La importancia de la ayuda psicológica

¿Qué es la psicooncología?

La psicooncología es una disciplina de la psicología que tiene como objetivo atender e investigar el impacto que las enfermedades oncológicas y su tratamiento tienen en las personas afectas y en las de su entorno. De manera general se podría decir que la psicooncología evalúa la relación entre la enfermedad oncológica y el funcionamiento psicológico, conductual y social.

Específicamente se traduciría en el estudio de las variables o factores de riesgo (tratamientos, enfermedades) que se asocian al malestar psicológico como la depresión, la ansiedad, el insomnio o la fatiga, entre otros; y el impacto que pueden tener en el curso de las enfermedades y en la calidad de vida. Esta información permite incrementar la atención clínica a determinados grupos de pacientes que tienen más riesgo de presentar malestar o peor calidad de vida, desarrollar programas de intervención, promover conductas asociadas a un mejor resultado del tratamiento (como la adherencia al tratamiento) o incrementar las conductas preventivas y reforzar hábitos saludables (por ejemplo, programas para dejar de fumar o promover ejercicio físico).

¿Todos los servicios de Oncología o Hematología tienen un equipo de psicooncólogos? ¿Es obligatorio?

La relación entre los aspectos físicos, psicológicos y sociales es incuestionable. También lo es el hecho que recibir el diagnóstico de una enfermedad oncológica y seguir los tratamientos asociados (quimioterapia, radioterapia, trasplante) tiene un impacto significativo a nivel emocional y en la calidad de vida, tanto de la persona afecta como en las personas del su entorno. Por todos estos motivos, es necesaria la figura de un psicooncólogo en servicios que atienden a pacientes con cáncer. En los últimos años se han ido incorporando más profesionales en estos servicios, aunque todavía no se ha hecho de manera completa.

¿Qué relación puede tener la psicooncología con otras terapias tipo musicoterapia o terapia con animales?

La musicoterapia, la terapia con animales o también el arteterapia, son terapias que buscan mejorar el bienestar del paciente con estas técnicas. Cuando se llevan a cabo en pacientes con patología oncológica se podría considerar que son parte de la psicooncología.

¿Cómo encarar el diagnóstico?

¿Cuál es la mejor manera de encarar un diagnóstico como la leucemia?

El diagnóstico de una enfermedad grave como la leucemia puede tener un impacto emocional muy significativo. No hay una “mejor manera” estándar que se tenga que seguir, sino que es importante que cada persona pueda encontrar su “mejor manera” de convivir con la enfermedad, el tratamiento y las repercusiones que tendrá en su día a día. Y hay tantas maneras como diferentes somos unos de otros. El objetivo es que cada uno pueda convivir con la enfermedad y pueda hacerse cargo de las indicaciones que los equipos asistenciales (médicos, enfermería, nutricionistas) les hagan. La necesidad de información, de buscar ayuda o de hablarlo con el entorno, por ejemplo, dependerá de cada uno de los pacientes y de los recursos personales con los que cuenten. Planteo “convivir con la enfermedad” en lugar “de asumirla” porque es posible (y esperable) que durante todo el transcurso del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad del estado de ánimo se vea afectado, y es normal que sea así. El objetivo no es no-estar triste, sino poder estar triste, pero pedir ayuda cuando el ánimo es bajo e interfiere en las actividades del día a día.

¿Y si la leucemia, el mieloma…es crónico? ¿El enfoque es diferente? ¿Cómo se ayuda en este caso?

El impacto del diagnóstico de una enfermedad crónica siempre es significativo. En este ámbito también ha habido avances muy importantes en los tratamientos, pero el diagnóstico sigue estando asociado a miedo y a incertidumbre. El objetivo sigue siendo poder aprender a convivir con la enfermedad: los controles frecuentes, la toma de medicación, las recomendaciones que hagan los especialistas y el miedo a que se agrave. Los controles frecuentes con el especialista y estar pendiente de los síntomas de alarma facilitan un control adecuado de la enfermedad.

¿Cómo afecta la actitud del paciente en el tratamiento? ¿Hasta qué punto es importante tener una actitud positiva?

