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Preguntas Frecuentes

Compartimos con vosotros algunas de las preguntas más frecuentes ante la Donación de médula ósea:

En términos generales, puede ser donante no emparentado de progenitores hematopoyéticos toda persona sana desde los 18 años y hasta los 60 años, siempre que no padezca ninguna enfermedad susceptible de ser trasmitida al receptor y que tampoco padezca ninguna enfermedad que pueda poner en peligro su vida por el hecho de la donación.

A partir de 2018, solo se incluyen en el registro NUEVOS DONANTES con edades entre 18 y 40 años. Esto se debe al objetivo de rejuvenecer y optimizar la composición de nuestro registro de donantes, ya que los donantes más jóvenes (menores de 40 años) son los más solicitados y con los que se obtienen mejores resultados clínicos en los pacientes que se trasplantan.

Uno de los principales riesgos de los registros es el envejecimiento de los mismos, si el numero de inscripciones de personas en el rango de edad mencionado es menor al número de personas que hay que dar de bajar por superar los 60 años. Por ello tenemos que ser conscientes de la importancia que tiene un registro que sea dinámico, y la relevancia de informar adecuadamente y promover la donación.

A grandes rasgos, el donante no debe poseer antecedentes personales de enfermedades cardíacas, hepáticas, autoinmunes, infecto-contagiosas o neoplásicas. A pesar de ello, en REDMO te presentamos una a una las preguntas más frecuentes que recibimos en relación con la donación de médula ósea. Además, si quieres saber más sobre el tema, puedes consultar la guía del donante y ver un vídeo explicativo, disponible AQUÍ.

Preguntas y respuestas generales sobre la donación de médula ósea

Dentro del grupo familiar, los hermanos son los mejores donantes para un paciente que necesita un trasplante de células progenitoras de la sangre (popularmente conocido como “trasplante de médula ósea”), debido a las características hereditarias del sistema mayor de histocompatibilidad humano (HLA).

Sin embargo, sólo entre un 25% y un 30% de los pacientes tiene la posibilidad de encontrar un donante familiar compatible, con lo que el resto queda sin acceso a esta práctica terapéutica.

La alternativa a esta carencia de donante familiar es recurrir a los donantes voluntarios inscritos en los registros internacionales de donantes. Estos registros internacionales constituyen la Red BMDW, que agrupa a 83 registros de 60 países.

No, no es lo mismo. La médula espinal se encuentra dentro de la columna vertebral y transmite los impulsos nerviosos a todo el cuerpo. En cambio, la médula ósea es el tejido esponjoso que se encuentra en el interior de los huesos y es el lugar donde se produce la sangre porque contiene las células madre. Estas células también se encuentran en la sangre del cordón umbilical y de la placenta del bebé recién nacido. Donar médula ósea no interfiere en ningún sentido con la columna vertebral ni con el sistema nervioso del cuerpo humano.

No, según establece la ley española y la normativa internacional, la donación es siempre altruista. Sin embargo, sí se cubrirán los gastos derivados de la donación si los hubiera, como desplazamientos, alojamiento del donante y un acompañante si la extracción se realiza en una ciudad que no es la residencia habitual o el valor de las jornadas laborables que se pudieran perder.

Las poblaciones poseen importantes variaciones genéticas, dentro de las cuales se encuentra el sistema mayor de histocompatibilidad (HLA) de gran importancia para el trasplante de células progenitoras hematopoyéticas. Esta característica hace difícil encontrar un donante no familiar donante compatible para un paciente determinado, por lo cual se requiere de registros que agrupen a miles de donantes para que la búsqueda tenga éxito.

Antes de trasplantar médula ósea, hay que comprobar que el donante y el receptor son compatibles. Esto significa que las células de estas dos personas son tan compatibles que pueden convivir indefinidamente en el receptor. En el proceso de trasplante, normalmente (70% de los casos) se dona mediante una citoaféresis o donación de sangre periférica. Una vez hecha la donación, el producto obtenido se administra al paciente como si fuera una transfusión. Las células madre anidarán en la médula ósea de los huesos del receptor para producir células de la sangre sanas. A veces (30% de los casos) también puede extraerse la médula del hueso de un donante mediante punción de las crestas ilíacas (hueso de la cadera). La forma de extracción de las células se valorará según las necesidades del paciente y la opinión del donante. (ver vídeo explicativo).

Es una de las dos maneras por las cuales se puede extraer células madre hematopoyéticas (coloquialmente llamadas “médula ósea”) del donante para, a posteriori, infundirlas al paciente. La aféresis es un tipo de donación en la cual sólo se extrae de forma selectiva las células madre circulantes en la sangre, devolviendo el resto de la sangre al donante. La separación de las células madre se realiza mediante la centrifugación de la sangre en una máquina a la que el donante está conectado con un equipo completamente estéril y de un solo uso.

