Paula
Mi nombre es Paula Bezares, ahora mismo tengo 20 años y soy de Briñas, La Rioja.Mi pasiónsiempre ha sido la danza y el deporte. Hasta el momento de mi enfermedad formaban parte de mi rutina diaria, nunca había tenido que interrumpir mi forma de vida.
Mi historia comienza unos días antes del 28 de enero de 2017 cuando empiezo a notar en la boca un ligero sabor a sangre. Al mirar si tenía alguna herida me vi unas manchas rojas, “petequias”, en ese momento se lo enseñé a mi madre y pensó que eran heridas producidas por los braquets, y no le dimos ninguna importancia.
El sábado 28 de enero, me levanté como cualquier otro sábado para ir a entrenar CrossFit a mi gimnasio, al terminar el entrenamiento sentí un pequeño dolor de cabeza, sabía que el día iba ser largo y agotador ya que tenía toda la mañana y la tarde restante llena de ensayos de baile para la próxima gala que teníamos prevista, por lo que decidí, inusualmente en mí, tomarme un ibuprofeno. La verdad es que me alivió bastante y me permitió seguir tal como tenía previsto el día.
Estaba preparándome para salir con mis amigas,como cualquier joven de 19 años cuando, cenando con mi hermano, me toqué sin querer el tobillo y me dolió. Descubrí en ese instante que tenía un moratón y pensé que me había dado un golpe entrenando, aunque no recordaba cómo; y seguí a lo mío. Fue en la ducha cuando pude ver que mis piernas estaban llenas de inmensos moratones. Mandé una foto a mi madre, que estaba trabajando, comentándole lo que me había salido sin darme ningún golpe, fue entonces cuando ella me dijo: “llama a tu padre para que te lleve a urgencias”.
Primer dia ingresada, algunos de los moratones que tenía.
Ignorando lo que me esperaba, me acompañaron mi padre y una buena amiga a Urgencias a un pueblo cercano al mío. Yo, vestida para salir de fiesta después de los resultados. Nunca me pude imaginar lo que me esperaba. La enfermera que me atendió en Haro, al verme los moratones pensó que podía ser algo relacionado con la coagulación de la sangre, pero al comprobar las petequias de la boca me derivó al Hospital San Pedro de Logroño.
En consulta, sobre las 1:30 de la madrugada, tras la exploración y las preguntas pertinentes previas me mandaron hacer una analítica. Esperando, los moratones no dejaban de aparecer por los brazos y en la palma de la mano, lo que nos hizo empezar a preocuparnos.
Tras obtener los resultados de la analítica me pasaron con el hematólogo de guardia y este me comunicó que el recuento de neutrófilos (defensas) estaba bastante por encima de lo normal (si lo máximo es 8.000, yo tenía 89.100), y el nº de plaquetas muy por debajo (30.000), por consiguiente, decidieron dejarme ingresada para realizarme más pruebas.
El lunes 30, empecé a primera hora con todas las pruebas, vamos, que me hice todo un tour por el hospital. La primera prueba y la más importante fue la punción medular, aunque si soy sincera por poco no me la dejo hacer. Esta fue la decisiva para mi diagnóstico, LEUCEMIA MIELOIDE AGUDA M3, PROMIELOCITICA de alto riesgo, con más de un 90% de la médula ósea dañada, un subtipo que afecta sobre todo a la coagulación. A partir de ahí me hice consciente del camino que aún me quedaba por recorrer.
Asumimos mi familia y yo la noticia, y seguimos adelante intentando ser lo más positivos y prácticos posible. Nos agarramos a la buena noticia de que, por el momento, si el tratamiento era efectivo no iba a necesitar un trasplante de médula ósea, y en caso de necesitarlo sería de mis propias células madre, un “autotrasplante”.
Quedaban por delante 4 fases de tratamiento con la quimio y las consecuencias que esto me iba a suponer, la bajada de defensas, aislamiento, los vómitos, (que fueron muy pocos), la inapetencia y la pérdida del pelo (estos últimos sólo fue los dos primeros ingresos) y hasta menopausia incluida.
Tengo que decir, que verme sin mi larga melena rubia era lo que menos me importaba. Decidí cortarme media melena y donar la trenza, cuando empecé a notar que me quedaba con el pelo en las manos, nos rapamos mi hermano, mis primas y un amigo en una especie de ritual que lo transformó todo. Mi sorpresa fue ver cómo muchos de mis amigos también lo hicieron, fue un precioso gesto que significó mucho para mí, era gracioso vernos a todos pelones. Siempre estuve acompañada de día y de noche, lo cual me hacía sentirme mejor.
