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Aimar

Somos Jon y Susana, papá y mamá de Aimar (aita y ama en euskera) y somos de Bilbao. Nuestro hijo tiene ahora 4 años y fue trasplantado de médula ósea en junio de 2011, con 20 meses, gracias a un donante alemán que encontrasteis vosotros a través del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) de la Fundación Josep Carreras.

Hasta qué le diagnosticaron el Síndrome de Wiskott Aldrich, un tipo raro de inmunodeficiencia, pasaron 8 meses durísimos de incertidumbre y continuas pruebas. Aunque finalmente se confirmó la enfermedad, teníamos un camino abierto hacia su curación gracias al trasplante de médula ósea.

En enero entramos en búsqueda de donante no emparentado en REDMO y, cuando nos llamaron del equipo de Hematología del hospital para decirnos que había un donante compatible... ¡fue como sí nos hubiese tocado la lotería! Cogimos las maletas y nos fuimos a Barcelona para comenzar el viaje más duro y feliz de nuestra vida.

La búsqueda de donante no tardó mucho (contándolo hoy, pasado el tiempo, ¡claro! porque el día a día puede llegar a ser muy largo) y en mayo estábamos camino a Barcelona, hacia la curación de nuestro hijo.

Cuando entramos en el hospital, la preparación para poder recibir la médula consistía en un montón de medicamentos que hoy ya no recuerdo, y lo que comúnmente llamamos quimioterapia. Por suerte, para Aimar fue su primera sesión, por lo que estaba muy fuerte para los efectos secundarios que conlleva todo ese "veneno" tan necesario.

Cuando empezaron a notarse los síntomas, nuestra única opción como padres era "ocuparse que no preocuparse" como bien me dijo un papá de una compi de cámara de aislamiento. Sí, ocuparnos era nuestra única opción: ocuparnos de cuidarlos cuando estaban mal, con nuestro cariño y amor, y ocuparnos de llenar sus horas con juegos, historias y sonrisas; aunque a esto también nos ayudaba muchísimo el personal médico y sanitario. Su trabajo fundamentalmente consiste en "ocuparse y preocuparse" médicamente de que nuestros niños día a día, salgan adelante.

Hoy en día, este proceso nada tiene que ver con los primeros trasplantes de médula ósea que se realizaron años atrás. Todo esto es gracias a la investigación científica, y a la dedicación y entusiasmo de muchas personas. Algún día lograremos entre todos que los efectos secundarios desaparezcan o sean mínimos. ¡Pon tu granito de arena! Colabora con la investigación AQUÍ.

Y también, ¡dona médula, dona vida! ¡Una familia puede estar esperándote! Las células madre de tu médula ósea pueden ser el primer paso hacia la curación de algún paciente. Infórmate sobre qué es la donación de médula ósea AQUÍ.

Nuestra experiencia, dentro de todo, ha sido muy buena. Visto lo visto y vivido lo vivido, no sería justo quejarnos... Aimar ya tiene 4 años y es un niño feliz, vital, curioso, alegre y trasto... como cualquier otro pequeño de su edad.

Aquí tenéis una foto de hace unos días con su aita (papá) disfrutando de un precioso día de sol. Tarde o temprano siempre acaba saliendo el sol.

Besos,

Jon y Susana

Webpage updated 04/12/2019 10:05:22