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El aislamiento
Por Elías Martínez, Periodista, colaborador de la Fundación Josep Carreras y ex-paciente de leucemia linfoblástica aguda T.

Apr 2 2020

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El aislamiento - Blog Fundación Josep Carreras

Uno de los efectos secundarios más generalizados a causa del tratamiento con quimioterapia entre los pacientes oncohematológicos es el de quedarse inmunodeprimidos, es decir, sin defensas que protejan su cuerpo frente a agentes externos como virus, infecciones… Y en ese momento es cuando entra en juego el aislamiento, la habitación de hospital de aislamiento.

Un paciente hematológico puede pasar mucho tiempo en aislamiento, ya sea en una habitación de hospital o, durante y post trasplante de médula ósea en una cámara de aislamiento.

¿Para qué sirve una habitación de aislamiento?

Cuidado, paciente en neutropenia”, reza un cartel casero enganchado en la puerta. Eso quiere decir que el paciente que está en la habitación está “neutropénico”, con un número anormalmente bajo de neutrófilos (un tipo de glóbulos blancos) en la sangre. Según el National Cancer Institute de Estados unidos, un neutrófilo es un “tipo de célula inmunitaria. Uno de los primeros tipos de células que van al sitio de una infección. Los neutrófilos ayudan a combatir infecciones porque ingieren los microorganismos y segregan enzimas que los destruyen. Un neutrófilo es un tipo de glóbulo blanco, un tipo de granulocito y un tipo de fagocito”. Así que, un paciente neutropénico es un paciente irresistible para cualquier infección. Va sin coraza.

  • Neutrófilo

Imagen tomada con un microscopio óptico en la que se observa un neutrófilo rodeado de glóbulos rojos en un frotis sanguíneo. Tinción de May Grünwald-Giemsa. Fuente Wikipedia: https://es.wikipedia.org/wiki/Neutr%C3%B3filo

La habitación de aislamiento es una habitación de hospital completamente aséptica: tiene las ventanas selladas (no, no se ventila la habitación al uso 😊), un circuito de ventilación propio, y, en muchos casos, una doble puerta de acceso. Por lo general solo puede haber un acompañante con el paciente, y todas las personas que entran en ella, han de “disfrazarse”. Gorro, guantes, mascarilla, bata, calzas… Ahora, con la situación que ha acontecido tras la pandemia desencadenada por el Coronavirus, hemos comenzado a normalizar ver a personas con mascarillas, gafas o guantes. Pero, sin el precedente del COVID19, ver cómo hay que entrar en una de esas habitaciones es todo un cuadro 😊 Y de esta manera recibía las visitas:

Imagen tomada durante un periodo de aislamiento debido a neutropenia derivada del tratamiento con quimioterapia contra la leucemia. Las visitas han de desinfectarse y utilizar gorro, guantes, mascarilla, bata y calzas para poder entrar a la habitación.

A veces los pacientes llegan a estas habitaciones como medida de profilaxis. Si tras algún ciclo de quimioterapia el paciente está neutropénico, sin defensas, se le puede ingresar para prevenir cualquier contratiempo que se pudiese dar. También puede darse el caso de que el ingreso en una habitación de aislamiento se produzca porque el paciente está inmunodeprimido y ha comenzado a tener fiebre, o cualquier otro indicio de que algo no va bien, y toca comenzar con medicación para poder compensar la deficiencia de defensas del propio cuerpo.

Y sí, en muchas ocasiones el ingreso es de varios días, incluso varias semanas. O se puede estar en un punto del tratamiento que se pasa más tiempo en esa habitación, aunque no sea en días consecutivos, que en nuestra propia casa.

Sí. Entre cuatro paredes, sin poder salir. Y apenas recibiendo unas pocas visitas, bajo todas las precauciones del mundo.

 

Cuando la vida se reduce a una habitación

Estar en un sitio en el que has de estar casi por obligación, no es grato. De repente el trayecto al instituto o a la universidad, la rutina diaria, el trabajo, las horas que pasabas en casa, los momentos con los amigos los fines de semana, no están. La vida parece que se para y toda ella se reduce a una habitación.

Es muy duro verse obligado a renunciar a tantas cosas. Es injusto, como muchas de las consecuencias que, por desgracia, tienen la leucemia o cualquier otro tipo de cáncer hematológico. No es extraño sentir que esa habitación es poco menos que una cárcel y concebirla como un castigo que no nos merecemos.

