David
Gracias en primer lugar a quien me dió la opción de poder trasplantarme de una enfermedad como la leucemia mieloide crónica (LMC). Fue la Fundación Josep Carreras quien puso a disposición toda su voluntad y ayuda por aportar lo mejor de sí para llevarlo a cabo. Por supuesto , tambien al Hospital Clinic de Barcelona de carácter universitario, pionero que sabe apostar y con un personal inmejorable. Deseo de que pronto seamos líderes en poder decir fuimos, somos y seremos imparables porque nuestro convencimiento nos hará llegar.
David tiene 27 años y el 21 de septiembre de 2015 le diagnosticaron una leucemia mieloide crónica. La inmensa mayoría de pacientes pueden convivir con la enfermedad sólo tomando una pastilla diaria. Por desgracia, no fue el caso del David. La enfermedad pasó a una fase agresiva y tuvo que someterse a un trasplante de médula ósea de un donante anónimo localizado por el registro de donantes de nuestra Fundación. Ahora más de un año después del trasplante, ha recaído y continúa luchando IMPARABLE.
Estas son sus reflexiones sobre la enfermedad y el proceso que ha vivido hasta ahora:
En la madrugada me cuesta encontrarme.
Ha sido una guerra dura. Sin espacio ni tiempo. Desconocía lo que se me venía encimay decidí no perder ni un minuto de mi tiempo en lastimarme y síen batallar contra uno mismo para lograr la victoria.
Aprender a aceptar el cambio que se produce en nuestras vidas es un duro momento de transición, y más cuando nos vemos casi obligados por una condición como ésta. Cuando aprendemos la lección que está implícita en el problema creado es cuando nos disponemos a retirar ese velo de resistencias, de autocrítica y de negación.
El momento del cambio creo que se ve condicionado por un montón de factores pero, para mí, el miedo es el noventa y nueve por ciento y revela hasta qué grado somos capaces de cambiar por lo desconocido.
El lado positivo.
El principio de todo es que hay que saber trabajar con nosotros mismos cada día, a cada momento, en cada pensamiento. Cada cosa que decimos y cómo queremos decirlo influye en la manera de si somos capaces de aceptarnos como somos y no como hemos sido. El cambio supone una aprobación y aceptación sobre nosotros. Dominar un poder tan grande como la mentees complicado, por ello hay que entrenarla. Seamos pacientes y construyamos el curso de nuestra de vida.
El desconocimiento de la enfermedad abruma, más aún en personas pragmáticas e inquietas como yo. Siento la necesidad de saber cómo funciona la enfermedad y cómo se desarrollará sabiendo que, a día de hoy, ni las mentes más brillantes saben cómo ocurre.
La verdadera lucha fue afrontar que todo lo que sucedía a mi alrededor era real. Pasaría por un trasplante de médula ósea que detendría mi vida durante un año y que, a partir de entonces, nada sería igual. Mi salud, mi vida interior estaban en juego.
Un trasplante de médula ósea no es una operación, ni tan siquiera se usa un bisturí. Es una transfusión de células madre gracias a la cual recibes una semilla portadora de una nueva vida de células que irán desarrollándose en tu médula nueva.
En mi caso recibí sesiones de radioterapia y quimioterapia. Sufrí un montón de efectos secundarios que pudieron resolverse con medicación de rescate. Tras la infusión de las células también padecí rechazo tanto en la piel como en el intestino. Según los médicos desarrollar “un poco” de rechazo sería bueno para la implantación de la nueva médula. Para mí, fue una situación que reveló mi lado más débil e indefenso (sobre todo mentalmente). Un montón de ideas revoloteaban en mi cabeza sin sentido alguno .Cada día en esa cámara de radiación era lo más parecido a combatir en el espacio donde nada toma lugar ni forma y el sonido de una alarma marcaba el comienzo y el fin de la sesión.
Durante las noches me levantaba con mucho cuidado, sin hacer ruido con las bombas sujetas al palo monitorizado. Tenía todo un cruzado de cables que empezaba en mi cuello y terminaba en los monitores. Caminaba por la habitación descalzo para no alertar a las auxiliares que trabajaban en el turno de noche y se encontraban próximas a mí por apenas una pared de distancia. Los cristales de la cámara los mantenía opacos alterando así la seguridad en esas horas. Pero en ese momento de la madrugada se hacía la intimidad y la reflexión buscando respuestas, haciéndome preguntas y poniéndome de pie frente a un espejo.
En él, mi reflejo era apenas una figura encorvada en la oscuridad y con una mirada que distinguía el aspecto más atroz causado por las dosis tan altas de quimio y radio.
