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“Crecer es difícil. Más cierto es que muchas veces ser joven es complicado. No eres pequeño ni mayor y eso a veces crea controversia. ¿A qué grupo pertenezco? Es como lo que ocurre en las comidas familiares, que no saben dónde sentarte…”
Imagen del libro de fotografías “David contra Goliat” de Tino Soriano (2010) a beneficio de la Fundación Enriqueta Vilavecchia.
Es evidente que cada etapa de la vida tiene sus cosas, pero, seguramente, si hay una etapa que se define porque esas “cosas” suceden con más intensidad (lo bueno es maravilloso y lo malo es horrible) es la adolescencia. Siempre que pensamos en cáncer pensamos en un adulto o en un niño, … ¡como si no existieran los jóvenes enfermos! Y son muchos.
En España, la incidencia de cáncer en la población adolescente es de 200 casos por millón de adolescentes al año (más de 9.000 casos al año entre tumores sólidos y líquidos). Aunque el cáncer adolescente representa apenas un 1% del total, es la segunda causa de mortalidad en estas edades. Los datos epidemiológicos en esta edad son difíciles de encontrar. Como veremos más adelante, es una población que queda, a menudo y en muchos aspectos, “perdida” entre los niños y los adultos.
La leucemia linfoblástica aguda (LLA) es el cáncer más frecuente en la edad pediátrica, “representando entre el 25% y el 30% de todos los casos de cáncer en esta edad”, explica el Dr. José Luis Fuster Soler, especialista en onco-hematología pediátrica en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia). “Su incidencia disminuye entre los 14 y los 29 años de edad, pasando a considerarse una enfermedad rara en adolescentes y adultos jóvenes. En la adolescencia la LLA representa menos del 20% de los casos de cáncer y su incidencia se sitúa en torno a 2 nuevos casos anuales por cada 100.000 individuos”, señala el doctor. A pesar de ello, en una población como la española, podríamos decir que hay más de 900 diagnósticos de leucemia al año en adolescentes o adultos jóvenes.
Asimismo, el linfoma de Hodgkin es otro tipo de cáncer común en los adolescentes y adultos jóvenes ya que afecta sobre todo a pacientes de entre 15 y 35 años de edad. Además, existen otros tipos de tumores sólidos más prevalentes en la adolescencia como el osteosarcoma, el sarcoma de Ewing o algunos tumores cerebrales.
¿Qué significa tener cáncer o una enfermedad grave en la adolescencia?
La adolescencia es una etapa llena de cambios y decisiones que, sobre todo en ese momento, son y parecen muy trascendentales. Alejandra, expaciente de aplasia medular, explica que a ella le confirmaron el diagnóstico justo una semana antes de hacer los exámenes de selectividad y que, de pronto, tuvo que aparcar los libros y la vida que tenía planeada para enfrentarse a la enfermedad. “Pensaba sólo en luchar contra una enfermedad totalmente desconocida para mí hasta ese momento”, explicaba Alejandra. La aplasia medular no es una enfermedad neoplásica pero, en el caso de Alejandra, requería de un trasplante de médula ósea, tratamiento habitual en muchos casos de leucemias o linfomas, éstas sí enfermedades malignas.
Alejandra, durante su tratamiento.
La Dra. Anna Barata, psicooncóloga especializada en hematología, nos recuerda que cada persona es distinta y que la forma de enfrentarse a la enfermedad depende de muchos factores además de la edad, pero que ese “plantarle cara” a la enfermedad muchas veces también tiene factores diferenciales en el caso de los adolescentes. “Los adolescentes pueden expresar los síntomas depresivos mostrándose más enfadados o rebeldes, y pueden hablar de la muerte o del miedo a morir a través de series de televisión o de cómics. También con la postura, el tono de voz o la mirada, expresan miedos o sensaciones desagradables que les cuesta verbalizar. Es importante conocer los rasgos diferenciales y madurativos de los adolescentes para poder detectarlos y ayudarles adecuadamente.