Aceptar las primeras veces, ya sea por un ingreso programado o por un ingreso improvisado, tener que pasar ahí unos días es muy duro. Y puede hacerse más duro según pasan los días, y más si cabe, si no hay una fecha concreta de salida, si todo depende de cómo vayan saliendo los resultados de las analíticas.

Aceptarlo requiere un gran esfuerzo mental, una gran labor psicológica que nos hace ver que estamos allí a consecuencia de algo que ha cambiado nuestra vida por completo. Recibir un diagnóstico de cáncer no se asimila de la noche a la mañana, no es sencillo. Parece tan irreal que nos haya tocado a nosotros, que realmente estemos afrontando esa batalla, que durante el tiempo que vamos procesando tantos cambios y emociones, hay contextos que nos hacen ser plenamente conscientes de la realidad. Uno de ellos puede ser verse allí dentro, en la habitación de aislamiento.

Pero tras aceptar que es lo que toca, y con todo el derecho del mundo a sentir rabia, frustración y cansancio en determinados momentos… todo va a ir a mejor. Y, además, a lo largo de esos ingresos en la habitación de aislamiento tu percepción sobre ella irá cambiando. Puede que no acabe siendo la cárcel que concibes ahora.

 

Cómo huir del aislamiento estando en aislamiento

Es probable que no sean ni una ni dos las veces que un paciente tenga que estar ingresado en una habitación de aislamiento. Es probable que cada uno de esos ingresos no sean cortos, de hecho, en algún caso se alargan, como decíamos al comienzo, semanas. Así que una de las cosas que puedes tratar de hacer es sentirte cómodo en esa habitación, sentir que esa habitación es tuya. De aislamiento, sí, pero tuya, al fin y al cabo.

Claudia, expaciente de linfoma, estuvo ingresada en dos ocasiones en una habitación de aislamiento para someterse a sendos trasplantes de médula y así decoraba su habitación.

Hay muchas maneras de conseguir esa sensación. Puedes tratar de decorar las paredes con esas fotos que tienes en tu habitación de casa. Esas fotos en las que aparecen todas las personas que están luchando contigo. Que la habitación deje de ser una habitación más de aislamiento y pase a ser tu habitación de aislamiento depende de ti. Claudia, compañera de la Fundación y expaciente de linfoma, tuvo que someterse en dos ocasiones a un trasplante de médula ósea para superarlo y como ella misma asegura, “por suerte solo estuve ingresada en los dos trasplantes. ¡Lo que peor llevaba era no tener ventanas! Ni en la habitación ni en toda la planta.” Y decidió darle un toque familiar a las paredes de su habitación, como se puede observar en la imagen. “La decoración, ¡muy importante! Tienes que sentirte como que esa es tu habitación, hacértela tuya y convertirla en algo más que esas cuatro paredes frías de hospital. Fotos de tus amigos, algún dibujo o dedicatoria… durante el trasplante un día apareció de repente una amiga mía que venía de la copistería con un montón de fotos para que tuviera a mis amigas bien presentes 😊”

 

Además, también puedes hablar con tu equipo médico y consultar si es posible poder introducir en ella artículos que a ti te ayuden a que todo sea más llevadero. En muchas ocasiones las enfermeras y las auxiliares son las encargadas de ayudarnos a desinfectar todos aquellos “pequeños electrodomésticos” que queramos introducir. Algunos de estos podrían ser:

- Una tostadora de pan: sí, una tostadora. Por lo general, con el tratamiento, se suele llevar una dieta normal y corriente, a no ser que los médicos nos indiquen lo contrario. La variedad de los menús del hospital tampoco es que sea mucha, por lo que… unas tostadas por la mañana o un sándwich de jamón y queso calentito por la tarde, puede hacer el día diferente. Y más si estás en esos días en que los corticoides te están provocando esa hambre descontrolado.

En mi caso, me hizo los ingresos mucho más llevaderos: el menú puede volverse muy monótono, y tener la opción de un desayuno o una merienda alternativa a las diferentes opciones que te propone la cocina del hospital, puede llegar a ser un lujo. Han pasado algunos años desde que no paso, por suerte, por una habitación de aislamiento, y sin embargo, mi madre y yo aún recordamos las mañanas en las que la habitación olía a tostadas y nos transportábamos un poquito a una mañana normal en casa. ¡Benditas mañanas normales en casa desayunando!

