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Infancia, leucemia y maternidad: cuando el cáncer aparece siendo una niña, ¿se puede ser madre pasados los años?

26 Jun 2020

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leucemia y fertilidad en niños

CONTENIDO DE LA SEMANA CONTRA LA LEUCEMIA 2020. ¡MIRA LA AGENDA COMPLETA!

 

“¿Mi hija podrá ser mamá en el futuro?”.

Es la pregunta que se realizan muchos padres de niñ@s [email protected] y [email protected] de enfermedades onco-hematológicas.

Pero, empecemos por el principio ya que, probablemente, esta pregunta llegue después.

Cuando Beth fue diagnosticada, su doctor nos informó del tipo de leucemia que tenía y, sí, nos dijo que Beth era muy pequeña (3 años), pero que uno de los posibles efectos secundarios podría ser que el día de mañana no pudiera tener hijos. Es un tema que, con la recaída y el trasplante de médula ósea, se tocó también muy por encima porque, sinceramente, con una enfermedad como la leucemia lo primero que te preocupa es curar la enfermedad. Sabes que pueden haber efectos secundarios, lo aceptas y sigues centrada en el presente porque, si algo te enseña esta enfermedad, es a vivir el AHORA”, afirma Carme, mamá de Beth.

Anna, la mamá de Abril, lo tiene también claro: “En los momentos en que diagnostican un cáncer a tu hija no se te pasa por la cabeza nada más que, pase lo que pase, 'hay que curar'. Debemos hacer lo que sea para que viva. Abril llegó tan apurada el día del diagnóstico, con 5 meses, que lo que más nos preocupaba a nosotros y a sus médicos era pasar la noche y los días que venían. Ir paso a paso. Ir sumando días. De hecho, los médicos, tampoco te dicen mucho más porque toda la energía en aquellos momentos se pone en la curación y en paliar los efectos secundarios”.

Abril, junto a su madre, Anna, poco después del diagnóstico de la leucemia.

Beth y Abril son dos de los más de 1.200 niños a los que cada año, en España, se les diagnostica un cáncer.

La leucemia es el cáncer infantil más frecuente y supone un 30% de las neoplasias pediátricas. Beth y Abril fueron diagnosticadas del tipo de leucemia más común en niños: la leucemia linfoblástica aguda de tipo B.

Beth recibió este diagnóstico en diciembre de 2017 con 3 añitos. Tras una recaída y un trasplante de médula ósea de un donante anónimo, Beth, ya con 5 añitos, se recupera en casa favorablemente y va cogiendo cada vez más fuerzas. Aunque han coincidido en el mismo hospital, Abril es un poco más mayor. Tiene 8 años y, a sus espaldas, un trasplante de médula ósea de un donante anónimo, una recaída tardía y un tratamiento de inmunoterapia con CAR-T cells. Casi nada.

Evidentemente que antes de un trasplante de médula ósea, de una inmunoterapia o de algunos tratamientos quimioterápicos u otros te hacen la lista de los posibles efectos secundarios. Pero a tí, como padre o madre, no te toca otra cosa que aceptar y confiar que todo irá bien. Que se debe hacer porque es lo que toca en ese momento y no hay vuelta de hoja. Que si vienen problemas ya intentaremos resolverlos cuando toque.Y así es como hemos intentado vivirlo. Centrándonos en el momento”, afirma Anna, mamá de Abril.

Y así es, la posible pérdida de la fertilidad es un posible efecto secundario del tratamiento de muchos niños y niñas con cáncer. Pero ¿es realmente así? Por tener una leucemia con 4, 5 o 6 años, cuando estos niños sean mayores, ¿serán estériles?

La Dra. Susana Rives es la hematóloga de Beth y de Abril, una de las mayores especialistas en hematología del país y experta en leucemia linfoblástica aguda pediátrica, trasplante de médula ósea e inmunoterapia en niños del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Abril y sus padres, Anna y Jordi, junto a la Dra. Susanna Rives (abajo) recientemente celebrando la revisión de los 4 años de la inmunoterapia CAR-T cells.

La mayoría de los niños y niñas que padecen leucemia no serán estériles y podrán ser padres o madres con una probabilidad similar a los de la población general si bien, en el caso de las mujeres el período de fertilidad es más corto. Se aconseja que sean madres jóvenes y no retrasen la maternidad. Un mensaje que siempre doy a las niñas y a sus padres cuando el niño se considera curado y le damos de alta por edad es que, si quieren ser madres, miren de planificar el embarazo si puede ser antes de los 30 años. Ya en las mujeres que no han recibido tratamiento, el hecho de retrasar la edad de la maternidad conlleva un riesgo elevado de requerir procedimientos para mantener la fertilidad. En el caso de una chica que ha recibido quimioterapia este riesgo se hace más alto.

