María José

UN MONSTRUO LLEGA SIN PEDIR PERMISO.

Cuando eres madre, te interesas por todos los temas que puedan ser importantes para garantizar la salud y el buen desarrollo de tus hijos. Investigas sobre alimentación, psicología infantil, enfermedades comunes, vacunas, cuidados preventivos, tratamientos, remedios, etc. Y cuando, un día, te enteras de que algún pequeño tiene cáncer, no puedes creértelo, te duele el corazón, aunque no sea uno de tus hijos. Y si tienes la dicha de conocer al pequeño, ese dolor es más grande.

 Y … JAMÁS piensas que eso te puede pasar a ti. JAMÁS piensas que el cáncer no es prevenible. No reflexionas que son falsas todas esas dietas anticancerígenas, que el cáncer no es hereditario, que el cáncer no es discriminatorio, que a cualquiera le puede llegar sin excepción.

“JAMÁS piensas que el cáncer puede llegar a uno de tus hijos. Eso me pasó a mí.”

Mi nombre es Gaby, mi esposo Francisco y yo, tenemos 3 hijos: Juan Pablo de 11 años, Jesús de 7 y María José de 5. Juntos formamos una bella, ruidosa y alocada familia. El 18 de diciembre de 2015 Mary Jo, aún de 3 años en ese momento, fue diagnosticada de Leucemia Bifenotípica Aguda (LLMA) o, un nombre más fácil de recordar: cáncer en la sangre; y quiero compartir contigo nuestra experiencia.

El cáncer es una enfermedad devastadora en todos los sentidos, físicamente para el paciente lo es, y el tratamiento con quimioterapia también, agota su energía, baja sus defensas, altera su estado de ánimo, modifica el apetito, causa dolor de cabeza, náuseas, dolor en los huesos, en la piel, etc. Pero son su única oportunidad de sobrevivencia así que hay que abrazarlos aún con dolor. Pero también emocionalmente es devastador, es como un monstruo que acaba contigo, que llega de repente a tu vida y sientes que te lo arrebata todo y te deja en un callejón obscuro, sólo y frío… Al menos eso fue lo que sentí, al principio… solo al principio.

En el caso de los niños es admirable como se adaptan al cáncer. A pesar del dolor y las molestias, que tanto la enfermedad como el tratamiento conllevan; se acostumbran demasiado rápido a su nuevo estilo de vida, siguen siendo niños, ríen, juegan, hacen berrinches, se enferman (de otras cosas) como cualquier otro niño. Y María José no es la excepción. Es una niña feliz, divertida, alegre, apasionada, madura. Ama la vida y la disfruta sin importar su enfermedad. Va al colegio, va a nadar, practica Jiu Jit Su. ¡Le encanta cantar, bailar, hacer videos, divertirse!

Al principio fue duro para ella, pues siempre se sintió muy bien y no comprendía porque debía estar en una cama de hospital sufriendo constantes y dolorosos pinchazos, y sintiendo todas las molestias que ya he descrito. Para mi esposo y para mí también fue duro, nosotros luchábamos por entender y asimilar el diagnóstico y como sería su vida a partir de ese momento, cuando ella inició su peregrinaje por este nuevo camino. Sinceramente nuestra batalla era contra el miedo: a la enfermedad, al pronóstico, a la incertidumbre por saber si funcionaría… o por cuánto tiempo. En nuestro corazón había un constante: ¿qué pasará sí? El monstruo quería tomar el control de nuestras vidas.

Pero este temible monstruo que llegó sin pedir permiso y tomó a Mary Jo entre sus manos; y con el que vivimos cada día; en realidad no es tan temible, si lo conoces, y lo aceptas, si trabajas con él, logras entender que es una nueva oportunidad, que el cáncer no es siempre sinónimo de muerte. Nuestros chiquitos tienen muchas posibilidades de salir adelante. El secreto es mantener la fortaleza y la determinación, justo cuando sientes desfallecer. ¿Si ellos luchan, porque nosotros no? La actitud que nosotros como padres tomemos ante la enfermedad tiene mucha influencia en como nuestros hijos la afrontan. Si los tratamos como enfermos serán enfermos, si los tratamos como niños normales serán normales, no se limitarán ante nada, e incluso descubrirán habilidades y talentos que desconocían.