Libertad en siete metros cuadrados.
En general, mi estancia en la cámara se reducía a revisiones, cambios en la medicación, analgésicos para calmar el dolor, bombas nuevas para las diferentes vías del catéter y la curación del mismo. Por otro lado, la limpieza de la cámara era diaria, cosa que odiaba y para la cual no estaba preparado. Era muy molesto y, cuanto menos ruidoso. Aprendí enseguida que todo se basaba en una secuencia: despertar, limpiar, desayunar, anotar la orina diaria y seguir haciendo frente al destrozo físico y mental del llamado “acondicionamiento”. Sabía que cada día podía ofrecer a mi cuerpo la oportunidad de curarse. Suponía esmero y voluntad a cambio de pactar una lucha interna conmigo mismo. Como mejor pude me adapté al cambio y, día tras día, sufrí un desgaste general en cuanto a mi peso, cabello, musculatura y defensas reducidas a cenizas asumiendo un mayor riesgo de infección para una fase delicada. El hematólogo solía decirme “concentra toda tu energía y fuerza en que te recuperarás” pero primero debemos arrasar tu médula para la implantación de una nueva.
Por otro lado, debía cumplir con una serie de normas para el día a día: practicar ejercicios realizando caminatas, cuidar mucho la higiene personal y, sobre todo, reducir la comida a “todo cocido y todo pelado y lavado”.
Esta fue otra guerra. Desarrollé un extraordinario sentido del olfato. Todo olor lo sentía en forma de náuseas y pedía con regularidad que no dejarán la bandeja de la comida en la recámara de la habitación ya que me causaba náuseas y vómitos. Perdí muchísimo peso por problemas en la mucosa. Y recibí un par de dosis de quimioterapia post-trasplante que reservaron para salvar la histocompatibilidad con mi donante, categorizado en una compatibilidad de nueve sobre diez.
El esfuerzo de una madre.
En aquellos momentos coger aire y respirar profundo no era de mucha ayuda, Mis cambios de humor eran cada vez más agresivos sacando lo peor de mí y no pudiendo hacer uso de la razón. El equipo de psicología y los propios hematólogos me hacían ver que todo era producto de los fármacos que alteraban el carácter y comportamiento del paciente durante el trasplante. Pero yo me sentía culpable en un cien por cien por enfadarme sin razón y no comprender lo que me estaba pasando. No medir las palabras solo me hacía sentir aún peor. La mayoría de las veces pagaba con quien no debía todo roce y riña causado por los estragos de los psicofármacos. Agradezco todo esfuerzo de mi madre que estuvo ahí cada minuto junto a mí en la cámara y su paso de horas y horas interminables sentada en aquellos sillones donde solo veíamos los efectos devastadores de mis compañeros al pasar por delante de nuestra cámara. Su rezo diario y su lucha me ayudaron en todo el proceso a entender una frase que me repitió en más de una ocasión. “Dios aprieta, hijo, pero no ahoga. Saldremos de esta”, me dijo, “los retos más difíciles se los ponen a quienes pueden superarlo”.
Cada día que pasaba era y es un reto logrado. En apenas un año he visto cómo se han producido cambios en diferentes planos de mi vida. A veces me cuesta creer que pudieran desencadenarse como han ido ocurriendo.
El reto continúa…
Sin profundizar demasiado, hoy en día sigo luchando contra la leucemia. Tuvieron que cambiar algunos medicamentos considerando que la misma había regresado tras un periodo al que ellos llaman “remisión molecular mayor” que duró siete meses y en los cuales la enfermedad era indetectable. A la pregunta que muchos os estaréis haciendo, “si la enfermedad ha vuelto, ¿hay que repetir el proceso?”. No, tan solo cumplir bien con el nuevo tratamiento para obtener la mayor eficiencia y batallar como hasta ahora. Tras varias pruebas sobre el nuevo tratamiento, me hicieron saber que la enfermedad remitió gracias a la exigencia en la toma de la medicación. Toda acción es emprender un cambio más, debemos seguir en esta línea, línea de esfuerzo, estudio y crecimiento personal para hacer de esto algo constructivo y pensar que todo llegará. La cura está al caer para todos y, sin el equipo médico que crece junto a nosotros día tras día, nada sería posible. Ellos aportan su mejor lado para hacerte una vida más simple y llevadera.
Gracias si les gusto y mucho cariño y amor a esas personas que cambian radicalmente su vida porque es un paso adelante y muy grande hacerle frente a esta enfermedad.