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Arnau, Marcel y Aniol

Soy Arnau, el hermano mayor de Marcel, Aniol y Alba. Hoy, 16 de febrero de 2020, cumpliría 13 años. Ya no estoy aquí, pero os quiero explicar nuestra historia.

El 6 de octubre de 2014 me diagnosticaron una enfermedad minoritaria llamada X-ALD (adrenoleucodistrofia). Entonces, la neuróloga les dijo a mis padres que si no me sometía a un trasplante urgente de médula ósea me moriría.

Rápidamente hicieron las pruebas de compatibilidad HLA a mis padres, a mi hermana Alba y a mis hermanos pequeños, unos gemelos de pocos años... pero ninguno resultó compatible. Entonces contactaron con la Fundación Josep Carreras, para poder localizar un donante que me pudiera ayudar. Pasaron 4 meses, los más largos de nuestras vidas y, finalmente, el día 29 de enero de 2015 me hicieron el trasplante de médula. Todo fue bien, pero había que esperar 6 meses en los que las células de la donante debían hacerse suficientemente valientes para hacer frente a esta enfermedad genética tan rara que afectaba a mi sistema nervioso.

Desgraciadamente, después de una lucha muy intensa, acabé muriendo el día 11 de septiembre de 2015. Desde ese día la felicidad de mi familia desapareció para siempre.

Desde entonces, mis padres y mis hermanos, para mi cumpleaños, el 16 de febrero, salían a pasar el día en la nieve, de excursión en el bosque... así celebrábamos mi día de una manera diferente. A todos siempre nos ha encantado la montaña.

Pero mi historia no terminó ahí, pues, cuando hacía exactamente 2 años y 7 meses que yo les había dejado, mis padres recibieron la peor noticia: mis hermanos pequeños, los gemelos Marcel y Aniol, con poco más de cinco añitos tenían que someterse a un trasplante igual que yo, también de urgencia, pues tenían la misma enfermedad. Mi familia tuvo que volver a encajar otro golpe.

Los médicos estaban convencidos de que el proceso terminaría bien y que mis hermanos tendrían la oportunidad de vivir que no tuve yo.

Primero hicieron el trasplante a Aniol el 19 de junio de 2018. El de Marcel fue poco después, el día 10 de septiembre.

El 28 de septiembre de 2018 Aniol comenzó a presentar graves complicaciones post-trasplante. Las células de la donante comenzaron a atacar al intestino y a la piel de Aniol una forma muy severa. Se le hicieron hasta seis tratamientos y, después de sufrir mucho dolor, Aniol vino a mi lado el 2 de febrero de 2019.

Mi familia volvía a vivir una tragedia... sin Aniol, debían luchar por Marcel, que estaba extremadamente añorado triste por la pérdida de su hermano gemelo. Sólo tenía el consuelo de tener a Alba a su lado. No te puedes imaginar cómo nos ha cuidado Alba a los tres.

Marcel tuvo diferentes complicaciones. No estaba aceptando las nuevas células de la donante y, veinte días después de la muerte de Aniol, Marcel acabó perdiendo la médula. La Fundación Josep Carreras volvió a ayudarnos, buscó un donante con tal rapidez que, al cabo de un mes, el 27 de marzo de 2019, fue sometido se sometió a un segundo trasplante de médula ósea. Todo fue bien y sin complicaciones. Aún así, la maldita enfermedad comenzó a avanzar y las nuevas células del segundo trasplante no fueron capaces de pararla. Marcel nos venía a hacer compañía a mí y a Aniol el pasado 3 de octubre.

En casa han quedado mamá, papá y Alba;  nosotros tres ya no estamos...

Nuestra historia está inmensamente llena de TRISTEZA, de dolor, de sufrimiento, de angustia, de largos meses de hospitalización, de injusticia, de desconsuelo... Pero también de AMOR, en mayúsculas, y de esperanza... Aunque hemos muerto, nuestra lección es una lección de VIDA y de lucha. Una lucha que sin la Fundación Carreras no habría sido posible. Todos nos merecemos tener la oportunidad de luchar y de vivir; y nosotros lo hicimos, luchamos sin quejarnos, siempre con una sonrisa.

Nuestra familia, os pedimos que sigáis luchando para encontrar donantes, que sigáis investigando para dar respuesta a tantas y tantas enfermedades, entre ellas la nuestra, que se llevan y hacen sufrir a tantos niños. Ojalá que ninguna otra familia tenga que verse separada por la muerte como la nuestra. Confiamos en vuestro trabajo, confiamos en vuestra lucha.

Página web actualizada 11/02/2020 16:10:05