La Dra. Anna Barata es investigadora en el Moffit Cancer Center de Tampa (Florida), Estados Unidos. Actualmente investiga las repercusiones que los nuevos tratamientos con CAR-T cells tienen a nivel neurocognitivo y también en la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores.

Con amplia experiencia en el ámbito de la hematología y, concretamente, en pacientes trasplantados de médula ósea, Anna trabajó durante muchos años como psicooncóloga en el Servicio de Hematología del Hospital de Sant Pau de Barcelona. Colabora como investigadora con el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras. Es licenciada en Psicología por la Universidad Ramón Llull y, Doctora por la Universidad Autónoma de Barcelona.

¿Nos puedes describir cuál es el papel de la psicooncología en un servicio como el de Hematología?

En un servicio de Hematología se visitan pacientes diagnosticados y tratados de enfermedades hematológicas, algunas de las cuales pueden ser graves, como la leucemia, los linfomas (linfoma de Hodgkin o linfomas no Hodgkin) o el mieloma múltiple. El diagnóstico de estas enfermedades tiene un impacto emocional muy significativo, tanto para el paciente como para su entorno. También lo tiene su tratamiento en forma de quimioterapia, radioterapia, trasplante de progenitores hematopoyéticos o tratamientos de inmunoterapia. Todos ellos pueden conllevar efectos secundarios significativos, tanto a corto como a largo plazo, afectando a la calidad de vida de los pacientes y de sus cuidadores.

La incorporación del abordaje psicooncológico en la atención a los pacientes refuerza la detección, tratamiento e incorporación de los aspectos psicológicos en el planteamiento de los tratamientos.

Esto es clínicamente significativo en cuanto que permite individualizar aún más los tratamientos y promover el bienestar global de los pacientes.

Como ocurre en el ámbito del dolor físico, ¿existe alguna unidad de medida del dolor emocional?

Existen cuestionarios validados para explorar la sintomatología psicológica y la gravedad de la misma, por ejemplo, síntomas de ansiedad, depresión, estrés. Los resultados de estos cuestionarios no sólo se utilizan en la clínica, sino que también forman parte de la línea de investigación que conocemos como resultados referidos por los pacientes, o patient-reported outcomes en inglés. Los resultados referidos por los pacientes aportan información que únicamente podemos conocer porque la explican los pacientes, pensemos, por ejemplo, en la ansiedad o la fatiga vinculada al diagnóstico de la leucemia, las náuseas relacionadas con tratamiento con quimioterapia y en el impacto que tanto la enfermedad como los efectos secundarios tienen en el día a día del paciente y en su calidad de vida.

Los resultados de las investigaciones que incorporan los resultados referidos por los pacientes tienen varias aplicaciones clínicas. En primer lugar, aportan datos diferentes pero complementarios a la exploración que hace el clínico mediante pruebas de laboratorio o de imagen. Contribuyen también a la toma de decisiones terapéuticas, por ejemplo, ante dos tratamientos que hayan demostrado la misma eficacia, los resultados referidos por los pacientes informan de cuál preserva en mayor medida la calidad de vida. Estos resultados se incorporan también al preparar a futuros pacientes que van a recibir un determinado tratamiento al explicarles qué síntomas es esperable que presenten o cuando podrían volver a retomar sus actividades previas. Es fundamental incorporar la perspectiva del paciente en la evaluación de los tratamientos ya que sino los pacientes buscarán esta información en internet dónde puede que encuentren información que no es válida ni generalizable.

¿Cuáles son los momentos más críticos emocionalmente en un paciente hematológico?

No hay duda de que el diagnóstico de una enfermedad hematológica supone un impacto emocional muy significativo. También lo es recibir tratamiento. Estos tratamientos se dan en el hospital, y el paciente normalmente tiene que estar ingresado por periodos prolongados y en régimen de aislamiento, es decir, el contacto físico con sus allegados es limitado y, a veces, es a través de guantes y de batas.  Los efectos secundarios de estos tratamientos son significativos, tanto a corto como a largo plazo, y a veces tienen un curso impredecible, como en la enfermedad del injerto contra el huésped crónica. La evaluación de la respuesta al tratamiento es otro momento crítico, como lo es conocer que la respuesta al tratamiento es pobre o que las opciones terapéuticas disponibles no son curativas.

El alta médica es otro momento complejo. Espaciar los controles médicos puede conllevar sensación de desprotección y ansiedad, ya que, si bien los controles frecuentes interfieren en la vida de los pacientes, dan también sensación de seguridad porque permiten controlar la enfermedad. Es crítico también el momento de retomar actividades previas (estudios, trabajos) o plantear proyectos nuevos ya que pueden persistir efectos secundarios o porque anímicamente los pacientes pueden sentirse inseguros o vulnerables.

Los estudios apuntan que la recuperación psicológica puede tardar más en darse que la recuperación física.

¿Existen algunas fases por las que pasa un paciente hematológico emocionalmente?

El diagnóstico de una enfermedad hematológica conlleva muchas veces la sensación de shock, incredulidad, irrealidad. También angustia, miedo, e incertidumbre sobre qué supone vivir con esta enfermedad y cómo van a ser los tratamientos. Con el paso del tiempo es frecuente que la ansiedad vaya disminuyendo, pero aumente la sintomatología más bien depresiva como tristeza, pena, sensación de aislamiento, no solo física sino también emocional. Estos síntomas están presentes tanto en pacientes como en sus cuidadores, y no sólo durante el diagnóstico y el tratamiento, sino también una vez éste ha finalizado. Es fundamental detectar, seguir y abordar adecuadamente esta sintomatología en la clínica diaria para optimizar los resultados de los tratamientos.

¿Cuándo se someten a un trasplante de médula ósea, en qué aspectos estáis más atentos los psicooncólogos?, ¿Qué aspectos de la vida del paciente se pueden complicar?

Los psicooncólogos forman parte el equipo asistencial complementando las exploraciones médicas que se realizan para el trasplante.

En las visitas se evalúa si existe sintomatología psicológica (ansiedad, depresión, estrés, trastornos del sueño) y si el paciente cuenta con apoyo satisfactorio por parte de familiares y amistades, es decir, personas con las que pueda contar en previsión de ingresos prolongados o de procedimientos complejos.

Se explora si existen preocupaciones más allá de la enfermedad, por ejemplo, a nivel económico, laboral, o familiar, o si está a cargo de niños pequeños o de personas mayores. Es importante evaluar las preocupaciones específicas de cada paciente porque van a influir en el procedimiento terapéutico.

Otro aspecto importante es si el paciente ha vivido previamente situaciones críticas y qué estrategias y recursos ha utilizado, ya que éstos le pueden ayudar a afrontar también la enfermedad y el tratamiento actual.