho. Però vosaltres sí podeu, si haguéssiu obert els vostres ulls a la realitat de les persones malaltes, sentiríeu el dolor que elles senten en els vostres cors. És una lluita difícil la que els malalts de leucèmia travessen, convivia amb ells en les consultes, en les sales en les quals ens aplicaven els tractaments, i quan estava ingressada. Ells reien, ploraven, parlaven de coses trivials o de preocupacions importants, però lluitaven. Encara que de vegades, aquests pacients no poden lluitar sols, necessiten un donant de medul·la òssia. Ningú està lliure de patir, i un gest poc costós per a nosaltres pot salvar la vida d'un malalt de leucèmia. Una vida, hi ha res més important en el món?

Pàgina web actualitzada 24/05/2018 11:00:23