La actitud del paciente es muy importante, y en este sentido es fundamental que el paciente se haga cargo de la enfermedad, el tratamiento, las limitaciones y las recomendaciones que los profesionales sanitarios le indiquen. La actitud positiva será de ayuda, pero en ocasiones no será posible mantenerla en tanto que el paciente no se encuentre bien o se encuentre triste y cansado. Estos también son estados normales que se deben expresar y dejar sentir. Expresar la tristeza o el cansancio no quiere decir que no se tenga una actitud positiva; sino que hay determinados momentos en que se está triste, y es lo que es lógico, pues la vida ha cambiado. En ocasiones el entorno se preocupa al ver el paciente triste o cansado y pide que se esfuerza por mantener una actitud positiva. Si no se tiene en cuenta que habrá momentos en que el paciente se encontrará más “bajo”, el paciente sentirá que no se le comprende y se sentirá más solo.

Estar triste no significa estar deprimido, y la tristeza y el cansancio pueden convivir con las ganas de vivir. Sí que hay que estar alerta cuando la tristeza o el desánimo afectan el día a día de manera continuada, cuando hay una actitud de desinterés general, cuando no hay ilusiones o se disfrutan las aficiones, cuando no hay ganas de vivir o cuando no se siguen las indicaciones médicas. Se debe consultar con los especialistas en caso de detectarse estos síntomas.

¿Cómo se da la información médica a los pacientes? ¿Todos los pacientes deben saberlo todo?

En el intercambio de información entre profesionales sanitarios y pacientes intervienen muchas variables. Por un lado, intervienen variables vinculadas al propio profesional (cada uno tiene una determinada manera de expresarse y comunicar buenas o malas noticias). Por otra, intervienen las variables relacionadas con los pacientes (edad, nivel de comprensión, referentes culturales o sociales). Es importante que la información que se dé esté adaptada a las características personales de cada paciente, en tanto que facilitará su comprensión, que puedan hacerse cargo y se sigan las indicaciones. La cantidad de información la determinará cada paciente en función de sus recursos personales, estilo de afrontamiento y de cómo pueda interiorizarla. Es importante que los pacientes pregunten lo que quieran saber, y si buscan información fuera del ámbito hospitalario, como puede ser internet, la confirmen con los profesionales sanitarios de referencia

¿Cómo explicarlo a la familia? Si el paciente es un niño, en un adolescente, un padre / madre, un abuelo…

Aunque determinados tipos de leucemias siguen siendo graves, en los últimos años se han producido avances muy significativos en los tratamientos. Y estos nuevos tratamientos están disponibles en los hospitales de nuestro entorno. Este es el mensaje fundamental que transmitir cuando se recibe y se decide compartir el diagnóstico con el entorno familiar. La posibilidad de dar más detalles debe estar muy ajustada a la capacidad evolutiva o madurativa de la persona con quien lo compartimos, es decir, que la persona a la que le explicamos pueda entender lo que se le explica. Se recomienda que sea la persona afecta la que lo cuente a las personas del entorno si es posible. En ocasiones puede ocurrir que el paciente o el entorno piense que los hijos o los padres mayores no podrán entender o se preocuparán demasiado y deciden no explicárselo, pero la información les acaba llegando por otras personas del entorno, y en ocasiones de manera de distorsionada. El sufrimiento en estos casos es aún más importante y puede poner en peligro la relación de confianza que se tenga. Este aspecto es fundamental en el caso de los niños. Los niños captan que está pasando algo importante y pueden buscar ellos las explicaciones, pudiendo llegar a pensar que como hijos han hecho algo mal, o que la enfermedad es más grave de lo que es. Por estos motivos se recomienda que sea la propia persona afecta o alguien muy cercano que explique a sus familiares más cercanos que padece una enfermedad que puede ser grave pero que tiene tratamiento y que los médicos y enfermería están haciendo todo lo posible para tratarlo.

(Por desgracia) el cáncer es también cosa de niños: la importancia de explicarles las cosas bien

En el caso de los niños, ¿qué especificidad tiene el papel del psicooncólogo? ¿Y en los adolescentes?

Los niños y los adolescentes tienen características evolutivas y madurativas específicas y diferenciales de los adultos. Entre estas características está la manera en que expresan sus emociones, sus preocupaciones y sus necesidades. Por ejemplo, los niños tienden a expresar los síntomas de depresión mostrándose más enfadados o irritables. También lo expresan más a través de dibujos y no tanto a través de las palabras. En ocasiones hablan de la muerte a través de adivinanzas o de personajes de cómics. Los adolescentes pueden expresar también los síntomas depresivos mostrándose más enfadados o rebeldes, y pueden hablar de la muerte o del miedo a morir a través de series de televisión o de cómics. También con la postura, el tono de voz o la mirada, expresan miedos o sensaciones desagradables que no verbalizan. Es importante conocer los rasgos diferenciales y madurativos de los dos grupos de edad para poder detectarlos y ayudarles adecuadamente.