Una vez finalizado el tratamiento de la leucemia, se hace un seguimiento por parte de endocrinología y de ginecología para valorar la reserva ovárica y, si se ve que es corta, plantear a la mujer la posibilidad de crio preservar óvulos para un futuro.

Una vez has pasado el duro golpe y los largos y durísimos efectos secundarios (trasplante de médula incluido) te derivan a una serie de especialistas con el fin de asegurarse de que todo está bien”, apunta Anna, mamá de Abril. “Uno de ellos es el endocrino. En este seguimiento sí recuerdo que nos hablaron, no de una posible esterilidad, pero sí, aunque todavía era muy pequeña (tenía unos dos añitos), de que se le tenía que hacer un seguimiento muy de cerca y que, seguramente, más adelante se le debería echar una mano con el tema del desarrollo.

Nos quedamos muy parados porque era tan pequeña y ya nos hablaban de su pubertad. Pero así es, le van haciendo seguimiento. Actualmente ya tiene 8 años y sigue con estas revisiones endocrinas. De momento sólo le hacen el seguimiento de peso y altura. Supongo que dentro de unos añitos ya mirarán más cosas”.

Una pequeña proporción de niños y niñas con leucemia precisan de un trasplante de médula ósea porque tienen un riesgo elevado de recaída o porque ya han sufrido una recaída. Según la Dra. Rives, “estos pacientes reciben altas dosis de quimioterapia y radioterapia para el trasplante y, por ello, están en un riesgo muy elevado de infertilidad, que puede llegar a ser del 90% en el caso de trasplante. Este riesgo disminuye en niños y niñas pequeños, en edad pre-puberal y hay casos de supervivientes trasplantadas que han sido madres (o padres) pero el riesgo de infertilidad es, en todo caso, bastante alto”.

 

¿Cómo se puede intentar preservar la fertilidad en niños pequeños con leucemia?

Hay varias formas de preservar la fertilidad y deben ofrecer las opciones en el marco de un equipo interdisciplinario en el que estén involucrados hemato-oncólogos, ginecólogos y andrólogos.

Siempre debe ser un asesoramiento individualizado teniendo en cuenta factores que varían según el paciente como la edad, el tipo de leucemia, el tipo de tratamiento previsto para esta leucemia y el riesgo de afectación de la fertilidad. También se evaluará si el procedimiento para preservar la fertilidad tiene asociado riesgos en un momento en que el niño tiene la leucemia activa y puede requerir tratarse lo antes posible.

Estos procedimientos pueden tener asociados riesgos quirúrgicos más altos en pacientes que están en una situación de vulnerabilidad a infecciones y a sangrado ya que a menudo el sistema inmunitario y la cifra de plaquetas son muy bajos. Además, pueden suponer un retraso en el inicio del tratamiento que puede no ser recomendable”, explica la Dra. Rives. “A diferencia de otros cánceres, en que no siempre el tratamiento debe comenzar de forma urgente, a menudo la leucemia tiene una presentación aguda y agresiva y no hay que retrasar el tratamiento. Además, otro problema es que tanto los testículos como los ovarios pueden estar invadidos por células leucémicas”.

En niños y niñas antes de la pubertad, desgraciadamente, no es factible la aplicación de métodos donde está demostrada la eficacia en preservar la fertilidad. Estos son la congelación de semen en hombres y, en mujeres, la extracción de óvulos y congelación o la fecundación y congelación de embriones.

Sin embargo, existen métodos todavía considerados experimentales, pero cada vez con más datos a favor de su utilidad. Entre estos procedimientos están la preservación de tejido ovárico en la niña y más experimental la preservación de tejido testicular.

La Dra. Dolors Manau, Jefa de la Unidad de Reproducción Humana Asistida del Institut Clínic de Ginecología, Obstetricia y Neonatología (ICGON) del Hospital Clínic nos explica: “

“Esta opción terapéutica estaría indicada en pacientes prepúberes y en aquéllos casos en que la terapia gonadotóxica no pudiera ser retardada para permitir una estimulación ovárica y vitrificación de ovocitos. En algún caso se podrá contemplar la combinación de varias técnicas. Recientemente esta técnica ya se está empezando a considerar como no experimental.

