¿Cómo afecta el cáncer a los hermanos?

Más allá de las opiniones, no hay mejor forma de profundizar en la experiencia que supone ser hermano de un paciente que a través de sus propios testimonios. Cuando a Marc le diagnosticaron leucemia con 11 años, su hermano menor, Aleix, apenas tenía 6. Elías fue diagnosticado con 19 y su hermano Javi tenía 12.

Aleix y Javi han querido colaborar con su testimonio para arrojar luz sobre este asunto y ayudarnos a entender mejor cómo lo vivieron, cómo se sintieron y qué supuso el diagnóstico de sus hermanos en su vida.

No cabe duda de que, aún siendo adulto, es complejo gestionar y entender en un primer momento qué comporta un diagnóstico de cáncer, por lo que, ¿los niños son capaces de comprender que está pasando?

Aleix, a sus 6 añitos, no, aunque cómo él mismo nos cuenta “cuando iba pasando el tiempo ya me iban informando de qué se trataba. Porque ya era más mayor.” Javi era un poquito más mayor (12 años), pero también le fue difícil entender qué estaba pasando: “cuando mi hermano ingresó en el hospital por primera vez mi padre llamó a mi madre por teléfono para avisarla. Los dos nos pusimos a llorar, pero en ese momento no entendía muy bien por qué, no me dijo nada en ese momento. Pasaron algunos días, o semanas, hasta que un día en la habitación del hospital de mi hermano él me dijo que tenía cáncer. Yo, realmente, no comprendía exactamente lo que era, solo sabía que era una palabra muy fea porque, cuando hablabas de ello, la cara de la gente se ponía muy seria”.

Sin embargo, y aunque no acababan de ser conscientes de qué estaba sucediendo concretamente, como ellos mismos nos cuentan, su día a día, de repente, había cambiado: “todos los días mis padres iban al hospital y yo me tenía que quedar la mayoría de veces con mis abuelos” nos cuenta Aleix, algo muy parecido a lo que también vivió Javi: “la gente estaba más pendiente de mi hermano, mi abuela se vino a vivir conmigo porque mis padres pasaban mucho tiempo en el hospital con él, y alguien tenía que cuidarme”.

Y ambos coinciden no solo en cómo cambiaron sus vidas, sino en la importancia que cobraron la figura de los abuelos en el proceso de la enfermedad. También coinciden en que, si bien es cierto que sintieron que sus padres les mantuvieron al tanto de la situación y no percibieron que les ocultaran información, todas sus dudas no se acaban de disipar.

Aleix ahora tiene 15 años, y Javi acaba de cumplir 22. Ha pasado mucho tiempo, y, haciendo retrospectiva, les hemos pedido que pongan palabras a lo que sintieron durante aquella época: “era una mezcla de miedo y tristeza” nos cuenta el hermano de Marc, mientras que el hermano de Elías transmite que “sentí mucha incertidumbre, no entendía la situación, ni por qué estaba pasando”.

¿Cambia la relación entre los hermanos tras el diagnóstico? Cada caso es un mundo, y hay muchos factores que influyen para poder dar una respuesta generalizada a esta pregunta. Sin embargo, tanto Aleix como Javi, nos cuentan que sí, y hacen referencia a un mismo aspecto en sus experiencias: la ausencia. “Por culpa de la enfermedad estaba muchísimo menos con mi hermano y me sentía triste por no estar con él y que hubiese cambiado todo”, confiesa Aleix, a la que vez que Javi apunta: “no nos veíamos tanto porque, para mí, ir al hospital era muy difícil, era un lugar al que no me gustaba mucho ir. Fue un cambio muy repentino, porque pasé de estar siempre con él y mis padres a verle más bien poco”.

A ambos les hemos preguntado, ahora que son más mayores y tienen la capacidad de valorar todo lo que sucedió con perspectiva, si consideran que sus padres podrían haber gestionado la situación de una forma mejor, y, curiosamente (o no), ambos coinciden en que sintieron que sus progenitores estuvieron a la altura y lo hicieron lo mejor que se puede hacer dentro de la complejidad de la circunstancia.

Perder a un hermano: el duelo

Sin embargo, y a pesar de que nos encantaría acabar este post aquí, no podemos ocultar que existe una circunstancia aún más delicada y difícil si cabe, porque, por desgracia la lucha contra la leucemia no siempre acaba en final feliz.

Antes de seguir queremos dar las gracias a Blanca, que ha querido colaborar y compartir su testimonio a pesar del dolor que le ha supuesto perder a su hermana Cristina, que no pudo superar la anemia de Fanconi ni la leucemia.