Todo iba como estaba previsto según mis hematólogos. Incluso algunas de las complicaciones que se podían dar, como el llamado síndrome de diferenciación, que consiste enel encharcamiento de los pulmones. La tarde del 3 de febrero me sentí con más sueño de lo normal, mi madre me puso música relajante para ayudar a dormirme. Cuando entró la enfermera de turno, al verme en ese estado, me tomó la saturación y la tenía muy baja. En consecuencia, me pusieron oxígeno. El siguiente paso era bajarme a la UCI y entubar, lo que suponía sus riesgos. Por la noche observaron como evolucionaba para decidir bajarme a cuidados intensivos o quedarme en planta. Fue la peor noche de mi vida que compartimos mi hermano y yo. Pasamos la noche en vela. Durante los siguientes días evolucioné positivamente y no llegué a ver la UCI. Otras de las incidencias que se dieron fueron alguna infección que otra y fiebre, lo que se solucionó con antibióticos. Uno de los medicamentos también me provocó una reacción alérgica, me quemó la cara y parte de las manos. Lo peor de todo para mí, sin duda, era el momento de cada ingreso y ponerme la vía central, una vía más larga y gruesa que va del hombro hasta el corazón.
Era la única chica joven que había en la planta y, por lo tanto, me relacionaba con gente bastante más mayor que yo. Personas que aún sigo teniendo en mi vida. En esas largas estancias trataba de mantenerme ocupada andando mucho por la planta y haciendo algunos ejercicios no muy exigentes para no atrofiarme, ya que lo viví en el primer permiso que me dieron para irme a casa.
Teniendo en cuenta que, al bailar durante muchos años, había mucha gente que me conocía, personas del mundo del deporte y del baile que se volcaron conmigo de muchas maneras: “Fuerza Paula” en camisetas, pancartas, eventos, etc. Lo agradeceré siempre. Por otro lado, necesitaba estar tranquila con mi familia y mi gente.
Quiero destacar que, en todos los permisos que me dejaban ir a casa, siempre me sorprendían con una fiesta con baile incluido. La primera, según salí, acudí a la previa de una gala, en la que, a puerta cerrada, estrenaron la pieza coreográfica que me había dedicado mi grupo y que había coreografiado mi hermano junto con la ayuda de algunos de mis compañeros y mis primas. Iba a ser la pieza escogida para llevar a los campeonatos de baile de ese año.
La última fue al salir del hospital del último ingreso que me esperaron en la misma puerta gracias a la ayuda de las enfermeras de mi planta. En 10 días, e in extremis, pude bailar en Oporto, en contra de todo pronóstico, lo cual ya era el mejor premio para todos, pero además ganamos. No puedo explicar lo que sentimos todos juntos. Fue un momento mágico y especial en nuestras vidas.
Entré en la fase de mantenimiento en la que, una vez a la semana, tenía que hacerme una analítica e ir al hospital de día para recibir una dosis de quimio intramuscular, junto a un tratamiento en pastillas y una revisión de la médula ósea trimestral.
Junto a mi familia en una de las salidas entre ingreso e ingreso.
La vida conspiró conmigo, tuve mucha suerte y puede estar en todas las fechas señaladas, fiestas de cumpleaños de mis padres, hermanos y el mío propio. Incluso pude acudir al Musical de Dirty Dancing.
Me llevo una experiencia única de vida, en la que he crecido como persona y me he hecho más consciente. Para mí cada minuto y “el aquí y ahora” cuenta y todo cobra sentido.
Agradezco de corazón a todas las personas que me han acompañado en este duro proceso desde el principio hasta el final y me han dedicado algo muy preciado: su tiempo, y por su puesto a todo el equipo del Hospital San Pedro de Logroño. Con ellos todo ha sido más fácil.
Por último, espero que mi testimonio sirva para concienciar a las personas de la importancia vital de ser DONANTE DE MÉDULA ÓSEA. Doy las gracias a la Fundación Josep Carreras por darnos voz y esperanza.
LOS GRANDES CAMBIOS SIEMPRE VIENEN ACOMPAÑADOS DE UNA FUERTE SACUDIDA. NO ES EL FIN DEL MUNDO, ES EL INICIO DE UNO NUEVO.