Hola mi nombre es Silvia Perchivale y les voy a contar un poquito de mi historia y de mi enfermedad.

Nací un día 6 de mayo 1971 en Entre Ríos, Argentina. La pesadilla comenzó cuando tenía 9 años y empecé a sentirme mal: me cansaba mucho para ir a la escuela y tenía que hacer paradas porque no llegaba. Me quedaba dormida en clases, por lo que me enviaron a Gualeguay, donde me transfundieron sin saber que tenía. Mi padre me llevó a la capital federal, al Hospital Italiano, donde fue derivada para realizarme más análisis. Los días pasaban y nada, hasta que un día me realizaron un aspirado de médula y me diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda.

¿Qué iba a pasar conmigo? Mi padre tenía que volver a trabajar, éramos de familia muy humilde, así que decidieron dejarme con una tía que no conocía, a la cual se le había muerto un hijo de leucemia. Agradezco la gran valentía y fortaleza de esta familia por aceptarme y hacerse cargo de mí. Comencé la quimioterapia en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez en Buenos Aires.

Viví tres años con ella e iba a la escuela solo a veces, cuando no había nadie resfriado. No entendía mucho lo que sucedía, pero sabía que no era bueno. Mi tía me decía: 'cuando te pregunten di que tienes una enfermedad en la sangre'. Terminé la primaria y regresé con mis padres. Comencé mi primer año en una nueva escuela y continué haciéndome los controles en el mismo Hospital hasta los 25 años.

En mitad de segundo año de secundaria mis padres se vinieron a vivir a Roque Pérez, provincia de Buenos Aires, donde vivo actualmente. A los 16 años conocí a Marcelo quien hoy es mi marido. Cuando terminé la secundaria comencé a estudiar magisterio, la única carrera que había en el pueblo y al año siguiente me case y me quedé embarazada. La doctora no podía creerlo ya que supuestamente no podía tener hijos por toda la medicación que había recibido. Cuando tenía 19 años nació Melina y continué estudiando magisterio al no tener empleo. A los 21 años nació mi segundo hijo Matías. Continuaba con los controles una vez por año, hasta que me dieron el alta a los 25.

A los 27 años la pesadilla comenzó de nuevo. Me di cuenta sola y se lo dije al médico que me atendió, pero él me decía que estaba estresada porque tenía dos empleos y me recetó ansiolíticos. Me hicieron un hemograma que salió normal. Yo percibía que algo no estaba bien: un ganglio que no dolía, hematomas, me cansaba con facilidad... El médico no quería volver a repetir los análisis, así que fui sola al bioquímico y me realicé un hemograma. Mi marido no se encontraba y estaba sola con los chicos que eran muy pequeños. No quería ir a buscar los resultados yo sola, así que me acompañó mi hermano.

El bioquímico estaba asustado: pensó que había hecho mal el análisis y le dije que no. Lloré mucho, y pedí a una de mis cuñadas que al otro día me llevara al Hospital San Martín donde había sido derivada por un médico, a quien escribía y escribía y no respondía a mis preguntas. Un 23 de diciembre de 1997 me diagnosticaron LLA nuevamente.

¡Qué Navidad! Mi padre venía con la comida para festejar el nacimiento de Cristo y yo lo recibía con esta 'grata' noticia. Como siempre, prepare mi armadura y el día 26 de diciembre ya estaba aislada. Le pedí permiso a la médica para volver el día 10 de enero a Roque Pérez ya que era el cumpleaños de mi hijo y pensaba que nunca más lo iba a ver. No me dejó. Tras dos años de quimios, terminé un 23 de noviembre de 1999.

Mis hijos crecieron, yo trabajé casi siempre en dos empleos... Pero a los 37 años nuevamente comencé a sentirme mal. Avisé a mi marido nuevamente de que algo no estaba bien. Fui al médico y le dije que me diera una orden para un hemograma o que me enviara a un psiquiatra. El hemograma estaba bien, menos la fórmula de glóbulos blancos. Esto fue el día 17 de junio de 2010 cuando llegué a hematología y les dije a las médicas que había recaído. Un 21 de junio de 2010 estaba aislada otra vez. Ese día arrancaban mis vacaciones de invierno, ¡linda manera de empezarlas!

Cada vez que mi hija Meli venía me parecía que era la última vez que la iba a ver, lo que me resultaba muy duro. Estuve seis meses en el Hospital y esta vez me fue especialmente difícil, ya que pasé por muchas infecciones, dos años más de quimios, comenzaron a hablar de trasplante.

Tenía que hacer algo, así que comencé con las campañas de donación de médula ósea para concienciar sobre el tema. Una doctora me ayudó, aunque la gente no reaccionaba al no interesarle el tema. No me di por vencida y así logré mucho: cinco campañas con muy buena cantidad de gente, charlas en los colegios de mi localidad y de ciudades vecinas. Y así un 3 de octubre de 2012, termine mi tercer tratamiento de LLA-B. Este año nuevamente al colegio haciendo vida normal aunque ya no soy la misma, ya que ahora tengo mucho miedo al fantasma que vive conmigo.

Viajo una vez por mes a control. Me quedaron secuelas en la vista y en los pies, pero NO HAY LEUCEMIA, actualmente me encuentro en la espera de un donante de médula ósea por orden médica, con la esperanza en ello de que la enfermedad no vuelva. Esta es mi historia y mi experiencia de vida con dicha enfermedad.

Silvia.