Las células madre se encuentran en el interior de los huesos, pero si se administra al donante un medicamento llamado «factor de crecimiento hematopoyético», pueden movilizarse las células hacia la sangre circulante y extraerse. Este «factor de crecimiento hematopoyético» se administra durante 4-5 días y, a continuación, se pueden extraer las células de la sangre mediante una citoaféresis. De manera ambulatoria, se hace circular la sangre obtenida de una vena de un brazo a través de unas máquinas denominadas «separadores celulares», que recogen las células madre. El resto de la sangre es devuelta al donante por una vena del otro brazo. (ver vídeo explicativo)

El único efecto secundario de la donación de médula ósea mediante punción es el posible dolorimiento de la zona de punción; dolorimiento que normalmente desaparece en menos de 48h y se controla con analgésicos comunes. Como la punción se efectúa en el quirófano y bajo anestesia general, tiene el mismo riesgo que cualquier operación que implique una anestesia general de corta duración.

Cuando la donación se hace mediante aféresis, el tiempo durante el que se administran los «factores de crecimiento hematopoyético», se pueden experimentar síntomas similares a una gripe, como el dolorimiento de huesos y músculos.

Lo decide el donante y lo propone el médico del paciente. El equipo de hematología que está tratando al paciente que necesita un trasplante de médula ósea siempre informará al registro de donantes que realiza la búsqueda de donante voluntario cual es la forma de obtención que prefiere. ¿Por qué? Pues porque en algunas enfermedades concretas es preferible, para la futura respuesta médica del paciente, que la donación se haga efectiva de una forma o de otra. De todas maneras, con esta información, el donante es siempre quien tendrá la última palabra.

No, según la ley española, la donación es anónima. El conocimiento público de la identidad del donante y su vinculación con el receptor generan repercusiones de orden negativo que pueden causar problemas de diversa índole a las personas involucradas.

No, ni mucho menos. Cuando te apuntas como donante en REDMO, se te extrae una muestra de sangre que servirá para comprobar la compatibilidad HLA de tu sangre con la de los pacientes que están en búsqueda de donante. Una vez incluido en REDMO, y con ello en el registro internacional, las probabilidades de compatibilidad y donación efectiva son muy bajas (aproximadamente 1 entre 4.000). Si se detecta que eres el mejor donante para un receptor, tu centro de referencia se pondrá en contacto contigo.

El sistema inmune de nuestro organismo es un sistema de reconocimiento y ataque que cumple con la función de diferenciar lo propio de lo ajeno y asegurar la defensa del cuerpo frente a agentes extraños, microorganismos infecciosos, células neoplásicas, o células normales trasplantadas desde otra persona. Parte fundamental de este sistema inmune es la información genética que contienen todas las células de nuestro cuerpo que denominamos sistema HLA (antígenos leucocitarios humanos).

El sistema HLA es el principal responsable del rechazo de los injertos cuando no existe suficiente compatibilidad entre un paciente y un donante. Si el HLA es igual entre ambos individuos, el paciente no considerará las células del donante como ajenas y no las rechazará. Pero si el trasplante es de células madre, las células trasplantadas forman parte del sistema inmune del donante, por lo que son capaces de rechazar al organismo receptor. Por tanto, se necesita un elevado grado de compatibilidad HLA donante-receptor para que las células del donante sano repueblen el organismo del paciente sin ser rechazadas y sin producir rechazo para que puedan hacer desaparecer las células enfermas del paciente.

Los genes del sistema HLA se transmiten casi siempre en bloque. Cada bloque se denomina haplotipo. El padre aporta un haplotipo y la madre otro, dando origen al genotipo HLA, perfil genético propio del nuevo ser. Es por ello que la mayor probabilidad de encontrar un donante compatible es a través de los hermanos, ya que es muy posible que hayan heredado el mismo material genético de sus padres. Esta situación se produce en uno de cada cuatro pacientes, el resto requerirán encontrar un donante no emparentado.

Y, ¿cómo reconocemos el HLA de cada individuo? Mediante el estudio de las cadenas de aminoácidos de los genes del sistema HLA presentes en todas las células a las que llamamos alelos. En el trasplante de médula ósea nos centramos en los alelos denominados A, B, C y DR existiendo en cada individuo dos expresiones para cada uno de ellos (uno del padre y otro de la madre). Así, entre paciente y donante comparamos ocho alelos. La dificultad en encontrar donantes que compartan el mismo HLA reside en el polimorfismo de los alelos. Existen 5.907 alelos A diferentes, 7.126 alelos B, 5.709 alelos C, 29 alelos DRA y 3.331 DRB. Vamos, ¡buscar una aguja en un pajar! Cuantos más donantes voluntarios existan en el registro mundial de donantes, más incrementamos las posibilidades de que los pacientes encuentren un HLA igual al suyo.

