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Carmen

"Hola, me llamo Carmen, tengo 47 años y me acaban de dar una noticia que ha cambiado mi vida. Me han diagnosticado Leucemia Linfoblástica Aguda con cromosoma Philadelphia positivo.

Un nombre demasiado largo para algo muy corto: una enfermedad letal si no se ponía remedio pronto. Tengo una hija de 3 años y una familia maravillosa, además de unos amigos y compañeros envidiables. Por cierto, hoy 6 de marzo del año 2007 es el aniversario de mi boda".

Así vivió Carmen el diagnóstico y hoy nos explica todo el proceso de superación de la enfermedad:

"Desde entonces y hasta ahora, año 2011, he recibido muchas punciones lumbares y aspirados de médula ósea muy dolorosos. Me comunicaron que mi único hermano no era compatible para un posible trasplante. Además, me esperaban 6 ciclos de consolidación con quimioterapia para prepararme para el trasplante de médula ósea si se encontraba un donante no emparentado compatible conmigo.

Cada ciclo suponía un ingreso en el hospital, transfusiones continuas, vómitos, malestar, cansancio, etc. Todo debido a las defensas tan bajas después de los ciclos y a los efectos de la quimioterapia.

Paciente Carmen

Carmen, antes de la enfermedad, en verano de 2006

El proceso iba bien, aunque con muchas molestias y cansancio, hasta que en el cuarto ciclo de consolidación se complicó todo. El día 13 de agosto de 2007 tuve un shock séptico por E.Coli e ingresé en la UCI estando 15 días entre la vida y la muerte. Luego pasé dos meses en planta con muchos dolores, heridas necróticas en brazo y pierna con curas interminables. Comenzaba de nuevo y tenía que aprender a caminar. Fue muy duro, no podía levantar las piernas ni 10 cm y ni siquiera podía ser independiente en mis necesidades más básicas. Pero yo soy una persona muy fuerte y la pérdida de 20 kg en este periodo no iba a poder conmigo, aunque a solas, la desesperación y el llanto se apoderaban de mí constantemente.

Era verano de 2007 y desde la ventana de mi habitación en el hospital veía las terrazas de la calle Juan Bravo de Madrid a rebosar de personas disfrutando de la vida. ¡Cómo envidiaba estar allí y no en esa pequeña habitación! Es curioso, pero cuando tienes salud, las pequeñas cosas que forman parte de tu vida no se valoran, sin embargo se convierten en una barrera insalvable cuando estas encerrada en un hospital entre cuatro paredes blancas.

Los 6 ciclos previstos de consolidación se convirtieron en 4 y, como había entrado en remisión completa desde el primer ciclo, los médicos consideraron que no hacía falta darme más y me prepararon para el trasplante.

Es curioso cómo recuerdo las fechas sin vacilar pero olvido los dolores de las punciones lumbares y extracciones de médula, los terribles dolores en la espalda debido a problemas en la columna por la pérdida de masa muscular, que sólo tenían alivio si me ponían mi dosis de calmantes de todo tipo.

Mi ángel de la guarda llegó desde Estados Unidos y donó la médula que me hizo poder concebir esperanzas el día 13 de diciembre del 2007. Sí, 13 de diciembre de 2007. Por fin, ya tenía una médula nueva.

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Carmen, junto a su marido, celebrando su aniversario en 2009 después de dos años del trasplante

Pero después del trasplante, las cosas no mejoraron porque tuve un EICH (Enfermedad del injerto contra el huésped) con todo lo que lo caracteriza: diarrea, vómitos, erupciones en la piel, fiebre todas las tardes, dolores lumbares, pérdida de peso, mucositis......y algunos que siguen conmigo de forma crónica como son la sequedad en ojos y boca.

Seguía perdiendo peso después del trasplante hasta llegar a 46 kg de los 70 kg que pesaba cuando me diagnosticaron la enfermedad.

Me costó un año empezar a ver la luz después del trasplante. Pero poco a poco empecé a hacer cosas como las que hacía antes. Sí, sentarme en una terraza como las que veía desde mi pequeña habitación del hospital. Y fui mejorando paulatinamente. Al pasar el tribunal médico me dieron una incapacidad permanente absoluta y así he estado 2 años hasta que he decidido pedir el alta en el tribunal e incorporarme a mi puesto de trabajo.

Seguro que os preguntaréis porqué lo hice. Y es muy sencillo: necesitaba volver a mi vida anterior. Y por eso he vuelto. Pero he vuelto disfrutando de los pequeños momentos que pasan por tu lado sin que apenas nos demos cuenta.

También quiero recordar los momentos buenos que tuvo la enfermedad. Los mejores estaban a mi lado: amigos ayudándome en las tareas más cotidianas como era levantarme de la cama, muchas personas llamando y preocupándose por mí, la creación de un blog personal hecho por los compañeros de trabajo... y sobretodo mi marido, mi hija y mi familia que no dejaban de estar conmigo...

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Carmen y su hija de 6 años disfrazadas durante un crucero en abril de 2010. ¡Ganaron el premio!

A todos ellos también les debo la vida por ayudarme en los momentos más duros, que es cuando más los necesitas. Además, y sobretodo, deciros que hay esperanza porque tenemos una sanidad que funciona y que es una de las mejores del mundo.

Espero que esta experiencia os ayude como a mí me han ayudado tantas y tantas pequeñas cosas para conseguir superar esta enfermedad cuyo nombre es demasiado largo para algo tan corto.

Un abrazo",

Carmen

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Página web actualizada 20/06/2019 08:25:57