¿Cuál es el papel del/la profesional de Cuidados Paliativos?

El papel del/la profesional de cuidados paliativos tiene relevancia específicamente en el abordaje del sufrimiento de la persona, sea éste del origen que sea. Cuando la persona tiene un cuadro de sufrimiento que requiere una mirada experta para el alivio de este padecimiento, aquí es donde es interesante poder ofrecer la experiencia de los cuidados paliativos en colaboración e integración con el resto de los equipos que atienden a los pacientes.

Este, hoy en día, sigue siendo uno de los retos más importantes de nuestro sistema. Hay un equipo especialista que lleva un paciente y en un momento dado, cuando ve que no puede ofrecerle opciones para curar su enfermedad, lo deriva a cuidados paliativos que centran más su atención en el confort de la persona enferma. Este no es el enfoque de los cuidados paliativos sino poder actuar desde el principio y en los diferentes aspectos de la vida del paciente y su familia, no solo en el ámbito físico.

El alivio del sufrimiento y la promoción del confort son dos de los principios que definen la disciplina de los cuidados paliativos. Por ello, la mirada paliativa debería estar presente desde el momento en que existe un diagnóstico de cualquier patología que pueda amenazar la integridad de la persona. Igualmente, el objetivo compartido por todos los equipos que intervienen debería ser aplicar los mejores y más óptimos tratamientos para intentar revertir/curar /tratar la patología a la que se enfrenten, garantizando la máxima calidad de vida basada en las preferencias y valores del paciente. Deben ser dos valores que estén relacionados. Habrá un momento en que pese más la supervivencia que el confort, porque se tendrán que hacer tratamientos que no serán confortables pero que pueden ayudar a la supervivencia del paciente. Pero habrá muchos momentos en que la calidad de vida o el alivio del sufrimiento a partir del control de síntomas, debe ser importante. Cuando el equilibrio es difícil de mantener, es muy importante preservar la colaboración entre los equipos. Y aquí es donde se debe hacer una mirada integral y un trabajo interdisciplinar. Hay que colaborar y establecer la aplicación de paliativos en todo el proceso, no solamente al final de la vida

 

“Como hematóloga, admito que muchas veces nos cuesta derivar a Cuidados Paliativos a menos que haya un síntoma muy flagrante, como puede ser el dolor en el mieloma múltiple, o en casos claros de no haber más opciones terapéuticas antitumorales, ya que habitualmente los compañeros de hematología suelen manejar estas situaciones, como el control de síntomas o la situación de enfermedad avanzada, ellos mismos. Por otro lado, en caso de impacto emocional o problemática sociofamiliar, también derivan a psicooncología o a trabajo social. Lo que se ve, tanto en la práctica clínica como en la evidencia científica, es que las derivaciones a Cuidados Paliativos por parte de Hematología acaban haciéndose al final de la vida. Y como paliatólogos nos cuesta mucho determinar cuáles son las necesidades del paciente y la familia en esos momentos, ya que no hemos podido conocer al paciente y a su familia previamente. Entonces, puede resultar difícil establecer un vínculo en momentos de alto impacto emocional, cómo es el final de vida. A veces sienten que les han desahuciado por qué no existe un tratamiento curativo. Eso genera un distrés emocional muy importante, y entonces entramos en escena nosotros. A menudo el pensamiento de pacientes y familiares es: ‘ahora vienen los de paliativos porque me estoy muriendo’”.  

                                                                                                                            Dra. Deborah Moreno-Alonso

 

Estas necesidades que se manifiestan durante el proceso de enfermedad habitualmente son: el control de los síntomas, un impacto emocional severo en el contexto de la enfermedad, dificultades sociofamiliares, sufrimiento espiritual, etc.  Es fundamental hacer una valoración multidimensional de estas necesidades junto a todo el equipo interdisciplinar. Hacerlo de manera precoz e integrados dentro de los equipos de Hematología facilita la transición entre equipos, exista o no un tratamiento curativo, dando respuesta a las necesidades de los pacientes y familiares en cada momento.

Según la Guía de Cuidados Paliativos de la Sociedad Española de CuidadosPaliativos: “Los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes, sino que es una cuestión de énfasis. Así, aplicaremos gradualmente un mayor número y proporción de medidas paliativas cuando avanza la enfermedad y el paciente deja de responder al tratamiento específico. En el momento del agotamiento del tratamiento específico, una vez acabados de manera razonable aquellos de los que se dispone, entramos por tanto en una progresión de la enfermedad, dirigiéndose los objetivos terapéuticos a la promoción del confort del enfermo y su familia. El único papel del tratamiento específico será pues ayudar en este sentido. En este sentido, la detección de necesidades del paciente y su entorno es importante para poder dar respuesta, independientemente, en el punto y/o fase de la enfermedad en que se encuentre”.

