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Virginia

No somos conscientes del giro que puede dar https://www.fcarreras.org/es/aplasianuestra vida en un solo segundo con tan solo dos palabras: aplasia medular. Una enfermedad que, desde luego para mi familia y para mi misma en 1999, era una desconocida. Palabras raras pronunciadas por un médico una mañana de mayo, cuando yo solo tenía 16 años y un montón de cosas en la cabeza… pero ninguna de ellas, por supuesto, era una enfermedad hematológica.

Había dejado pasar los signos de que algo no iba bien, simplemente atribuyéndolo a otras causas: mi piel blanca, numerosos moratones sin motivo, periodos extraños, el cansancio, el sangrado ocasional de encías… aquella mañana de mayo, en la Clínica Moncloa de Madrid, nos dijeron que “no tenía sangre”, y ahí cambió todo.

En aquellos momentos, para casos como el mío, no se contemplaba el trasplante de médula de donante anónimo, y dado que mi única hermana no era compatible, los médicos optaron por un tratamiento de ATG. Con la magia con que los cuerpos jóvenes cuentan, ese septiembre volvía a clase, aparentemente como si nada hubiera pasado. Estuve tan solo dos meses ingresada, pero esto cambiaría mi manera de ver la vida para siempre.

Lo malo fue que las altas dosis de corticoides recibidas supusieron otra enfermedad, en este caso en mis caderas (necrosis avascular en ambas cabezas de fémur) y unos meses después volvía al hospital, esta vez a traumatología, para otra operación.

 La aplasia nunca desapareció. Tuve varias recaídas en los años siguientes, pero, a pesar de todo, pude seguir adelante con mi vida: acabar la carrera, independizarme, seguir adelante (he de decir que el apoyo de mi familia fue, indudablemente, lo que me ayudó a normalizar una situación tan dura). Conseguí, al final, estar 5 años sin medicación. Un logro. Por supuesto, nunca dejaba de lado mis revisiones médicas ni mis análisis cada dos meses. Incluso cuando en 2011 decidí por razones laborales mudarme a Reino Unido, seguía volando a casa cada dos meses para ver a mi equipo hematológico y asegurarnos de que todo iba como debía ser.

Todo fue normal hasta septiembre de 2013. A pesar de que mis análisis eran “sanos” cuatro semanas antes… un domingo entré en urgencias del King’s College Hospital en Londres por una infección en la boca, y ya no salí en muchos meses. Muchas semanas en los que los días eran cortos, pero se sucedían las fiebres y todo era frustrante e injusto: mi aplasia medular había vuelto con fuerza: aumentaban las infecciones, el cansancio, los sangrados y el dolor. A finales de noviembre (cuando me habían trasladado a una habitación de aislamiento debido a las infecciones) recibimos la mejor noticia: habían encontrado un donante 100% compatible. El trasplante era una realidad.

 

No es un proceso fácil, y, de hecho, asusta casi mas ese trasplante que la enfermedad en sí. El riesgo que supone, la quimioterapia, la perdida de pelo, las diarreas y problemas en el estómago, la falta de apetito, las úlceras, el dolor… Todos tenemos miedo al dolor, yo, por supuesto, no soy menos. El 1 de enero de 2014 empecé con la primera sesión de quimio y el 9 de enero recibí las células madre de mi donante anónimo. De mi héroe desinteresado y altruista. Y aquí empezaba otra carrera de fondo.

Mi recuperación fue lenta, con complicaciones, con diversos ingresos posteriores y una anemia hemolítica autoinmune que me hizo estar ingresada de nuevo en Madrid, a donde había ido para poder disfrutar de mis primeras vacaciones 8 meses después del trasplante. Pero en febrero de 2015 volvía al trabajo a tiempo completo y estaba inmersa en los preparativos de mi boda. La anemia hemolítica autoinmune volvió de nuevo a preocuparnos, pero gracias a un tratamiento con anticuerpos pudimos combatirla y mantenerla a raya.

Para nuestra boda, el 5 de septiembre de 2015, optamos por, en vez del típico regalo que quedara olvidado en rincón, comprar las pajaritas de la Fundación Josep Carreras y darlas a los invitados, junto con información sobre la importancia de hacerse donante y apoyar la investigación para erradicar las enfermedades de este tipo. Muchos de nuestros amigos y familiares son ahora, de hecho, donantes de médula. (Podéis ver más info aquí http://boda20.com/mi-gran-boda-guiri-regalitos-solidarios/)

Tuve que seguir con la medicación hasta hace tan solo unos meses y tuvimos bastantes sustos a lo largo de estos años, aún y así sé que me puedo considerar una auténtica afortunada. Encontrar a mi donante compatible y, sobre todo, haber podido seguir adelante con mi vida son cosas por las que estar agradecido.

Por supuesto que la enfermedad es injusta: el sentimiento de frustración por no poder curarnos mágicamente, por las recaídas, por las complicaciones, por los efectos secundarios causados por la propia enfermedad, por no sentirnos nosotros mismos el 90% del tiempo… todo esto te hace muchas veces querer tirar la toalla. Pero cada vez que mis ánimos fallaban, he tenido la suerte de contar con una familia, una pareja y unos amigos que han sabido recoger cada gota de dolor y convertirla en fuerza. Y eso, al final, es lo que cuenta.

Ahora tengo muchas cicatrices que me recuerdan cada día lo importante que es cuidarse, quererse y aprovechar cada segundo. Me he tomado como reto personal el hacer saber más sobre la donación de medula y llevo mi historia e información allá donde voy. Porque no puedes ayudar si no sabes que eres capaz de hacerlo.

Han pasado 20 años desde que me diagnosticaron mi enfermedad… y todo esto me ha hecho ser quien soy (¡aunque a veces me hubiera gustado que no fuera tan duro!). Para bien o para mal, esta es la historia que me ha tocado vivir. ¡Y aquí estoy para contarla! Ahora también me toca echar una mano en concienciación e información, porque el trasplante de medula y las enfermedades hematológicas son, todavía, grandes desconocidas.

 

Webpage updated 04/11/2019 13:14:17