Los pacientes adolescentes tienen rasgos físicos, psicológicos y sociales diferentes de la población pediátrica y de la población adulta. Además, por el momento evolutivo en el que se encuentran, tienen que tomar decisiones sobre su futuro: qué van a estudiar, en qué quieren trabajar, tener pareja, ¿querrán ser padres?. Es importante que en el abordaje de la enfermedad se aborden también estos rasgos diferenciales porque forman parte de la vida el paciente. Por lo cual, no hay duda que el abordaje global de los rasgos específicos de los adolescentes repercutirá en unos resultados satisfactorios globales en lo que es todo el tratamiento”, apunta la Dra. Barata.
Esta capacidad para descifrar a los adolescentes no siempre es fácil para los padres, pues tan posible es que su hija o hijo muestre estos síntomas de depresión o enfado como que intente aparentar normalidad o fortaleza para no preocupar a su familia.
Por ese motivo, el papel de una figura externa a la familia, como puede ser un psicooncólog@ puede ser de gran ayuda. Tanto Alejandra como Sara, expaciente de leucemia mieloide aguda diagnosticada con 18 años, destacan la importancia de la ayuda psicológica no solo en el momento del diagnóstico o el ingreso, sino también en el momento de la vuelta a casa.
“Cambia también la manera en que se expresa todo este impacto. El adulto puede tener mayor facilidad en verbalizar cómo se siente. El adolescente, muchas veces, lo explica o lo expresa estando irritable, estando enfadado, estando con conductas más bien disruptivas. Es muy importante poder detectar esta sintomatología y cómo se expresa y ayudar al paciente a clarificar cómo se encuentra y qué está ocurriendo. Sino muchas veces esto se traslada en una peor adherencia a las indicaciones clínicas y terapéuticas“, apunta Anna Barata.
Sara, tras el tratamiento
“Llevé a cabo terapia con una psicóloga que me ayudó mucho a superar muchísimos miedos que había interiorizado en mí y no me dejaban avanzar, para mí fue clave conectar con la terapeuta”, comenta Sara, expaciente de leucemia aguda. Por su parte, Alejandra, añade que le hubiese gustado contar con ese apoyo después de estar ingresada ya que “pasas de vivir en una burbuja en la que nadie puede tocarte, porque puedes morir de un resfriado, a estar en la calle con gente que te mira como si fueses a contagiarles algo por llevar una mascarilla y un pañuelo en la cabeza. A veces te miran con lástima y eso es muy difícil de sobrellevar. Es difícil saber cómo continuar tu vida. No sabes si continuar donde lo habías dejado. En mi caso el olor del hospital me dio mucha nostalgia y no quería pisarlo más que para mis visitas. Así que estudiar enfermería, como había planeado, sería imposible. Me encontré perdida sin saber qué era lo que quería hacer”.
El papel de los y las profesionales de la salud no sólo es importante para los pacientes, también lo es para sus familiares. “Los padres pueden sentir temor a no saber manejar la situación, a no saber ayudar al hijo o la hija de la manera adecuada o a abordar la enfermedad, el tratamiento y el pronóstico con su hijo/a y el resto de hermanos. El asesoramiento del equipo que los atiende puede ayudar a evitar la sobreprotección y el ocultamiento de información y asesorar en cómo comunicarse con él o la adolescente”, explica Anna Barata.