 

Lo que incluyen los cuidados paliativos

Una enfermedad grave como puede ser cualquier enfermedad onco-hematológica, afecta más allá del propio cuerpo. Afecta al estado emocional y psicológico del paciente, a su dimensión social, espiritual y a otros aspectos físicos no relacionados directamente con las células sanguíneas, como pueden ser el dolor, el cansancio, el bienestar, la calidad del sueño o la alimentación.

El abordaje integral significa que exploramos estas dimensiones: física, psicológica o emocional, sociofamiliar, cognitiva, de información, y espiritual.  Cuando mejoras de forma integral el confort de la persona, las decisiones se ajustan más a sus necesidades reales y esto mejora la calidad de vida de la persona en general, pudiendo incluso mejorar la supervivencia.

Es importante identificar cómo están todas las dimensiones afectadas y siempre se realiza de forma sistemática, ordenada y con herramientas de evaluación concretas:

• Dimensión física: Evaluación, control y monitorización de síntomas: dolor, disnea, debilidad, insomnio, náuseas, vómitos, apetito, sequedad de boca, estreñimiento, cansancio y bienestar.

• Dimensión social: En muchas ocasiones, es la que tiene más peso y en la que se precisa buscar más recursos. Se realiza una evaluación de la situación sociofamiliar del paciente y su entorno, quien es el cuidador principal, si existen limitaciones físicas, emocionales o logísticas para llevar a cabo estos cuidados, etc.

• Dimensión emocional: Evaluación, control y monitorización de síntomas cómo la tristeza y la ansiedad. La detección de un síndrome depresivo y/o si existen demandas específicas respecto al final de vida (deseo de adelantar la muerte, eutanasia…) Obviamente, se realiza el apoyo y acompañamiento emocionales con el enfermo y su entorno. Respecto a la dimensión espiritual, siempre se intenta evaluar qué es lo que le da sentido a la vida de la persona enferma, entre otras cosas. Ambos aspectos se deben de tener muy presentes.

• Dimensión cognitiva: Cómo se encuentra cognitivamente la persona, si está preservada o no, si puede tomar decisiones…

• Dimensión de información: Se valora qué información tiene el paciente y la familia, qué información desea recibir, si delega en alguien…

• Dimensión espiritual: La dimensión espiritual tiene que ver con el sentido que tiene para el paciente el proceso de enfermedad y el proceso de vida, cómo trabajar el cierre del ciclo vital, como confrontar el cierre vital.
  Existen 3 dimensiones dentro de la espiritualidad: la dimensión interpersonal, la personal, la de interacción con los otros y la transpersonal, el sentido que tiene mi proceso de final de vida. Cómo cerrar el proceso con el resto del entorno, no dejar asuntos pendientes, valorar el legado en el proceso de vida…

 

La figura de la enfermería en cuidados paliativos

La figura de enfermería de hematología en el cuidado del paciente es un pilar fundamental. El seguimiento estrecho diario y la visión holística global que integra al paciente y la familia, facilita la detección de ciertas necesidades. Además, puede resultar una pieza clave para la derivación temprana de los/as pacientes a Cuidados Paliativos.

No obstante, en ocasiones pueden aparecer discrepancias entre el equipo médico durante la toma de decisiones. En muchas ocasiones, agotar las líneas del tratamiento por la lucha de su supervivencia, deja en un segundo plano la búsqueda del confort del paciente. Los/as profesionales enfermeros/as, detectan estas situaciones de manera frecuente.  De esta manera, es importante que nos centremos más en el confort y no tanto en la supervivencia.

Por tanto, es básico resaltar la importancia de colaboración e integración entre el equipo interdisciplinario, no sólo entre Cuidados Paliativos y Hematología, sino dentro del propio equipo de Hematología.

