Hola, soy José Luis. Os voy a contar mi experiencia con la leucemia, justo cuando se cumple un año desde el diagnóstico. También os quiero contar mis planes de futuro.

Hace un año una llamada telefónica a mi domicilio cambió totalmente mi vida y la de los míos.

La llamada procedía del Hospital de Sant Pau de Barcelona. Era un médico especialista en hematología que tras el resultado de las pruebas que me practicaron, de forma directa y sin rodeos le comunicó a mi mujer: "Su marido tiene que ingresar esta misma tarde en el Hospital de Sant Pau. Tiene leucemia". Y así fue. Desde el día 1 y hasta el 31 de diciembre de 2010 estuve recibiendo sesiones de quimioterapia de inducción en una cámara especial de aislamiento. Valió la pena porque cuando me dieron el alta el día de fin de año, me comunicaron que se había cumplido el objetivo: "Remisión total".

Recuerdo que pocas semanas antes regresaba de Alemania de un viaje de trabajo. Me encontraba totalmente agotado, sin energía y con muy mal aspecto. La anemia empezó a atacarme de una forma rápida y los dolores de huesos, los sudores nocturnos que empapaban la cama y el pijama durante varios días, no hacían presagiar nada bueno.

Ya llevaba casi dos meses de idas y venidas a médicos, de incertidumbre y amargura que a veces se hacía difícil de sobrellevar hasta que me confirmaron el diagnóstico: Leucemia Linfoblástica Aguda (Ph+).

En la cámara de aislamiento del Hospital de Sant Pau

Fue un golpe muy duro a la vez que una sorpresa, dado que hasta entonces mis analíticas eran perfectas. Además, era una persona que gozaba de buena salud, deportista, sin malos hábitos (ni tabaco, ni alcohol) y con una dieta bastante equilibrada. Pero por lo visto, todo esto nada tiene que ver con determinadas células de tu organismo, que cuando mutan, actúan a discreción y a su antojo.

Ahí empezó mi lucha contra la leucemia. Ahora, con la perspectiva de la experiencia que me da un año desde el diagnóstico, y después de llevar seis meses trasplantado, tengo algunas cosas que decir. En primer lugar, quiero dar las gracias de corazón a todo el personal del área de Hematología de Sant Pau, el de la planta D1 y el del Hospital de Dia: auxiliares, enfermeras, residentes (MIR) y doctores, por el extraordinario buen hacer que han demostrado durante este año. Son un ejemplo de humanidad, vocación y profesionalidad, un espejo en el que deberían mirarse otras profesiones y colectivos. Después a mi esposa, madre, hijos, hermanos, familia en general y amigos, siempre dispuestos a darte ánimos y ayuda, son sin duda, una de las claves de esta vivencia, especialmente Sara, mi mujer y compañera, que ha sido lo más importante para mí en este largo y tortuoso camino de la enfermedad. No puedo imaginar que hubiera sido este año de visitas médicas, sesiones de quimioterapia, inyecciones intratecales, aspirados de médula, ingresos, pruebas de todo tipo, trasplante y otros avatares sin ella.

Sara y mis hijos Nerea y Sergio. Quimio de consolidación

He tenido días muy duros, durísimos. Pero pienso que a lo largo de un año, aunque no estés enfermo, también tienes días difíciles ¿verdad? He descubierto que el estado de ánimo, manejando las situaciones adversas y pensando siempre en positivo, es fundamental para encarar esta batalla. Para aquellos que empezáis ahora con la lucha, nunca olvidéis esto: vuestra mente manda sobre todas las cosas. Si sois mentalmente fuertes y positivos, tenéis mucho ganado.

La tipología específica de mi leucemia, sólo tenía una salida: el trasplante de médula ósea, actualmente trasplante de progenitores hematopoyéticos (TPH). Tuve la gran fortuna de disponer de dos donantes en mis hermanas (Chari y Montse), con HLA idéntico al mío.

Mis hermanas Chari y Montse, donantes potenciales

A finales de mayo de 2011, gracias a mi hermana Chari, volví a nacer. De broma la llamo "mamá" y a ella le hace gracia, aunque ya tenga dos hijos biológicos. Creo que nunca alcanzaré a comprender la dimensión de lo que ella me ha dado.

Finalmente fue Chari mi donante. Cuestión de venas.

Tras el trasplante, llevo ya medio año con las nuevas "Charicélulas" trabajando en el interior de mi médula ósea y me encuentro realmente bien. Mi recuperación está siendo buena. Creo que no me puedo quejar. Inicialmente no he presentado rechazo agudo y ahora me encuentro en la fase de control del EICH (enfermedad de injerto contra huésped) crónico que me está dando algún problemilla, eso sí, totalmente llevadero. Hoy vuelvo a hacer vida prácticamente normal, a comer de todo, a hacer algo de deporte, y a poder asistir a sitios públicos sin mascarilla, cosas todas ellas que echaba mucho de menos.

Con mi hermano Manel a los cinco meses del trasplante

Mis planes para el futuro son: en primer lugar VIVIR, que no es poco. Después, seguir aprendiendo de las lecciones que te da la vida. Experiencias como la que yo estoy viviendo te ayudan a entender un poco mejor la vida. Relativizas las cosas que ocurren y, sobre todo, aprendes a discernir entre lo que es realmente importante de lo que es accesorio.

Entre mis planes entra también ayudar a los demás en lo que pueda, contando mi enfermedad, tratando de quitarle la etiqueta de estigma que la sociedad le ha otorgado. Desgraciadamente no puedo ser donante ni de sangre ni de médula. Aprovecho el tiempo escribiendo un relato, un libro que quizá algún día publicaré y que desearía pudiera servir a alguien para constatar que se puede hacer frente a la leucemia. En lo que respecta al día a día, quiero volver a hacer las cosas que me gustaban antes, reincorporarme al trabajo es una de ellas. Tras todo este tiempo de baja, la vuelta a la normalidad laboral también significaría que mi recuperación es prácticamente completa.

Por razones profesionales yo he tenido que viajar bastante, pero le debo a mi mujer –una apasionada de las diversas culturas-, la posibilidad de viajar a otros países y conocer la forma de vida de otras personas.

Un consejo para los que por una u otra razón leéis este sitio web, por poco que podáis, os animo a asociaros a la Fundación Josep Carreras contra la leucemia (yo me hice socio al principio de mi proceso), y si podéis, haceros también donantes de sangre o de médula. No podéis imaginar lo que significa para nosotros, los enfermos, disponer de un donante de sangre o de células madre. Es un acto encomiable de solidaridad y de altruismo, algo que seguro os hará sentir orgullosos de vosotros mismos. Os adjunto un video sobre el tema de las donaciones. Se grabó en el hospital de Sant Pau durante unos de mis ingresos.

http://www.youtube.com/watch?v=LeAtPK7aWb4

Y una última íntima reflexión para aquéllos/as que están en alguna de las diversas fases del tratamiento tras el diagnóstico: "Hay que resistir. Hay que sacudir el miedo, y estar seguros de que pese al clima de incertidumbre con que nos despertamos cada día, es posible recuperar la esperanza en el futuro. Juntos resistiremos y juntos venceremos".

Un fuerte abrazo a todos.

José Luis Rodríguez Mohedano