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Álvaro

Álvaro, paciente de Leucemia Mielomonocítica Crónica juvenil
Nuestra historia con la enfermedad comenzó en septiembre de 2011 cuando, cansados de ver cómo nuestro hijo pequeño Álvaro, de entonces 10 meses de edad, no paraba de ponerse enfermo (pequeñas cosas) y tenía el abdomen muy inflado, decidimos llevarlo a un médico de pago, dado que su pediatra quería esperar a que cumpliese los dos años para verlo. El médico nos dijo que, si bien no le encontraba nada extraño en su revisión, su aspecto físico (mucha barriga y extremidades muy delgadas) hacía inducir que pasaba algo. Por tanto, en octubre comenzamos con los análisis, y después de más de cuatro meses haciendo analíticas, se llegó a la conclusión de que tenía Leucemia Mielomonocítica Crónica juvenil. Esto fue el 3 de febrero, gran mazazo, puesto que estábamos barajando otras posibilidades. La cosa es que mi mujer, enfermera, ya desde noviembre había pronosticado esa enfermedad aunque  nosotros le decíamos que estaba muy equivocada.

Mi otro hijo Rubén no era compatible, por lo que sólo nos quedaba esperar a encontrar un donante compatible. Después de aguantar en silencio y de tratar de asimilarlo, nos vimos invadidos por amigos que habían escuchado algo y que querían confirmarlo. Así que un día, me convencieron de que no estábamos solos, de que había mucha gente que estaba esperando una señal para hacer algo y me decidí a confirmarlo en mi cuenta de Facebook, en la cual sólo tenía unos 10 amigos, todos de la infancia y me negaba a añadir alguno nuevo. Sin embargo, eso fue una eclosión, en cuestión de horas recibí mensajes de Mallorca, Valencia, Madrid... de gente que me decía que cómo podía ayudar, así que empezamos a organizarnos y a remprender la lucha activa, la concienciación colectiva. Una de las monitoras del comedor de mi otro hijo Rubén es concejala del ayuntamiento de Aljaraque, y empezó a moverse de una forma descomunal, en cuestión de días tenía el pueblo lleno de carteles y nos había puesto en contacto con varias radios y televisiones, si bien esto último decidimos esperar. Por otro lado, es increíble cómo la gente se pone en tu papel y empiezan a funcionar solas, envían correos a sus amigos, compañeros, correos internos de empresas, carteles en sitios inverosímiles... La idea era muy fácil, esto no es sólo por Álvaro, hay muchos esperando.

El personal del hospital del banco, el cual visitamos constantemente, nos dijo que en más de 20 años de servicio, nunca habían visto una acogida como esta, que teníamos que ser muy queridos. No obstante, la realidad es que hay muchas personas que quieren ayudar y no lo sabemos, que mucha gente no sabe distinguir la médula ósea de la médula espinal, que para muchos un trasplante es abrirte y sacar algo sólido para dárselo a otro y que en cuanto esas personas se enteran en qué consiste realmente el proceso, se unen.

Respecto a Álvaro todo está bien, se mantiene estable y como precaución, únicamente le hemos quitado de la guardería y mantenemos un nivel higiénico elevado. Álvaro es un niño muy feliz y activo, un poco pegón con el hermano, a quien compensa con muchos abrazos. Ahora le ha dado por la construcción, y nos tiene a todos jugando con él haciendo torres y castillos los cuales destruye en cuestión de segundos. Es muy comilón, y eso nos asusta, porque ya no sabemos que parte de barriga es de enfermedad y cual es de todo lo que come, y es que tenemos que darle la misma comida que al hermano porque, si no, se come lo que le hemos puesto y le quita al hermano, bueno y toda la que vea. Se pasa todo el día riendo, no sabemos lo que es un día de mal humor y le encanta bromear. A veces coge algo con la mano y se pone la mano en la espalda y nos pregunta que donde está, y se mete tanto en el papel que hasta pone cara de preocupado.

Respecto a la enfermedad, porque si no al igual que cualquier padre no pararía de contar cosas de él, tenemos miedo, miedo de que lo vemos TAN BIEN, diría que mejor que nunca (un tono de piel muy bueno, mofletes rosados, mucha agilidad, vitalidad...) que, a veces, pensamos que no hace falta un trasplante, que así puede seguir hasta el final de los tiempos, pero claro, la realidad es otra bien distinta. Respecto a mirar en Internet, es lo peor que se puede hacer, generalmente, quien cuenta las cosas en internet es porque le ha ido mal, un cliente satisfecho se lo cuenta a 3 personas mientras que uno insatisfecho se lo cuenta a todo el que puede y más, por lo que yo decidí no investigar mucho, y tomármelo con buen humor, pensar en lo que realmente va a pasar, porque es lo que va a pasar: mi mujer estará unos días encerrada con mi hijo pequeño y el padre con el hijo mayor de vacaciones.  Que cuando vuelva, tendremos que tener unas medidas preventivas muy fuertes, al principio, y que poco a poco, el niño será lo que tiene que ser, un niño feliz.

Por lo que NO OS RINDÁIS, por vosotros y por los que os estamos apoyando.

Oscar (papá de Álvaro)

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Página web actualizada 09/07/2019 16:37:23