 

El abordaje del sufrimiento humano desde el punto de vista interdisciplinar

Durante la primera visita se llevan a cabo diferentes valoraciones:

1. Valoración de los síntomas físicos: ahogo, dolor, apetito, náuseas, estreñimiento, cansancio, insomnio, etc. y síntomas de la esfera emocional como la ansiedad, depresión, etc.
2. Valoración emocional: Tres preguntas que no podemos obviar para detectar sus necesidades:
   ¿Cómo te sientes?
   ¿Qué te preocupa?        
   ¿Qué necesitas?
3. Valoración sociofamiliar, cognitiva, funcional, y espiritual

A partir de aquí, se realiza el diseño de la estrategia de abordaje y tratamiento adaptado a las necesidades del paciente en conjunto con el paciente y la familia.

Además, se lleva a cabo la Educación Sanitaria correspondiente junto con el resto del equipo interdisciplinario: el psicooncólogo, el trabajador social, el fisioterapeuta, los/as técnicos/as de Curas Auxiliares de Enfermería y el nutricionista, en los casos en que sea necesario.

 

Ventajas de la integración del servicio de paliativos desde el inicio del diagnóstico

 

• Mejorar la calidad de vida del paciente y de su supervivencia

El abordaje paliativo puede mejorar la calidad de vida del paciente y de su supervivencia. Esto se ha demostrado a través de importantes estudios clínicos

• La intervención precoz facilita la transición del paciente en el curso de su enfermedad

A veces, si no se hace bien la transición entre el equipo tratante y el de Cuidados Paliativos, el paciente puede percibir la escisión entre un departamento y otro. Y esto es lo que se debería evitar. Para el paciente, puede significar que ya no hay más tratamientos, incluso que lo han abandonado por qué no hay nada que hacer, acrecentando el sufrimiento de la situación.

Por ello es importante realizar esta intervención e integración de forma precoz para que conozcan al equipo de Cuidados Paliativos y los perciban como parte del equipo.

Esto facilita la transición del paciente en el curso de su enfermedad, sea cual sea su evolución, ya que la valoración o intervención de los Cuidados Paliativos no debe centrarse en el el pronóstico de la enfermedad sino en las necesidades de la persona enferma.

No obstante, es importante destacar que lo adecuado es que cada equipo intervenga según las necesidades y que se haga de forma integrada y compartida.

 

Dificultades de la integración del servicio de paliativos desde el inicio del tratamiento

• Necesidad de formación para una visión profesional basada en la evidencia

La formación de base es clave para remarcar la importancia de mejorar la calidad asistencial ofrecida a las personas. Los Cuidados Paliativos, al trabajar de forma interdisciplinar y multidimensional, son un indicador de buen trabajo y de calidad asistencial.

• Necesidad de comunicación constante con el equipo referente

Al valorar al paciente, es importante no realizar los cambios diagnóstico-terapéuticos sin previamente consensuarlo con su equipo. Por otro lado, también es necesario conocer las características específicas de las neoplasias hematológicas, para poder realizar el abordaje de estos pacientes.

• No tener especialidad reglada vía MIR. Visión de un equipo que se dedica sólo al soporte emocional

El equipo de Cuidados Paliativos consta de especialistas (medicina interna, oncología médica, oncología radioterápica, geriatría, familia, hematología, etc.) formados con un máster en Cuidados Paliativos por lo que se consideran agentes activos en el proceso de enfermedad. También solicitan exploraciones complementarias, transfusiones, antibioterapia, etc. 

Ejemplo:

Paciente post trasplantado de médula ósea que presenta dolor severo por una mucositis en grado elevado o náuseas y vómitos refractarios.

Intervención equipo Paliativos: Valoración médica para paliar el estrés derivado junto con los síntomas presentados para mejorar la calidad de vida del paciente mediante el control sintomático y la valoración multidimensional a través de herramientas y conocimientos de comunicación verbal, no verbal, para la atención a la familia, para dar malas noticias, etc…

 

Planificar tu atención para cuando no puedas expresarte por tí mismo

El modelo de Cuidados Paliativos que impulsan desde algunos hospitales, entre ellos el Institut Català d’Oncologia (ICO) pone el acento en la intervención precoz. Atender a los pacientes desde el principio, acompañarlos durante todo el proceso, es una de las claves. La escucha activa hacia los requerimientos del paciente es otra. Y en este sentido, nacida de esta preocupación, apareció una nueva propuesta sobre cómo tratar a las personas poniendo al paciente en el centro.

Cristina Lasmarías es la responsable del programa de Planificación de Decisiones anticipadas (PDA) del ICO y también es la presidenta de la Asociación Española de Planificación Compartida de la Atención (AEPCA), constituida el 2019 con el objetivo de impulsar la Planificación Compartida de la Atención como el proceso idóneo para mejorar la atención poniendo a la persona en el centro.