Entre niños y payasos o entre adultos
Ésta es realmente la cuestión. En la mayoría de hospitales, si un paciente tiene menos de 18 años, será ingresado en un servicio de onco-hematología infantil y, si tiene más, en uno de adultos. Según la Asociación de Adolescentes y Jóvenes con Cáncer (AAA), “a partir de 1950, la investigación médica centrada en la mejoría de la supervivencia del cáncer infantil y, más adelante del adulto, ha logado incrementar el número de pacientes que sobreviven al cáncer de manera significativa”. Por ejemplo, actualmente, el 85% de los niños con leucemia supera la enfermedad. “Sin embargo, el grupo de 15 a 30 años de edad ha sido el menos favorecido por la investigación médica, logrando sólo una discreta mejoría de la supervivencia en las últimas décadas. El origen de esta desventaja se debe probablemente a múltiples factores como la falta de conocimiento en relación con las peculiaridades de las enfermedades malignas de esta edad, la ausencia de grupos multidisciplinares especializados en el manejo del cáncer del adulto joven, y la escasez de ensayos clínicos y actividad investigadora dirigida específicamente a la mejora de la supervivencia de este grupo de edad”.
En España, “los adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades malignas son tratados actualmente de manera heterogénea. Por un lado, no disponemos de datos epidemiológicos objetivos y significativos sobre la incidencia de cáncer ni sobre la supervivencia en este grupo de edad, ya que no contamos con un registro nacional unificado que permita cuantificar la magnitud e impacto del problema en este grupo poblacional.
Por otro lado, casi no existen unidades multidisciplinares dedicadas a la atención médica y psicosocial del adolescente y adulto joven con cáncer, a pesar de que la Medicina de la Adolescencia es una disciplina diferenciada y bien definida desde hace décadas y de que tanto pacientes, como profesionales y autoridades sanitarias, reconocen la existencia de una serie de necesidades diferentes en los adolescentes y jóvenes que sufren un cáncer”. Raúl, de 22 años, fue diagnosticado de leucemia con 13 años. A él le trataron en una unidad de adultos. “Tuve compañeros mayores y fallecieron estando yo ingresado. Para mí no fue el ambiente más indicado para un adolescente en esta situación, una unidad infantil siempre será más animada que una de adultos”.
Raúl durante el tratamiento.
Por este motivo, el tipo de tratamiento, el acceso a recursos sociales, a psicooncólogos especializados y otros servicios, dependerá exclusivamente del hospital en el que está ingresad@ el/la paciente y de si es un servicio de adultos o pediátrico. “Eso no quiere decir que estos pacientes no estén atendidos en España“, subraya en una entrevista a Efe el jefe de Onco-Hematología pediátrica del Hospital Niño Jesús de Madrid, el Dr. Luis Madero, “sino que quizá no estén recibiendo el tratamiento que mejor se adapta a su enfermedad, su hábitat o momento vital”. A diferencia de países como Estados Unidos, Francia, Alemania o Inglaterra, España no cuenta siempre con unidades específicas y protocolos integrales de actuación.
En este momento es donde surge el primer problema ya que la histología de sus tumores suele ser característica de niños y los oncólogos de adultos no están tan familiarizados con estas patologías como los pediátricos.
“No estoy defendiendo que deban ser tratados por oncólogos pediátricos“, alerta Madero, “sino que haya especialistas -oncólogos, hematólogos, cirujanos, enfermeros, anestesistas, psicólogos- con especial dedicación a este colectivo, que afronten la enfermedad de estos chavales con protocolos y tratamientos específicos“. Además, tanto el Dr. Luis Madero, como el Dr. Álvaro Lassaletta, oncólogo infantil, insisten en que hay evidencias científicas de que los jóvenes tratados con protocolos pediátricos viven más que con los tratados con los de adultos. Así, en una entrevista con Efe, Lassaletta explica que mientras que en los últimos cincuenta años la supervivencia en cáncer infantil y de adulto “ha mejorado muchísimo“, la de adolescentes y jóvenes se ha estancado. Como ejemplo, la supervivencia de jóvenes de entre 16 y 23 años con leucemia linfoblástica aguda -la más común en niños- a los seis años de detectarse era del 64% si se trataban con un protocolo pediátrico y del 38% si era de adultos. También es preciso fomentar la comunicación y colaboración entre los pediatras dedicados a la onco-hematología y los hematólogos. Un buen ejemplo de ello es la creación de la actual Guía Nacional de Recomendación Terapéutica para la LLA en niños y adolescentes, fruto de la coordinación entre expertos del grupo SEHOP (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas) y del grupo PETHEMA (Programa Español de Tratamientos en Hematología).