¡El cáncer es un mundo nuevo! Desconocido y algo aterrador al principio, pero habitable. Sorprendentemente, para nosotros, en él también existe el amor, la paz y la tranquilidad; ¡y por inaudito que parezca también existe la felicidad! Para mí como madre, la clave estuvo en aceptar la enfermedad y no pensar en el futuro, actuar con oportunidad y pericia, viviendo un día a la vez, disfrutando el hoy y nada más. Francisco; y yo reforzamos nuestros votos en medio de esta tempestad, pues siempre contamos con la fuerza del otro para levantarnos cuando uno cae. Él ha sido mi roca, aun en su dolor, siempre he tenido sus brazos como refugio, su hombro para recibir mis lágrimas y sus palabras ecuánimes y oportunas. El duro proceso nos hizo descubrir que necesitamos solo 3 pilares para mantenernos firmes: Fe, familia y fraternidad.

  • Fe. Primero y antes que cualquier otra cosa, nos refugiamos por completo en Dios y lo pusimos todo en sus manos, desde un inicio tuvimos las señales adecuadas para darnos cuenta muy a tiempo de que algo andaba mal en la pequeña Mary Jo, y nos preparó el camino para llegar con un excelente Médico y gran ser humano, el Dr. Gaytán y todo su equipo.

 

  • Familia. El apoyo que nos damos como familia, mi esposo, mis hijos y yo, son el segundo pilar que nos sostiene, el amor, la comunicación, los abrazos, las lágrimas compartidas, siempre serán un bálsamo para el alma, la más bella forma de amor.

 

  • Fraternidad. ¡El cáncer es una enfermedad en la que, tanto el paciente como su familia, requieren apoyo, y mucho! Sé que no es fácil pedir ayuda, a veces queremos resolver estas situaciones sin apoyo de nadie, por miedo, por temor, o simplemente porque no sabemos a quién recurrir o que ayuda pedir. Nosotros somos bendecidos con una gran fraternidad que se construyó alrededor de Mary Jo; nuestros padres (los abuelos), tías, primos, parientes cercanos y lejanos, amigos viejos y muchos nuevos, conocidos, y una gran lista de personas cuyo cariño y apoyo son invaluables y a los que agradecemos eternamente de corazón.

Fue así, acompañando a nuestra hija, en esta nueva vida, con fe y voluntad, apoyados en nuestra familia y fraternidad como descubrimos el lado bello del cáncer. Porque ¡sí! ¡Sí hay un lado bello! María José descubrió toda su fuerza y de paso nos inspiró a nosotros y a muchas personas más. Constantemente nos enseña que la vida es un regalo maravilloso en el que todo es posible. Por eso agradecemos y disfrutamos cada momento.

Y también conocimos otras formas de amor fraterno. Los fines de semana, muchas personas extrañas y hermosas llegaban al hospital, voluntarios de distintos lugares, con un único objetivo: ¡ayudar y dar! Los nuevos amigos de Mary Jo llegaban para alegrarles el día a los pequeños, la sala común de Oncopediatría se llenaba de risas y carcajadas, se volvía una fiesta. Y en esos momentos ¡no parecía un hospital! ¡Mamás y papás también reíamos! La alegría de los niños se convertía en el centro de atención, no la enfermedad.

Jamás olvidaremos esos bellos momentos: ver a María José encantada jugando con plastilina, aros, hula hula, a que viajaba por Canadá y París, en un gran autobús, ha sido maravilloso y reconfortante, María José y tantos otros niños construyendo experiencias positivas, y recuerdos bellos y alegres en torno a la enfermedad.

Es así como este nuevo mundo llamado Cáncer nos ha recibido. Son tantas las experiencias, las emociones y los recuerdos, que no terminaría de escribir nunca. Pero en lo que hoy te he compartido encuentro la certeza que me permite disfrutar de la felicidad, a pesar de la enfermedad de mi hija, y agradecer por todas las bendiciones recibidas.

Creo que es una cuestión de elección. ¡Nuestros hijos merecen ser felices, y nosotros también! El cáncer no es un castigo, no es una maldición, es una enfermedad que implica dificultades y retos, pero que invariablemente te ayudará a encontrarte, y descubrir una nueva forma de vivir. Se puede ser feliz a pesar del cáncer. Abracemos esta oportunidad con el corazón y disfrutemos cada momento que la vida nos regala.

 

Gaby Canto.

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