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Ask to the doctor

El apartado de consultas al doctor se pone a disposición de los pacientes y sus familias sólo para consultas de tipo médico y relacionadas con la leucemia u otras hemopatías malignas

Por favor, antes de realizar una consulta, te animamos a leer las respuestas a las preguntas frecuentes que encontrarás en esta misma página.

 

Preguntas sobre posibles complicaciones durante y post trasplante de médula ósea

La respuesta a tu pregunta es tan extensa que es imposible hacértela llegar a través de un correo electrónico. Por dicha razón, en nuestra página web hemos puesto a disposición de todos los pacientes y familiares la “Guía del Trasplante”. En ella puedes encontrar todo tipo de detalles sobre este procedimiento así como sus ventajas e inconvenientes. Puedes acceder a la guía a través y a otros documentos de interés durante el trasplante aquí

 

 Preguntas sobre cómo participar en ensayos clínicos

En caso de ser necesario recurrir a un ensayo clínico para tratar una enfermedad hematológica que no se controla con los tratamientos habituales, lo normal es que tus propios médicos te indiquen qué ensayos pueden ser de utilidad y en qué centros se están realizando.

Piensa que, en el supuesto de existir alguno apropiado para tu caso, deberás aportar una documentación clínica completa y resolver diversos trámites administrativos para realizar el cambio de centro, siendo este aspecto muy relevante si el ensayo se realiza en otra comunidad autónoma. Por todo ello es necesaria la implicación del centro que te está tratando.

Es por ello que tiene escaso sentido emprender los habituales ‘peregrinajes’ en busca de un ensayo apropiado ya que, con frecuencia, estas búsquedas terminan en centros extranjeros que aceptan todo tipo de pacientes (independientemente de las posibilidades de éxito) siempre y cuando puedan abonar las astronómicas cantidades económicas que solicitan. Piensa que, si un fármaco en ensayo clínico ha demostrado una mínima efectividad, algún centro del país lo estará empleando. La página web de la Agencia Española del Medicamento relaciona todos los ensayos activos.

Preguntas sobre secuelas de la quimioterapia y cómo paliar sus efectos

La respuesta a tu pregunta es tan extensa que se hace imposible hacerlo a través de un correo electrónico. Por dicha razón hemos puesto a disposición de todos los pacientes y familiares un apartado de nuestra web con consejos básicos sobre este aspecto aquí. Se incluyen además otros enlaces páginas web en castellano de alto nivel de organismos internacionales. Además, en nuestro BLOG ‘Imparables contra la leucemia’ puedes encontrar artículos sobre otros temas de interés como el cuidador, la alimentación, los catéteres, etc…

Preguntas sobre nutrición

No hay aspecto más complejo que recomendar a un paciente en tratamiento quimioterápico, o que ha recibido un trasplante hematopoyético, qué normas dietéticas debe seguir. Ello es así porque estas normas pueden variar de un paciente a otro dependiendo de su tolerancia alimentaria, los tratamientos recibidos y los que está recibiendo y, finalmente, el grado de recuperación de les defensas de su organismo.

Es por ello que tan solo el médico que le está tratando puede dar una respuesta precisa sobre su alimentación recomendada.

Nosotros, a través de nuestra página web y en nuestro blog le ofrecemos una serie de recomendaciones generales, pero recuerde siempre que debe preguntar a su médico si aplican a su caso o no. En esta página encontrará además enlaces a otras páginas web de organismos internacionales en castellano.  

Preguntas sobre ayuda económica

La Fundación no puede atender solicitudes de ayuda económica individualizadas. La mejor manera que tiene la Fundación para intentar favorecer a todas las personas que sufren esta enfermedad es dedicar todos sus recursos a la investigación científica y a la búsqueda de donantes no emparentados para pacientes que requieren un trasplante y no disponen de familiar compatible.

Preguntas sobre los mejores centros para tratar la enfermedad

El Sistema Sanitario Español dispone de diversos hospitales de tercer nivel distribuidos por toda la geografía del país. En todo ellos hay un Servicio de Hematología preparado para tratar cualquier tipo de enfermedad hematológica.

Si bien algunos han focalizado su atención hacia patologías o procedimientos específicos y otros tienen una amplia experiencia por el gran volumen de pacientes que atienden, todos ellos pueden tratar y manejar pacientes con las patologías más habituales. Es por ello que siempre recomendamos a los pacientes que consultan este aspecto, dirigirse al Hospital Universitario de tercer nivel más cercano a su domicilio.

Preguntas sobre el acceso a las terapias CAR-T

El tratamiento de determinadas enfermedades mediante la utilización de CAR-T cells (linfocitos T del propio paciente programados para atacar al tumor) se está mostrando como una opción terapéutica a tener en cuenta para diversos tipos de enfermedades hematológicas e incluso tumores sólidos.

Los datos básicos a conocer sobre este tema son:

1) Se trata, de momento, de una terapia experimental por lo que, por el momento, los pacientes sólo pueden ser tratados mediante su inclusión en ensayos clínicos.

2) Existen dos tipos de CARs en función de su origen, los comerciales (preparados por diversas empresas farmacéuticas (Novartis ® o Gilead ®, entre otras) que tienen un coste muy elevado y los CARs académicos preparados por los propios centros hospitalarios con un coste más asequible.