La Dra. Isabel Badell, coordinadora del protocolo de tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda en pacientes menores de 19 años (LAL/SEHOP/PETHEMA), y responsable de la Unidad de Hematología pediátrica del Hospital de Sant Pau y de la Unidad de Trasplantes de progenitores hematopoyéticos de los hospìtales de Sant Pau y San Joan de Déu de Barcelona, junto con Marta, una paciente de leucemia adolescente.
El segundo problema fundamental es que estos pacientes son muy mayores para entrar en los ensayos clínicos pediátricos y demasiado jóvenes para los ensayos en adultos, lo que impide disponer de datos estadísticos sobre características epidemiológicas y biológicas de sus tumores.
En esta misma línea, Rosalía Lorenzo González, psicóloga y coordinadora de la Asociación de Adolescentes y Adultos jóvenes con cáncer (AAA) señala que “el tratamiento médico del adolescente con cáncer debe acompañarse de un soporte psicológico y social adecuado durante todas las etapas de la enfermedad. El adolescente con cáncer debe enfrentarse, por un lado, a un diagnóstico que cambia su vida, asociado a un tratamiento invasivo y, por otro, al desafío que supone la transición en su desarrollo de la infancia a la edad adulta. La pérdida de independencia, la incertidumbre acerca del futuro, los cambios corporales (que pueden afectar a la autoestima), el tiempo fuera de la escuela y de otras actividades puede crear sentimientos de aislamiento en un momento en el que sentirse conectado a sus compañeros es de suma importancia para el sentido de identidad del adolescente”, explica la psicóloga.
Imagen del libro de fotografías “David contra Goliat” de Tino Soriano (2010) a beneficio de la Fundación Enriqueta Vilavecchia.
Las diferencias entre unidades también afectan a otros asuntos aparentemente banales, como el acceso gratuito a la televisión en la mayoría de las unidades pediátricas frente al de pago de las unidades para adultos; la posibilidad de tener una habitación individual o un baño privado (un asunto muy importante en una edad en que la privacidad se siente como una prioridad) o el acceso a internet.
En el estudio Unidades asistenciales del cáncer en la infancia y la adolescencia (2017) elaborado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), se analizaron las diferencias entre las dos unidades y, de los hospitales analizados, se vio que el 57% de las unidades pediátricas tienen habitaciones individuales mientras que en las unidades de adultos el porcentaje se reduce al 33%. En el segundo supuesto, en el de compartir habitación, en el caso de las unidades de adultos, los adolescentes la comparten con personas que pueden tener mucha (¡o muchísima!) más edad que ellos, lo que muy a menudo les cohíbe o incómoda. Por ese motivo, desde la FEPNC se recomienda fomentar la disponibilidad de habitaciones individuales en los entornos de pacientes adultos, siempre que sea posible.
Sin embargo, en lo referente al bienestar del paciente no hay que pensar que la experiencia de estar en la unidad de adultos tiene que ser forzosamente negativa. Sara, quiensiempre fue tratada en la unidad de adultos, dice “la verdad no sé qué hubiera preferido, pero lo que sé es que estuve muy a gusto. Además, al ser la más pequeña de la sala me mimaban mucho y me trataban muy bien”. La experiencia de Alejandra fue distinta, pues estuvo en régimen de aislamiento: “estuve tres meses seguidos ingresada, pero nunca salí de la habitación a no ser que tuviese que hacerme pruebas. El único día que realmente salí de esa habitación fue el día que me dieron el alta y esto hizo que no hablase o supiera quién estaba en la planta excepto mi familia, enfermeras, auxiliares y médicos que entraban en mi habitación. En mi caso, si me hubiesen puesto en otra unidad tampoco habría notado la diferencia”.