No, se te extraerán las células necesarias en el centro de obtención más cercano a tu domicilio (habilitado para este tipo de proceso) y de ahí se envían al centro donde está el paciente.

No, debes ir a un hospital especializado, ya que no todos realizan este procedimiento (o tienen la suficiente experiencia en él). Dentro de la lista de este tipo de hospitales, se te asignará el más cercano a tu domicilio.

No, no puedes inscribirte como donante de médula ósea para donar a una persona concreta. ¿Por qué motivo? Si no eres familiar de primer grado con el paciente, las posibilidades de compatibilidad con él son casi nulas (excepto en los casos de consanguineidad). Es mucho más simple encontrarle un donante no familiar compatible a través de REDMO entre los más de 33 millones de donantes de todo el mundo. Además, la donación para una persona conocida haría perder el concepto básico de anonimato.

La donación siempre es un acto anónimo y quién se registra como donante está dispuesto a donar a cualquier persona del mundo que lo pueda necesitar sin nunca saber quién será.

Si la donación es de médula ósea se recomienda unos días (2-3) de reposo relativo, pero desarrollando todo tipo de actividades. En lo referente a actividades físicas se recomienda que al principio estas sean moderadas evitando actividades de alto rendimiento. Esta precaución se adopta para dar tiempo a la médula ósea a que se regenere y corrija el mínimo grado de anemia que pueda quedar tras la donación, Si la donación es de sangre periférica puede reincorporarse a su vida normal de forma prácticamente inmediata.

Si te hiciste estas pruebas de forma reciente, puedes solicitar el resultado al centro médico que te las hizo y acudir con él al centro de referencia de donantes que te indique tu Comunidad Autónoma (ver AQUÍ) para registrarte como donante. Si lo hiciste hace años y no guardaste el resultado, deberías iniciar de nuevo el proceso para inscribirte como donante de médula ósea. Ver más AQUÍ.

Si uno decide inscribirse como donante de médula ósea, ¿después puede cambiar la decisión?

Sí, todo donante voluntario de células progenitoras hematopoyéticas puede cambiar su decisión cuando lo desee, sólo debe comunicarse con el Registro para hacer efectiva su baja. A pesar de ello, para evitar esto, insistimos mucho en que una persona se inscriba como donante de médula ósea estando extensamente informado/a.

No existe una lista de espera para someterse a un trasplante de células progenitoras de la sangre. Cuando un paciente tiene indicación de trasplante alogénico (de donante) y necesita un donante no emparentado, se realiza una búsqueda internacional. Si la búsqueda de donante o de unidades de sangre de cordón es infructuosa y no hay posibilidad de trasplante, deberá recurrirse a otro tipo de tratamiento médico.

En todo paciente existe un momento y estado clínico ideal para la realización del trasplante, transcurrido este período las posibilidades de éxito del tratamiento se reducen. Cuántos más donantes existan, mayores son las posibilidades de los pacientes de disponer del donante “ideal”.

Carla

Donante de médula ósea.

“Hace 6 años que estaba inscrita como donante de médula cuando me llamaron de REDMO. Un día que fui a donar sangre me explicaron que también podía inscribirme como donante. Y me animé. El día de la donación fue tranquilo, pero a la vez muy emocionante. No dejaba de pensar: ojalá que todo funcione bien y mi donación sea útil para el paciente. A él o ella le diría que gracias. Esto también ha sido un regalo para mí. Aunque no pueda conocer al receptor de mi donación, al final estaremos conectados para siempre”.

Preguntas y respuestas sobre donación de médula ósea y enfermedades concretas

Lamentablemente no. El hecho de haber padecido una enfermedad tumoral maligna, hematológica o autoinmune es una causa de exclusión. Tan solo son excepción a esta regla el carcinoma basocelular de piel y de cuello uterino in-situ.

En caso de que la celiaquía sea la ÚNICA patología del donante y esté asintomático sin tratamiento, puede inscribirse como donante de médula ósea. La donación, llegado el caso, se tendría que hacer efectiva mediante punción de las crestas ilíacas y no mediante citoaféresis. En todo caso, es importante que el donante informe de su condición de celíaco/a al registro de donantes para que el equipo de hematología del paciente valore esta condición y, asimismo, que el donante informe a su médico de cabecera y cuente con su conformidad.

Lamentablemente no puedes inscribirte como donante de médula ósea. En caso de haberlo sufrido estando ya inscrito como donante deberás informar al registro de donantes de médula ósea para darte de baja.

Sí, tan sólo en el supuesto de ser diabético insulinodependiente no se puede ser donante de médula ósea, ya que la donación puede afectar al donante y al paciente. Los diabéticos que tan sólo precisan dieta o antidiabéticos orales (pastillas) si pueden inscribirse como donantes de médula ósea.