- Una nevera: de las pequeñas, portátiles. Llénala con cosas que te gustan, como en casa. Tener agua fresquita, yogures, o un sitio donde guardar los bombones que nos traen… puede ser una gran idea. La mermelada y la mantequilla para las tostadas de por la mañana no pueden faltar. Y no hay que olvidar que cuando se pasa tanto tiempo en el hospital se es consciente de la gran cantidad de dinero que se llevan las típicas máquinas expendedoras de los pasillos, ya sea para coger alguna bebida o para picar algo. Con la nevera, a la larga, además, vamos a ahorrar un dinero.

En mi caso siempre tenía la nevera, sobre todo, para tener bebidas frías: agua, zumos para el mal sabor de boca que producen algunas medicaciones, acompañamiento para las tostadas o para los sándwiches, algún postre… y sí, todos los dulces que suelen traer las visitas. Y, por supuesto, también es de gran utilidad para la persona que nos esté acompañando, ¡así que a buscar la manera de sentirnos lo más cómodos posibles!

  • Comida de hospital en aislamiento

Bandeja de comida de hospital. Por lo general el menú no es muy variado, y a veces, guardando todas las medidas de seguridad para el paciente, se permite incluir extras para llevar mejor esos largos días de ingreso.

- La televisión: ante estas situaciones de ingresos de larga duración los equipos médicos suelen ser flexibles y compresivos. Y quizá en casa tienes una TV más grande que la del hospital. Así que sí, puede ser una época de ver cine y películas como nunca antes. Consúltalo y móntate tu propia sala de cine para pasar los días de una forma más entretenida. ¡Hay que evadirse! Además, en muchos hospitales las televisiones que nos encontramos funcionan por horas previo pago. También estaríamos ahorrando, cosa que nunca viene mal.

Al segundo ingreso en aislamiento lo consulté con mi equipo médico, y desde entonces una de las piezas fundamentales del “kit para ingresar” era la tv. Y la verdad es que entre buenas películas o series, los días pasan de otra manera.

- La vídeoconsola: efectivamente, si eres una de esas personas a las que se pasan las horas volando jugando a videojuegos, no dejes de hacerlo. Primero porque evadirnos, al igual que con la televisión, es algo mucho más productivo que quejarse por estar allí. Y segundo porque puede que alguna visita se acabe convirtiendo en un rato muy divertido. Normalizar algunas situaciones es complicado, pero se puede.

A pesar de que cuando nos ingresan en aislamiento es para que no corramos riesgos los pacientes, y las visitas se restringen mucho para evitar contratiempos, hay pocas cosas tan difíciles de olvidar como olvidarse por completo de que estás en un hospital. La concentración, los piques y las bromas jugando a la consola con esos amigos de toda la vida que me iban a ver un rato y acababan yéndose porque las enfermeras ya nos comunicaban que se acababa el horario de visitas, eran pura vida.

- El ordenador o la tablet: nos pasamos gran parte del tiempo conectados a internet, solos o interactuando con amigos o familiares. Es importante recordar que parte de los hospitales cuentan con redes wifi que nos permiten seguir conectados al mundo desde el ordenador, la tablet o el móvil. Puede que la ventana de la habitación de aislamiento esté sellada, pero tienes una ventana al mundo por la que puedes seguir asomándote mientras dura todo este proceso, valóralo y sácale partido.

No abandonar las aficiones es clave y mantenerse ocupado, también. Todos esos días en los que no tenemos ganas de nada son legítimos y no hay que sentir el más mínimo remordimiento. Pero si el cuerpo y la mente nos acompaña… ¡hay que aprovechar! Yo traté de buscar cursos gratuitos de creación de páginas webs y de edición fotográfica.

- Libros y cuadernos: si te gusta leer y/o escribir, tampoco pueden faltar en el pack para conseguir evadirnos del aislamiento. Es un momento para empezar con esas lecturas pendientes y escribir sobre todo lo que la enfermedad y su tratamiento nos hace sentir. Puede ser una forma de terapia para hacer más soportable la situación.