Donde sí se hacen especialmente presentes las diferencias entre unidades es en aquellos pacientes que pasan de una a otra, una situación que se da, en muchos casos, entre los 14 y los 16 años. En el último encuentro de la Sociedad Europea de Oncología Médica (SEOM), un miembro de la Asociación Española de Adolescentes con Cáncer (AAA) lo describía como “pasar de las visitas de los payasos a la frialdad de la planta de Oncología de adultos”. En dicho encuentro se reclamó, una vez más, la necesidad de que el cáncer en la adolescencia se trate en unidades de referencia especializadas y multidisciplinares que tengan en cuenta las peculiaridades de este grupo de edad.
Hace sólo unos meses la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad anunció que los adolescentes serán tratados en las unidades de cuidados intensivos pediátricas hasta los 18 años, lo que implica que podrán estar con sus familias las 24 horas del día, sin estar ligados a un restrictivo horario de visitas. Otra solicitud en la misma línea, y aun no resuelta, es la posibilidad de poder acompañar siempre a los adolescentes cuando se realicen pruebas médicas, como sí sucede con los niños.
El miedo
Sin embargo, y aunque en muchos casos se asimila el trato de los adolescentes al de los niños, no es lo mismo ser niño que joven. “Los niños, en general y dependiendo mucho de la edad, saben lo que les pasa, pero no lo acaban de entender y no saben cuál es el significado de estar enfermo. Y, además, tienen una capacidad de adaptación increíble, mientras que cuando llegas a la adolescencia ya eres consciente de lo que te está pasando, de la enfermedad que tienes, del tratamiento que te harán y de las consecuencias que podrás tener y entonces en la mayoría de nuestros casos nos apodera el miedo”, apunta Sara.
Muchas veces, para luchar contra el miedo, lo mejor es conocerlo y ahí enlazamos con uno de los problemas que señalábamos al inicio: la falta de referentes. Y es que aún hay pocos referentes de gente joven con cáncer y, específicamente, con leucemia.
En los últimos años, por suerte, series como Pulseras Rojas (2012) o las películas Bajo la misma estrella (2014), Planta Cuarta (2003) o Yo, él y Raquel (2015) han contribuido a visibilizar los adolescentes con cáncer. Alejandra recuerda, “en el tiempo que estuve ingresada veía Pulseras rojas y, en un capítulo, una chica comenzó a perder el pelo y se lo cortaron. Una de las “pulseras” le aconsejó que se mirara al espejo y se observara. Ella tenía que aceptarse como era, afrontar esa situación y no evitar los espejos. Así que, yo, para prepararme para ese momento, en cuanto entré me corté el pelo lo más corto posible, para que así el cambio de corto a nada fuera menor. En ese momento creí que eso me ayudaría y creo que sí que me ayudó. Después, cuando me quedé calva, no quise mirarme al espejo, lo evitaba siempre. Reservé un momento en el que me sintiese más o menos fuerte física y emocionalmente. Me preparé para verme durante varios minutos en el espejo y así acostumbrarme y aceptar mi situación, ya que huir de la realidad no me ayudaría a luchar”.
Huir de la realidad es difícil para muchos jóvenes que tienen que estar largos periodos de tiempo en el hospital, donde muchas veces la conexión con el exterior se reduce a una pantalla de televisión, de tablet o de móvil. Y, a veces, esa conexión puede ser dolorosa.
Cada vez hay más estudios sobre la influencia negativa que tienen las redes sociales en el estado de ánimo de las personas, pues solo muestran la parte positiva de la vida (a veces incluso inventada), y el efecto negativo de esta falsa idealización de la realidad puede ser aun peor cuando uno está enfermo y su físico ha sufrido las consecuencias de la enfermedad y el tratamiento.