Debe analizarse de manera muy estricta la conveniencia de la técnica por parte del equipo médico y seleccionar adecuadamente a las pacientes que pueden beneficiarse de ella. Esto ocurre por distintos motivos pero, especialmente, porque existe la posibilidad de reinserción de células malignas al realizar el reimplante. Según los datos existentes en la literatura se ha establecido el riesgo real de ésta eventualidad. En el caso de cánceres hematológicos como la leucemia aguda o el linfoma de Burkitt, esta posibilidad podría superar el 11% de los casos.

A pesar de ello, la experiencia acumulada actualmente con el trasplante de tejido ovárico criopreservado, demuestra que hay una restauración de la actividad ovárica en un 95% de los casos, con una duración media de 4 o 5 años. En términos de eficacia reproductiva se han conseguido tasas de embarazo de un 33% y de recién nacido vivo de un 25%. Las gestaciones se pueden conseguir de manera espontánea, o bien aplicando estimulación de la ovulación con fecundación in vitro de los ovocitos obtenidos.”.

En el caso de la preservación de ovario, se hace una intervención quirúrgica por laparoscopia y se congela un ovario o una parte del ovario. Si cuando la niña se hace mujer se comprueba que ha perdido la función ovárica, se puede reimplantar este tejido ovárico. Esto puede permitir recuperar la función hormonal y también la fertilidad y tener un embarazo. En leucemias, debido a que pueden quedar células leucémicas en el ovario extirpado, reimplantar el ovario está contraindicado. Ahora bien, de forma más experimental, se están desarrollando técnicas para poder seleccionar y hacer madurar los óvulos y poder realizar fecundación in vitro. Es la congelación de folículos ováricos o la congelación de ovocitos.

 

¿Qué ocurre en el caso de los pacientes adolescentes?

En chicos adolescentes se plantea la posibilidad de congelar esperma. En cuanto a las chicas adolescentes, la congelación de óvulos tiene un problema y es que requiere de un tiempo para estimular hormonalmente la producción de óvulos y esto puede retrasar 1-2 semanas del inicio del tratamiento, lo que habitualmente no es conveniente. También se puede plantear la congelación de ovario, ya que esto se puede hacer sin tener que retrasar el tratamiento más de unos pocos días. Se necesita la autorización de los padres y también del adolescente. Se congelan en centros especializados para estos procedimientos. No hay una edad concreta, sino aquella en la que el niño ya ha hecho la pubertad.

Zaida, Alba y Belén son tres jóvenes que se enfrentaron a una enfermedad onco-hematológica cuando tan solo eran unas niñas. ¿Qué mejor forma de disipar dudas que a través de quienes han vivido la experiencia en primera persona?

 

¿Cómo se vive el cáncer siendo una niña?

Alba y Belén fueron diagnosticadas con 2 y 3 añitos de edad respectivamente. En ambos casos se trataba de una leucemia, y como ellas mismas nos cuentan, casi todo lo que saben de aquella época es gracias a sus familias: “tengo en la memoria algunas imágenes sueltas de salas, de médicos y enfermeras, de momentos aislados… he oído muchas historias en casa que me han ayudado a entender el duro momento por el que pasó mi familia”,  relata Belén, que ahora suma 29 primaveras.

Belén, cuando era pequeña y recientemente.

Belén, durante la celebración de los Carnavales en el Hospital Niño Jesús de Madrid, en el que recibió tratamiento, en 1993.

Zaida, que actualmente tiene 31 años, era un poquito más mayor que los casos anteriores: contaba 8 añitos cuando un linfoma de Burkitt se cruzó en su camino. Ella sí recuerda toda aquella etapa por sí misma “Tengo muchos recuerdos propios al haber sido tan duro pasarlo”, aunque, como es normal, puntualiza que algunos de esos recuerdos también “se complementan con lo que me contaba mi familia”.

Zaida, junto a su madre cuando era pequeña, y actualmente con su familia.

Belén directamente nos confiesa que no se ha interesado mucho por la posibilidad de ser madre “no me planteo la maternidad en este momento. Sí es un tema que me he parado a pensar alguna vez, pero en este momento no me planteo ser madre por lo que es un tema al que no le doy muchas vueltas. He leído sobre este tema en alguna ocasión, pero más por curiosidad que por miedo”.