No queríamos olvidarnos de los hermanos y hermanas que tienen que lidiar con la otra cara de esta enfermedad, esa que nos anima a seguir trabajando cada día hasta conseguir que el 100% de los pacientes de leucemia y otros tipos de cáncer de la sangre se curen. Según la American Society of Clinical Oncology y Cancer.net, “a los hermanos adultos se los suele llamar “dolientes olvidados” porque su duelo suele quedar opacado por el de otros familiares, como los padres de la persona, cónyuge o hijos.”. Cuando hemos preguntado a Blanca por esta cuestión, nos ha contado una experiencia que deja poco lugar a dudas:

“estoy totalmente de acuerdo, siempre he dicho que son los grandes olvidados. No solo los hermanos adultos, también los niños. Siempre que me preguntan por los hermanos pienso en Pablo, un niño que su hermano estaba ingresado en la habitación de al lado de la de mi hermana. Un día estábamos en la sala de juegos del hospital y una voluntaria estaba presentándonos a otra voluntaria nueva y dijo «Ella es la hermana de Cristina y él es hermano de …» y Pablo, con sólo 6 años, respondió «NO, yo soy Pablo y ella es Blanca.» Y con tono de `burla´ y expresión molesta, le dijo: «Hermano de, hermano de, hermano de…», con estas respuestas lo dijo todo.

También es cierto que durante todo el proceso la mayoría de las personas preguntan por tu hermana, por tu madre… casi nadie por ti. De la misma manera que madres se desahogaban conmigo porque no era ni niña enferma ni madre, como si yo no sufriera. 

Sin embargo, también quiero decir que dentro de la situación tuve la suerte de cruzarme con personas que sí que tenían en cuenta a los hermanos y que fueron un apoyo fundamental para mí durante todo el proceso, especialmente una de sus doctoras, quien se volcó emocionalmente de una manera extraordinaria y sigue en contacto conmigo, y como no, mencionar a las enfermeras maravillosas que nos alegraban los días, siempre digo que vienen de otro planeta y jamás conoceré a un equipo tan humano.”

Además de esta invisibilidad que se padece, de la pérdida de identidad propia, junto al duelo suelen surgir ciertos sentimientos como el de culpabilidad que tampoco son fáciles de gestionar. La respuesta que nos dio Blanca a este respecto es digna de una madurez incuantificable:

“Estas circunstancias nos llevan al límite, nos desbordan y hay momentos que no sabemos afrontar y a veces no lo hacemos de la mejor manera, pero mientras no haya maldad de por medio y después de haber hecho todo lo que estaba en nuestras manos, creo que nadie debería de sentirse culpable. Somos humanos enfrentándose a situaciones inhumanas y es completamente normal que en ocasiones saltemos y no podamos más.

Un amigo del hospital, hermano de otra niña que falleció, siempre me dice que se arrepiente de las dos semanas que estuvo yendo al hospital a acompañar a su padre, se sentaba en el banco y no tenía valor de subir. Subió cuando se sentía preparado, ni antes ni después. Desde entonces no se separó de ella.

Yo también tenía días en los que no quería ir, no porque no quisiese verle a ella, sino porque me dolía mucho verla así. A veces me he arrepentido, otras pienso que, si iba a entrar en un momento en el que no podía aportarle nada bueno, era mejor no hacerlo. Además, en circunstancias así también es importante cuidarse a uno mismo, algo de lo que yo me olvide durante mucho tiempo. Así que, quien este viviéndolo ahora, decirle que intente sacar tiempo para ellos mismos, que se cuiden y dejen cuidarse, que se apoyen en quien les aporte y que tengan mucha paciencia, porque si no están bien ellos mismos va a ser mucho más complicado acompañar y cuidar a sus hermanos.

Por último, y para cerrar este post, queremos compartir con todos vosotros una reflexión de Blanca que es, simplemente, maravillosa:

“Lo que puedo asegurar es que tu hermana/o va a estar presente. Que está, aunque no esté. Le vas a sentir cada día muy cerca aún estando tan lejos. Que, aunque a veces este sentimiento te romperá por no poder estar a su lado, otras veces te va a dar serenidad sentirles con tanta intensidad y sentir que, en ellos, su recuerdo siempre se mantendrá vivo. Yo siempre digo “Duele en el alma, pero sigue siendo ella quien me calma”.

Gracias a Aleix, a Javi y a Blanca porque seguro que sus experiencias son de mucha utilidad para muchos hermanos y hermanas que ahora mismo están pasando por una situación muy difícil.