Una de las cosas que más hice desde el momento en que me diagnosticaron fue buscar testimonios de otras personas con mi mismo tipo de leucemia y a poder ser de edades similares a la mía. Me ayudaba, como ninguna otra cosa podía hacer, leer experiencias de otros expacientes que describían perfectamente lo que yo estaba pasando y sintiendo. Un día decidí hacer lo mismo para poder ayudar a quienes viniesen por detrás en busca de referencias, y así comencé a escribir un blog. Poder expresar todo lo que la lucha nos hace sentir es muy sano y en mi caso fue una gran medicina. Además, me consta que a otros pacientes encontrar mi blog les ha supuesto un revulsivo de energía positiva, y eso es increíble.

- Pequeñas máquinas de deporte:  si eres una persona deportista y tu estado de salud lo permite, es probable que te faciliten poder tener alguno de esos artilugios que nos permiten mantenernos activos dentro de lo que cabe. Una máquina para dar pedales sentado puede ser una gran opción para desentumecerse.

Cuando estaba en aislamiento y no tenía sintomatología de nada, es decir, estaba neutropénico pero me encontraba bien, siempre me la llevaba. ¡De hecho, alguna etapa del Tour de Francia se me hizo hasta divertida con algo que jamás había usado en casa!

- Lo que te ayude: cada persona es un mundo, y puede que concretamente a ti haya algo en particular que te haga sentir como en casa. Desde la almohada hasta tu propia ropa. No dudes en consultarlo, todo lo que pueda ser desinfectado y compatible con estar en aislamiento, es probable que lo puedas llevar contigo.

Yo siempre llevaba mi almohada y mi propia ropa para estar ingresado. La almohada por manía, y mi propia ropa porque no quería llevar vida de hospital. Tocaba hacer vida en el hospital, pero tenía claro que no quería llevar todos los días aquel pijama azul. ¿A ti tampoco te gusta el pijama del hospital? ¡Pues no se hable más!

  • Calendario de adviento en aislamiento

En la imagen se aprecia un calendario de adviento. Puede suceder que el ingreso se produzca durante fechas señaladas y como muchos pacientes y expacientes confirman, se pueden disfrutar de una manera diferente pero muy especial.

Cuando la habitación de aislamiento deja de ser una cárcel

Pasa con frecuencia. A unos pacientes antes, a otros después. Hay un día en que, como por arte de magia, ves esa habitación de una forma diferente.

Quizá es porque ya se lleva un tiempo en tratamiento y se ha pasado por ella en varias ocasiones y, claro, uno se acaba familiarizando. También puede ser porque, precisamente por llevar algún tiempo en tratamiento, se ha vivido algún susto importante debido a los efectos secundarios de la medicación: una fiebre de esas que llegan de repente y muy fuerte, o un dolor de huesos o articulaciones que no se calma con el típico paracetamol, o cualquier cosa que nos hace sentir que en el hospital estamos más seguros. Que, en el hospital, y precisamente en esa habitación, nos sentimos más seguros.

Porque, aunque pueda parecer al comienzo un castigo, uno acaba siendo muy consciente de que esa habitación es un regalo, un privilegio, el resultado de tener la gran fortuna de estar tratándonos en hospitales públicos que cuentan con todos los recursos necesarios para hacer posible vencer esta batalla.

¿Alguna vez has pensado en cómo eran los tratamientos hace algunos años? ¿En todos los lugares del mundo en los que, aún hoy en día, no cuentan con un sistema sanitario ni los medios para hacer frente a enfermedades como el cáncer? En muchos lugares la quimioterapia es difícilmente accesible y habitaciones de aislamiento, como las de nuestros hospitales, una utopía.

Por eso mismo, si aún estás llevando muy mal tener que estar ingresado en una habitación de aislamiento trata de darle la vuelta a la situación. Durante la enfermedad y su tratamiento se experimenta un gran cambio a nivel personal, y gran parte de ese crecimiento enriquecedor se produce en esas habitaciones. ¿Quién nos iba a decir que la felicidad podía consistir únicamente en abrir una ventana y que nos pudiese dar el aire un poco? ¿Quién, que un día eso que creíamos una cárcel se iba a convertir en nuestro centro de operaciones para ganar la batalla de nuestras vidas?

Haz tuya esa habitación, sé consciente de lo gran fortuna que es disponer de ella, ¡y muchísimo ánimo! Con el tiempo la recordarás con un cariño especial

 

Pdta: Si alguna vez tienes que verte confinado en casa por algún coronavirus, te quejarás muy poco y lo llevaras con mucha mejor actitud que otras personas… porque conocerás la diferencia entre haber estado confinado realmente, y estar en casa, que mucha gente no lo valora, pero es un mundo.

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