En caso de sufrir psoriasis leve que sólo requiere tratamiento tópico, sí que puedes donar médula ósea siempre informando debidamente al registro de donantes. Probablemente, en caso de hacer efectiva la donación, la extracción de las células se plantearía mediante punción de las crestas ilíacas. La psoriasis moderada o grave que requiere de tratamientos sistémicos, es motivo de exclusión para inscribirse como donante de médula ósea.

En caso de que el asma sólo se controle con aerosoles sí puedes registrarte como donante. Por el contra, si requieres de tratamiento sistémico no puedes serlo.

Depende del tipo de hepatitis. Si has tenido hepatitis A, puedes inscribirte como donante de médula ósea. Si has padecido hepatitis B o C, o has convivido con personas que la han padecido, no. Las personas que convivan con enfermos de hepatitis B o C no pueden donar hasta que hayan pasado cuatro meses desde la finalización de la convivencia”.

Se debe esperar cuatro semanas en el caso de cirugía menor (sin anestesia general ni ventilación mecánica) y cuatro meses en el caso de cirugía mayor (con anestesia general y ventilación mecánica).

Ares

Leucemia linfoblástica aguda.

“Con solo 26 años me diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda con cromosoma Philadelphia+. Este tipo de leucemia siempre requiere un trasplante de médula ósea.  Tuve muchísima suerte porque la Fundación Josep Carreras me encontró un donante 100% compatible. Jamás podré agradecer en persona a mi donante por su desinteresado acto que me salvó la vida. Mi donante no perdió nada al hacerlo y yo lo gané TODO: estar aquí, respirar, levantarme cada mañana y ver la cara de mi familia y amigos, VIVIR, algo que parece tan sencillo pero que para muchas personas no lo es”.

Preguntas y respuestas sobre donación de médula ósea y situaciones específicas

Si han pasado más de 4 meses desde haberlo hecho sí que puedes inscribirte como donante de médula ósea o, en caso de ya estar inscrito, poder hacer efectiva la donación si se diera el caso.

Sí, puedes inscribirte sin ningún problema durante la lactancia. En caso de estar inscrita y tener que hacer efectiva la donación sí que habría que suspender la lactancia por lo menos durante los días en que la donante está expuesta al suministro de factores de crecimiento (4-5 días) o a la anestesia (1-2 días).

Sí, puedes inscribirte sin ningún problema ni ningún perjuicio en el embarazo. En caso de estar inscrita ya y tener que hacer efectiva la donación no podrías hacerlo durante el embarazo y los siguientes 6 meses después de dar a luz. Es importante informar al registro de donantes de médula ósea para darte de baja momentáneamente.

Si has vivido en el Reino Unido (Inglaterra, Escocia, Gales, Irlanda del Norte, Islas de Man) durante esa época y durante más de un año no. Desde el año 2001, el Ministerio de Sanidad español estableció este criterio de exclusión para la donación de sangre y de médula ósea. Es una medida extrema de precaución, fundamentalmente para la preparación de productos sanguíneos. Se pretende así evitar el más mínimo riesgo de trasmitir a los receptores de sangre españoles la variante de la enfermedad de Creutzfeld Jacob o ‘mal de las vacas locas’. Tampoco puedes inscribirte como donante de médula ósea en el caso de haber recibido una transfusión en ese país.

Lo primero, tienes que avisarnos enviando un email a donantes@fcarreras.es o llamándonos al 93 414 55 66 para que procedamos a tramitar tu baja. Si te vas a vivir de forma temporal (menos de 2 años), podemos tramitar una baja temporal y, cuando vuelvas a residir en España, te volveremos a dar de alta. Si te vas a vivir a otro país de forma permanente y te trasladas a un país que dispone de un registro similar, puedes solicitarnos que enviemos tu tipaje HLA y tu solicitud de traslado de expediente a este país. Si el país al que vas a vivir no dispone de un registro similar, solamente puedes darte de baja de REDMO.

Sí, aunque recomendamos que deje este hábito nocivo para su salud.

Lo lamentamos, pero no. La normativa internacional indica que sólo pueden inscribirse como donantes de médula ósea las personas a partir de los 18 años.

Víctor

Donante de médula ósea.

“Todo empezó cuando, en una campaña de donación de sangre en mi pueblo, me registré como donante de médula ósea. La verdad que pensé que nunca lograría donar, ya que la probabilidad de ser compatible con alguien que no es de tu familia muy pequeña. Pero a finales de 2021 recibí una llamada del programa REDMO de la Fundación Josep Carreras: había una persona compatible conmigo. Para mí, el día de la donación fue súper especial, ya que pude compartir un rato con una chica Imparable que se había sometido a un trasplante de médula ósea unos años atrás. Me hizo ver lo agradecidos que están todos los Imparables hacia los donantes y sus palabras fueron súper emocionantes para mí”.

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