La Fundación Josep Carreras estrena libro y documental en el Día Internacional del Cáncer Infantil

Los bebés también tienen leucemia es un documental que explica el día a día de siete madres que viven el diagnóstico y la enfermedad de sus hijos.

► La Fundación lanza, además, El bebé forzudo, un cuento infantil ilustrado que narra las asombrosas aventuras de un bebé con leucemia desde su propio punto de vista y desde el de su madre.

► Los fondos que se recauden con la venta del cuento irán destinados a 3 proyectos de investigación sobre leucemias infantiles liderados por investigadores del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras.

► La leucemia es el cáncer infantil más frecuente. Afecta a entre 300 y 400 niños al año en nuestro país y más de un tercio son menores de 4 años.

Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil (15 de febrero), la Fundación Josep Carreras lanza una iniciativa para resaltar la trascendencia de la leucemia, el cáncer infantil más frecuente y, específicamente, la de aquella que afecta a los más pequeños: los bebés. Para ello, la Fundación presenta a través de dos acciones Los bebés también tienen leucemia.

►La iniciativa cuenta, por un lado, con un cuento infantil ilustradoEl bebé forzudo― que explica la historia del pequeño Gabriel, un niño de 1 año que padece una leucemia, y de su mamá, Almira. El libro está ilustrado por la vallisoletana Cinta Arribas. Según palabras de los autores: «Una odisea que empezó cuando no tocaba, pero que cambió la vida de este bebé forzudo y de sus papás. Ojalá contribuyamos a transmitir, aunque solo sea en una milésima parte, la alegría, la honestidad, la fortaleza y la valentía del bebé forzudo y de todos los pequeños imparables que están en nuestros hospitales».

El cuento se venderá junto a un cuaderno de actividades a través de la tienda solidaria de la Fundación Josep Carreras, a un precio de 22,90 € y se enviará como regalo a los servicios de oncohematología infantil de todos los hospitales españoles. Los beneficios del libro se destinarán íntegramente a los proyectos de investigación del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras.

►Bajo el mismo título de la iniciativa, la Fundación explora, en formato documental, las vivencias, los miedos y las emociones que experimentan unas madres y sus pequeños al hacer frente al diagnóstico de leucemia. Las protagonistas cuentan cómo llevan los ingresos de sus hijos, explican cómo asimila el aislamiento un bebé o un niño, qué hacen para que se entretengan, cómo lo viven tanto los padres como ellas como madres, y también abordan asuntos relacionados con la alimentación, los procesos normales de un bebé, entre otros aspectos de sus vidas.

«La investigación lo es todo. TODO. Sin investigación no hay curación. Nosotros hemos tenido la suerte de tener disponible un tratamiento que hace 4 o 5 años no existía. La investigación es fundamental», explica en un momento del documental Meri, mamá de Lucía, de 4 años.

La necesidad de seguir investigando

Aunque la investigación ha avanzado mucho en términos generales, todavía 2 de cada 10 niños no supera la enfermedad y, en algunos subtipos, especialmente los que afectan a menores de 1 año, el pronóstico es infausto. Por ello, los fondos que se consigan con la venta del cuento El bebé forzudo irán destinados a 3 proyectos de investigación sobre leucemias infantiles liderados por investigadores del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras. En concreto, servirán para financiar los siguientes proyectos de investigación dirigidos a las leucemias de los menores de 4 años:

El equipo del Dr. Pablo Menéndez investiga algunos subtipos muy poco frecuentes: la leucemia linfoblástica aguda pro-B del lactante con translocación t(4;11), (MLL-AF4 +), que afecta a menos de 10 niños al año en España, la mayoría bebés lactantes. Es un diagnóstico muy complicado y fatal en muchos casos. El Dr. Menéndez es uno de los pocos investigadores del mundo en centrar su trabajo en este subtipo.

Algunos de los objetivos de este proyecto son detectar en qué célula sanguínea se origina esta enfermedad durante el desarrollo prenatal, es decir, durante el embarazo; entender los mecanismos moleculares que hacen que se produzcan en el útero estas mutaciones y buscar herramientas terapéuticas para evitar las recaídas y mejorar el tratamiento de estos niños.

La Dra. Biola M. Javierre dirige su investigación a buscar dianas terapéuticas, nuevos «sitios» por los que atacar la leucemia linfoblástica aguda infantil, la más común en los niños. Analiza el genoma de estos niños para revelar nuevos genes asociados a la enfermedad a través de una metodología innovadora y experimental. Es una de las científicas más destacadas de España y fue galardonada con un premio que otorga el programa L’Oréal-UNESCO For Women in Science a las 15 científicas más prometedoras del mundo en distintos campos.

Los retos de este proyecto son describir la arquitectura tridimensional del genoma de las células madre hematopoyéticas y de los progenitores comunes e integrarla con datos mutacionales asociados a la leucemia linfoblástica aguda pediátrica, así como desarrollar una nueva metodología experimental y computacional para detectar, en todo el genoma, las regiones reguladoras para todos los genes en tipos de células poco abundantes.

La Dra. Laura Belver es inmunóloga y se ha incorporado recientemente al Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras para desarrollar un proyecto sobre leucemia mielomonocítica juvenil, un tipo de cáncer de la sangre raro que todos los años afecta a entre 5 y 10 niños en España, la mayoría menores de 2 años. Para este tipo de leucemia hay un protocolo de tratamiento desde hace apenas 5 años. La Dra. Belver pretende localizar nuevas alteraciones genéticas de esta leucemia con el fin de saber qué pasa exactamente y así estratificar mejor a los pacientes.

Uno de sus retos es bloquear los efectos adversos de la mutación genética PTPN11, presente en el 40 % de los pacientes, con la intención de tratar de una manera muy específica a los niños con las formas más agresivas de la enfermedad.

Página web actualizada 01/03/2021 18:19:19