CLAVES DEL MODELO

• Promueve el acompañamiento en la toma de decisiones.
• Basado en la deliberación con la persona enferma y su entorno afectivo.
• Dirigido a conocer qué es lo que está entendiendo de su proceso de enfermedad, saber cuáles son sus necesidades de información, conocer sus creencias, valores y expectativas y, a partir de aquí intentar, plantear unas decisiones y un plan de atención que encajen con sus valores, con las expectativas y también con la situación realista que permita su enfermedad.

Por otro lado, la planificación puede ser realizada entre todos aquellos profesionales que participan en la toma de decisiones: hematólogos/as, oncólogos/as, enfermeros/as, Cuidados Paliativos…. Cada profesional es experto en su área, pero la suma de opiniones y el encaje de éstas con las expectativas del paciente hará que la atención al paciente sea mejor.

Llevar a cabo la PDA implica tiempo y voluntad de poner a la persona en el eje de las decisiones, que no quiere decir que tome las decisiones sola. No se trata de decirle al paciente: ¿cuál es la “quimio” que quiere?, sino que en función de los tratamientos que se le pueda ofrecer, que estén indicados en su situación concreta, podamos valorar cuáles son los que encajan mejor con sus necesidades personales, su biografía, sus valores, sus prioridades….

Puede ser que la decisión compartida resulte en un enfoque terapéutico más intensivo, o que se priorice el confort y prefiera no agotar todas las opciones de tratamiento si van a perjudicar su calidad de vida. Es un proceso de reflexión y deliberación constante que evoluciona con el tiempo y permite integrar a la persona en las decisiones que afectan al binomio salud/enfermedad debería ser parte del modelo asistencial.

 

Diferencias entre el proceso de planificación de decisiones anticipadas y los documentos de voluntades anticipadas

No hay que confundir el Documento de Voluntades Anticipadas con la Planificación de Decisiones Anticipadas (DVA/PDA).

El DVA es un documento en el que se puede dejar por escrito y con testimonios, con la misma validez que un testamento vital, como se quiere ser tratado en caso de no poder expresar la voluntad por uno mismo. Tanto los profesionales como el entorno afectivo de la persona, deben velar porque se respete lo que el paciente ha dejado reflejado en este documento.

Tanto la PDA como el DVA exploran voluntades anticipadas, lo que se expresa hoy, para que se tenga en cuenta mañana. Por ello, el equipo asistencial deberá consultar y tener en cuenta este documento en una situación clínica que incapacite a la persona para poder expresarse por sí misma y requiera una toma de decisión concreta.

La PDA, en cambio, es un proceso que pretende conocer a la persona que se está atendiendo, sus valores, sus expectativas frente a la enfermedad. Se puede empezar a hacer una planificación de manera precoz en el caso de un diagnóstico de demencia, porque muchas cosas que requerirán ciertas medidas y decisiones le pueden suceder dentro de unos años, cuando su capacidad para expresarse esté afectada por la propia demencia.

Sin embargo, en el caso de una enfermedad cardíaca o una enfermedad oncológica de debut, no sería recomendable hablar inicialmente de aquellas cosas que son más importantes en el final de la vida, sino que habría que centrar la PDA en aspectos que permitan a los profesionales conocer mejor a la persona atendida. En la fase más temprana al diagnóstico, es importante poner a la persona en el eje de la atención, interesarse por la persona más allá de la patología que tiene.

El proceso de PDA se adecua y explora aspectos que tienen que ver con la enfermedad concreta, pero también en cómo evoluciona, en los valores y la biografía de la persona. A medida que la enfermedad avanza, las decisiones se van centrando más en aspectos de cuidado para las últimas fases de la enfermedad. Por ejemplo, un aspecto que es importante para adecuar la intervención a llevar a cabo, es explorar dónde la persona quiere ser atendida o dónde quiere morir cuando esté en una fase más próxima al final.

 

Más información:

Cuidados paliativos durante el cáncer. National Cancer Institute de Estados Unidos

Guía de Cuidados Paliativos. Sociedad Española de Cuidados Paliativos.

Atención paliativa en pacientes con neoplasias hematológicas: un nuevo modelo de atención basado en la evaluación precoz de necesidades. Deborah Garcia Moreno.

La planificación compartida no es solo para el final de la vida. Entrevista a Cristina Lasmarías.