En el caso de los niños, ¿qué necesidades psicológicas tienen? ¿Y los padres? ¿Y los hermanos?

Un niño necesita apoyo y seguridad, por lo que es importante mantenerse cerca de él física y emocionalmente. Son niños que han tenido que afrontar numerosas situaciones estresantes desde el diagnóstico de la enfermedad oncológica: pruebas invasivas, malestar, y desvinculación de su entorno habitual para hospitalizaciones prolongadas. En ocasiones reaccionan enfadándose con los padres para creer que no les “protegen” o “evitan” el sufrimiento y si no pueden expresarse se aíslan. Pueden manifestar ansiedad ante una situación en la que la actividad física está restringida. También pueden sentirse culpables por conductas que han hecho, por pensamientos que han tenido, o por creer que están provocando malestar en su entorno. Pueden sentirse también irritables, tristes, indefensos, indecisos o avergonzados por los cambios físicos, o por no poder estar con sus compañeros. Es también común el miedo a encontrarse solos, o no poder controlar los síntomas que presentan como náuseas y vómitos, fatiga o dolor.
Los padres pueden sentir temor a no saber manejar la situación, a no saber ayudar al niño de la manera adecuada o a abordar la enfermedad, el tratamiento y el pronóstico con el niño y sus hermanos. En este sentido es fundamental utilizar palabras que el niño entienda, y hablar a través de dibujos, cuentos o historias que él quiera compartir. De este modo se podrán explorar sus miedos, compartirlos y clarificarlos, sobre todo enfatizando que él no tiene ninguna responsabilidad. El asesoramiento del equipo que los atiende puede ayudar a evitar la sobreprotección y el ocultamiento de información y asesorar en cómo comunicarse con el niño o la niña. Es importante que los padres tengan la información clara sobre la situación del hijo/a y el pronóstico, que es lo que facilitará que se puedan ir adaptando a cada una de las fases de la enfermedad y el tratamiento.

Se recomienda también informar a los hermanos de lo que está pasando y no apartarlos. Los niños captan los cambios en el estado de ánimo de sus familiares y los cambios en sus rutinas. Si no se les explican los motivos pueden reemplazar la falta de información con fantasías y sacar sus conclusiones, que muchas veces pueden no ser adecuadas. La vida de los hermanos también cambia. Tienen miedo por la vida del hermano enfermo, miedo a enfermar ellos y miedo a morir. En este contexto, además, reciben menos atención por parte de sus padres, lo que les puede enfadar y puede que les cueste entender la gravedad del hermano si no hay cambios físicos evidentes. Es necesario que los hermanos tengan la información adaptada a su nivel evolutivo, que en la medida de lo posible se les incluya en las atenciones al hermano enfermo y que sean personas de confianza las que de manera estable puedan hacerse cargo de ellos cuando los padres no puedan. En caso de no poder recibir más tratamiento curativo, la posibilidad de atender al niño en el domicilio al final de la vida puede facilitar la implicación del hermano en la situación, puede fortalecer el vínculo entre ellos compartir juegos y también el despido. Las reacciones ante la muerte de un hermano son variadas: desde la no-respuesta aparente hasta la presencia de problemas de salud, pesadillas, agresiones, demandas de atención, dificultades escolares, resentimiento hacia los padres por no haber podido estar más cerca o más tiempo con el hermano. Poder informar al hermano de lo que está pasando, que el entorno familiar atienda al hermano, mantener una vida lo más normalizada posible e integrada en la situación de gravedad del hermano, facilitará la adaptación al proceso de morir y el despido.

¿Cómo se explica la enfermedad a un niño?

Toda la información que se dé a los niños debe estar adaptada a su capacidad de comprensión. Los niños saben lo que es estar enfermo y lo que es estar sano. Antes de llegar al diagnóstico posiblemente no se encontraban bien y ya se les han hecho diferentes pruebas. Es muy importante explicar y preparar a los niños para las pruebas, tratamientos, y en su caso ingresos, a fin de reducir el impacto emocional y esto se puede hacer explicándoles lo que se encontrarán (en el caso de ingresar como será la habitación, el tratamiento, etc.).

¿Es importante que se implique la escuela de alguna manera?