3) A día de hoy en España se han autorizado varios ensayos clínicos comerciales y 1 ensayo clínico académico, si bien se están validando otros muchos con distintas dianas.

4) No todas las enfermedades de la sangre pueden beneficiarse de esta terapia ya que no se han creado CARs específicos para cada tipo de enfermedad. Los más desarrollados son aquellos dirigidos a tratar la leucemia linfoblástica aguda infantil de estirpe B y determinados tipos de linfomas. La lista de CARs disponibles va creciendo día a día.

5) Como en toda fase de desarrollo tan solo se aceptan en estos ensayos clínicos a pacientes para los que han fracasado todas aquellas medidas de eficacia probada para el control de la enfermedad.

6) Los resultados del tratamiento con CARs son inciertos, pero se sabe que, cuanto menos, en el 50% de los pacientes no se podrá controlar la enfermedad a pesar de su empleo y que su utilización no está exenta de efectos secundarios graves. De todas maneras cada vez se están investigando más y mejor estos efectos.

7) La lista de ensayos con CARs activos en España puede encontrarse en https://reec.aemps.es/reec/public/web.html

Solicitudes para ser visitados en la Fundación Josep Carreras

Tanto la Fundación como el Instituto de Investigación contra la leucemia Josep Carreras no disponen de instalaciones para atender/visitar pacientes ya que no son centros asistenciales. Nuestra principal labor se dirige a la investigación sobre las enfermedades de la sangre, la búsqueda de donantes de médula ósea compatibles para los pacientes que requieren de un trasplante, y la información y asesoramiento de los pacientes y sus familiares.

Solicitudes de segundas opiniones médicas

La segunda opinión es un acto médico muy bien regulado que exige poder valorar personalmente al paciente y ampliar todos los estudios que se consideren necesarios para, finalmente, emitir una opinión por escrito. Evidentemente esta función no la puede asumir nuestro departamento de consultas al doctor en el que simplemente orientamos y aconsejamos a los pacientes y familiares. Además, deben saber que por ley todas la Comunidades Autónomas deben ofrecen una vía administrativa regulada y controlada para solicitar oficialmente una segunda opinión. demás, También algunas compañías aseguradoras disponen de un servicio de segundas opiniones.

Solicitudes de seguimiento médico

Para nosotros es un placer atender todas sus consultas para aclarar sus dudas y orientarles en su proceso o en el de alguno de sus familiares, pero deben recordar que nuestras respuestas no pueden ser una alternativa a la información que deben darles los médicos que atienden directamente al paciente ya que la nuestra nunca será tan completa y realista como la suya. Por tanto, cuando observamos que un determinado paciente o familiar nos consulta sistemáticamente cada uno de los pasos evolutivos de su proceso, muy a nuestro pesar, nos vemos obligados a dejar de hacerlo y redirigirle a su facultativo.

Preguntas sobre la adquisición de fármacos

En España, el acceso a los fármacos depende del tipo de fármaco. Así tenemos:

- Fármacos de dispensación hospitalaria: tan sólo pueden conseguirse en el propio centro hospitalario y por parte de los pacientes allí atendidos.

- Fármacos de dispensación farmacéutica con receta médica (la gran mayoría) Pueden obtenerse en la farmacia si un facultativo se lo prescribe.

- Fármacos de libre obtención de la farmacia.

Por tanto, normalmente, cuando se nos solicita algún fármaco por desabastecimiento en el país de residencia del paciente, corresponde a unos de los dos primeros grupos. Al no ser nuestra Fundación un centro sanitario, no atendemos a pacientes ni tenemos acceso a productos farmacéuticos.

Preguntas sobre si existe un donante para un paciente específico

Nuestra entidad trabaja con los hospitales españoles autorizados por el sistema sanitario español para realizar trasplantes de médula ósea y con los registros de donantes de médula ósea extranjeros para ofrecer donantes voluntarios para pacientes que requieren un trasplante. Nuestra Fundación gestiona el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), creado para atender los pacientes tratados en hospitales del sistema sanitario español y que necesitan un donante voluntario, al no contar con un donante idóneo entre sus familiares. Nuestro registro está conectado a nivel mundial con todos los países del mundo que disponen de un registro similar. De esta manera, buscamos médula para pacientes españoles y ofrecemos donantes para pacientes extranjeros de países que disponen de un registro

Los países de Latinoamérica que SÍ que disponen de un registro de donantes de médula ósea con acceso internacional y acreditado son:

- México

- Argentina

- Brasil

- Uruguay

Estos registros pueden iniciar una búsqueda de donante de médula ósea compatible a nivel internacional. Es por ello que pueden acceder a los más de 33 millones de donantes de médula ósea que hay en todos los registros del mundo y a las más de 700.000 unidades de sangre de cordón umbilical.

Los demás países latinoamericanos NO disponen de un registro internacional y, en muchos casos, tampoco de hospitales autorizados para realizar trasplantes de médula ósea no emparentados (trasplante alogénico no emparentado).

El registro de donantes REDMO de la Fundación Carreras ofrece la posibilidad a aquellos países latinoamericanos que carecen de registro de donantes de realizar la búsqueda. Las únicas condiciones requeridas son que la solicitud de búsqueda de donante sea realizada por el centro (nunca por los familiares) que vaya a realizar el trasplante y que dicho centro documente una experiencia suficiente en este tipo de procedimientos.  Puedes consultar mucha información y recursos para pacientes de Latinoamérica aquí

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