Por otro lado, Alba y Zaida nos cuentan que sí, que ellas son la prueba de que se pueda ser mamá tras haber superado una enfermedad de esta índole siendo niñas. Sin embargo, hubo una época en la que todo eran dudas e incertidumbre: “Cuando fui creciendo me interesé por cómo podría influir haber padecido un linfoma a mi fertilidad. El porcentaje era bastante alarmante en el sentido de no poder tener hijos”, confiesa Zaida. Alba, sintió lo mismo: “tuve mucha preocupación y miedo en cuanto a si podría tener hijos, de hecho los tuve muy pronto  por ese miedo que me rondaba la cabeza continuamente”, pero al mismo tiempo no quiere dejar escapar la oportunidad de mandar un mensaje de optimismo: “Tengo que decir a todas esas niñas, adolescentes o adultas que tengan esas misma preocupación... me quedé embarazada prontísimo de los dos”. Alba fue diagnosticada de leucemia cuando tenía 2 años. Con 25 años, ya tenía una niña de 3 años y esperaba a su segundo hijo.

Alba, siendo niña y ahora junto a sus hijos.

Imparables a pesar del miedo

El miedo es libre, y en ocasiones puede generar preocupaciones difíciles de gestionar. “Tuve y tengo miedos de que mis hijos puedan padecer algo así. Desde que tuve a mi primera hija ya fui muy consciente del sufrimiento que padecieron mis padres, mi hermana y mi familia. ¡Terrible!”.

Zaida también nos deja una reflexión muy similar “El miedo al ser madre se transforma en muchos sentidos a nivel de tus hijos y a nivel tuyo… Muchos de mis miedos son si ahora podría enfrentarme a padecerlo otra vez con el miedo de irme dejando a mis pequeños. O si ellos tuvieran que padecerlo como sería para mi esa situación y como marcaría eso su vida.”

A pesar del miedo, de la incertidumbre, y de las secuelas físicas y psicológicas que pueden provocar tanto la leucemia como otras enfermedades de la sangre, al igual que los tratamientos, una vez más hemos podido comprobar por qué somos y seremos IMPARABLES.

Primero, porque la respuesta a la pregunta con la que hemos titulado este post ya tiene respuesta: sí, se puede ser mamá tras haber padecido un cáncer de sangre de niña.

“El miedo siempre se llevará, pero una vez superado, somos heroínas de por vida. Y tenemos que llevar con orgullo el poder contarlo y el poder compartirlo con las mujeres y niñas que empiezan o aún están luchando por superarlo. Porque nada es imposible y cuando ves la cara de tus pequeños sabes por qué a válido la pena.”, explica Zaida.

Me gustaría decir a todas esas personas que están padeciendo la enfermedad, que lograrán vencer, son más fuertes de lo que creen, que se apoyen en la familia y la gente querida y que les esperan muchos momentos maravillosos por vivir. Cada vez son más los pacientes que se curan, y que se llenen de pensamientos positivos. ¡Esta mala racha pasará!, añade Alba.

Belén también se despide con un mensaje lleno de cariño: “mucho ánimo y aquí estamos todos los imparables para ayudarles y apoyarles”.

Abril, junto a su madre, Anna, y su hermanita, Alba, recientemente.

No soy nadie para dar consejos pero simplemente, intentad no comprara con otros pacientes. Ninguna leucemia es igual ni ningún paciente igual. Mucha fuerza para aguantar lo que os viene y, sobre todo, mucha confianza en vuestro [email protected] y en los médicos. Vivid el presente al máximo como si fuese el último día. Regalad risas, cosquillas, canciones y juegos a raudales. Nuestros hijos deben ser muy fuertes y nosotros tenemos que estar a la altura. Al menos en su presencia. Es lo menos que podemos hacer”, explica Anna, mamá de Abril.

Beth, ya en casa, recuperándose tras un trasplante y curando con amor a todos quienes le rodean :)

“En algún momento, te preguntas cosas sobre el futuro. Pero después de vivir una recaída, la vida te vuelve a decir que el pasado es historia, el presente un regalo y el futuro no existe. Así que aprendes a observar el cuerpo de tu hija para cuidarla, aprendes a mirar el presente y a hacer todo lo que toque hacer. Estoy aprendiendo a 'ocuparme' y 'no preocuparme'.

En el diagnóstico, a los papás les diría: llora, llora para quitar la pena, la tristeza, la rabia, los miedos y, cuando lo saques todo, en este lugar pon mucha fuerza, mucho valor y, sobre todo, mucho AMOR. Haz de madre, saca tu mejor sonrisa a tu hija o hijo y saca tu "niño interior" para jugar con tu tesoro porque pasarán muchos días sin poder estar con otros niños y tú, MADRE o PADRE, te convertirás en el TODO para tu hijo. Vive el AHORA y AGRADECE cada día, cada vez que abras los ojos y veas a tu pequeño al lado. Es un camino duro y largo, paciencia y mucha fuerza y amor”, finaliza Carme, mamá de Beth.

Página web actualizada 26/06/2020 20:06:55