La continuidad en la atención siempre es importante. En este sentido, si los maestros y/o el personal educativo sabe que el niño/a ha sido diagnosticado de una enfermedad hematológica se podrá ajustar la actividad académica a la situación actual en la medida de lo posible (en ocasiones hay personal educativo en los hospitales y pueden estar en contacto con el centro educativo de referencia). También es importante coordinar la atención cuando el niño/a vuelve a clase ya que se puede seguir adaptando la tarea educativa de manera que la reincorporación pueda ser más satisfactoria. En ocasiones, los maestros hablan de la enfermedad en clase y facilitan que el resto de los compañeros lo hayan podido entender y acompañarlo satisfactoriamente, o participar de su despido si el tratamiento no ha sido satisfactorio.

Hay momentos clave en los que tener ayuda psicológica puede ayudar

¿En qué aspectos de la enfermedad y el tratamiento es importante contar con un apoyo psicológico?

Es importante poder contar con apoyo psicológico cuando el paciente o sus familiares lo piden o lo necesitan. En ocasiones puede ir ligado a momentos médicos concretos como el diagnóstico, el tratamiento, las hospitalizaciones, el enfrentamiento de los efectos secundarios o los efectos tardíos, la recaída a o la situación de los últimos días. Estos son momentos agudos que pueden suponer mayor malestar, pero la necesidad de apoyo psicológico puede darse fuera de esos momentos que hemos definido de manera amplia. Una situación que también puede conllevar malestar es haber finalizado el tratamiento activo, ya que muchas veces esto supone ir espaciando los controles médicos y las visitas al hospital. En este contexto hay pacientes que se pueden sentir menos controlados médicamente y más inseguros. En ocasiones no es fácil volver a organizar una cotidianidad que hasta hace poco tiempo estaba ocupada por las visitas al hospital y a diferentes especialistas. El miedo a recaer puede ser significativo e interferir o dificultar esta nueva etapa. Por estos motivos, el mensaje principal es poder pedir ayuda psicológica cuando el paciente lo necesita, y no tiene por qué coincidir con un momento médico agudo.

¿Y cuando el paciente ya está dado de alta?

La vuelta a casa después de un ingreso hospitalario puede ser difícil; especialmente si el ingreso ha sido en régimen de aislamiento y prolongado, es decir, cuando el paciente no ha podido salir de la habitación, las visitas de amigos y familiares han sido restringidas y se ha seguido una dieta especial por tener las defensas bajas. Todas estas limitaciones, junto a los efectos secundarios de los tratamientos recibidos, contribuyen a que los pacientes se puedan sentir frágiles y vulnerables. Durante el ingreso esta fragilidad se ve compensada por la posibilidad de avisar al equipo médico o de enfermería si presentan algún síntoma o malestar y se les atiende con rapidez.

El alta hospitalaria se da porque se considera que el estado del paciente ha mejorado, pero en ocasiones el paciente se sigue encontrando frágil y desprotegido sin la atención inmediata que ha tenido en el hospital. Además, una vez en casa, tanto pacientes como cuidadores deben asumir los cuidados y el tratamiento que hasta ahora daban los profesionales en el hospital, y en ocasiones incluye estar pendiente de los síntomas de alarma (fiebre, cambios en la piel, diarreas), medicación, poner inyecciones y mantener medidas estrictas de higiene. Además, se pide a pacientes y familiares que vivan cerca del hospital, por lo que muchos pacientes no pueden volver a casa y se quedan en alojamiento temporal alejados de familias o amistades de referencia. Por todos estos motivos, la vuelta a casa es un momento difícil, y los estudios apuntan que aumenta la sintomatología ansiosa, tanto en pacientes como en cuidadores. Para mitigar esa ansiedad es muy importante que tanto pacientes como familiares sepan cómo continúa la asistencia una vez el paciente es dado de alta en casa (números de teléfono donde se puede llamar, horario de Hospital de Día, urgencias).

¿Cómo se encara la primera quimioterapia?
La primera quimioterapia puede conllevar muchas emociones, y en ocasiones son diferentes. La primera quimioterapia puede suponer miedo, nervios y ansiedad por el desconocimiento de lo que es exactamente recibir quimioterapia. También por cuáles serán los efectos secundarios y cómo se tolerarán. Por otra parte, también se puede vivir con esperanza, anhelo y deseo ya que la quimioterapia es el tratamiento específico dirigido a la enfermedad hematológica de base.

¿6. Cómo se afronta se digiere una recaída?
Las recaídas de la enfermedad son situaciones tristes y angustiosas. Y lo son tanto en aquellos pacientes que no se encuentran bien previamente y que lo pueden temer, como en aquellos que no tienen ninguna sintomatología y se detecta en un control rutinario. El enfrentamiento a esta situación dependerá mucho de la enfermedad, el curso que haya tenido y las opciones terapéuticas que el equipo médico plantee.