Conscientes de esta realidad, desde la Fundación publicamos casi a diario en nuestras redes sociales historias de pacientes y expacientes, muchos de ellos jóvenes, y celebramos constatar que cada vez son más los pacientes que se animan a compartir su situación en redes sociales, sobre todo Instagram, usando hashtags como #imparablescontralaleucemia, #leucemia o #imparables. Ver que hay otros jóvenes viviendo una realidad parecida, puede ayudar a relativizar y aceptar mejor las situaciones.
Ya para despedirnos, compartimos el mensaje que los tres expacientes que nos han ayudado a escribir este post nos han dejado para aquellos jóvenes que estén recién diagnosticados:
“Si pudiera dirigirme a un joven recién diagnosticado le diría que en un principio es muy difícil de asimilar lo que te pasa; que deje tiempo, que llore, que se desahogue siempre que lo necesite, que no tenga prisa por curarse y por acabar con todo. Es una carrera de fondo donde todo va paso a paso, hay que ponerse objetivos y metas pequeñas y a corto plazo. Es importante que tenga una actitud positiva ante todo y que busque todas las cosas buenas que hay dentro de las malas. Con actitud positiva y las ganas de curarse hay un 50% ganado. Y, aunque se pregunté mil y una veces ¿por qué?, ¿por qué a mí? no obtendrá respuesta y lo que tiene que intentar hacer es aceptar. Aceptar que te ha tocado, que ahora te toca luchar y vencer”. Sara
“Que le eche ‘cojones’, y perdón por la expresión, que luche porque esta enfermedad es lenta, pero de ella se sale, que la vida ahora la verá como una ‘mierda’, pero cuando lo superas ves todo totalmente distinto a como lo ven la gente de tu edad y eso es un punto enriquecedor de esta enfermedad. Madurar tan pronto puede parecer que es malo y, es más, tiene su punto negativo porque, por ejemplo, tú ves a tus amigos hacer cosas que ya por tu forma de pensar no lo ves adecuado, pero que no se preocupen porque luego lo agradecerán. Lo más importante es que no dejen de luchar y, más aun, que hagna caso a los médicos en un 200% porque ellos son los que saben”. Raúl.
“Hace poco tuve la oportunidad de hablar una chica que fue diagnosticada de la misma enfermedad que yo. Ahora mismo le han dado el alta. Le conté toda mi historia y qué pasó cuando salí, etc. ¡Aprendemos a disfrutar de ducharnos en nuestra casa SOLOS!, dormir en nuestra cama, vomitar en tu baño (es muy diferente), comer la comida hecha en casa, etc. Por resumirlo en una sola frase, tal vez le diría: Hola, yo hace 6 años tuve una enfermedad como la tuya y necesité de un trasplante de médula ósea. Salí del hospital y nunca más entré. Pasaron muchas cosas buenas y malas que puedo contarte si quieres. Aquí estoy siguiendo mi vida y esperando una niña a pesar de que me dijeron que no podría tener hijos. ¿Quieres que hablemos?”. Alejandra
Y con esta invitación nos despedimos, si en algún momento crees que hablar con alguien que ha sufrido la misma enfermedad que tú puede ayudarte, escríbenos y te pondremos en contacto con otro expaciente.
Recursos de interés y bibliografía:
Asociación Española de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer (AAA)
Monográfico “El adolescente con cáncer: un reto para el sistema sanitario”, José Luis Gallo Vallejo – Revista Mètode, 2013.
“Unidades asistenciales del cáncer en la infancia y la adolescencia”, Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), 2015.
“Atención hospitalaria de adolescentes con cáncer en España”, Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), 2018.
“Atención hospitalaria de adolescentes con cáncer. Comparación entre las unidades de onco-hematología pediátricas y de adultos en España”, Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), 2016.
Adolescentes con cáncer, artículo de EFE, 2012.
