¿Qué pasa cuando te dicen que tu hijo de tan sólo un añito, tiene leucemia?

Os vamos a contar la historia de cómo a nuestro hijo Marcos le diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda (LLA), con tan sólo 1 añito de vida... y cómo gracias a Dios y al maravilloso equipo de oncología infantil, del H.U. Virgen de la Arrixaca, de Murcia, consiguió superarla. Es la historia de su lucha, de nuestra lucha y pretende lanzar un mensaje de esperanza.

Queremos compartir nuestra experiencia desde el punto de vista de unos padres primerizos y lo queremos hacer desde la paz, el amor, el respeto y el agradecimiento a todos familiares, amigos y profesionales sanitarios que nos han acompañado durante toda esta vivencia. Se lo dedicamos a todos ellos y en especial a todos los niños que padecen esta dura enfermedad y a sus padres.

Se dispara la alarma de padres primerizos

En otoño de 2006, recién cumplido su primer añito de vida, probablemente tras un enfriamiento, sufrió durante varios días, unas fiebres muy altas, en las que estuvo realmente muy débil. Lógicamente, con la típica preocupación de "padres primerizos", acudimos angustiados a nuestro pediatra habitual, quién nos tranquilizó, al no valorar inicialmente nada anormal.

Tras estas fiebres, a mediados de diciembre aproximadamente, detectamos cierto color amarillento en la piel de Marcos, lo que unido a una falta de apetito de varios meses, hizo saltar de nuevo la alarma de padres primerizos y decidimos volver al pediatra para solicitarle una analítica, con la finalidad de quedarnos tranquilos. Nuevamente nos volvió a tranquilizar (esta vez con menos éxito) y desestimó nuestra petición de analítica aduciendo en primer lugar, que no la consideraba necesaria y en segundo término que además él no era partidario de someter a los pequeños a las mismas, sólo por calmar la ansiedad de los padres.

No quedando satisfecha plenamente nuestra inquietud, decidimos pedir una segunda opinión. La pediatra a la que acudimos fue adorable con Marcos y aunque también nos tranquilizó, sí que estimó oportuno hacerle una analítica, para valorar mejor su situación.

Lo siguiente que tengo "grabado a fuego" tras este primer análisis, es la llamada de teléfono de mi mujer, Rebeca, llorando y llena de angustia, diciéndome que le había llamado la pediatra para informarnos de que quería repetir la prueba, dado que había salido una anemia muy elevada y quería descartar un posible error... Traté de consolarla, aunque sin éxito. A ella le atenazaba el presentimiento de que se trataba de una leucemia... Y así me lo dijo en aquella llamada... Lo recuerdo perfectamente. Sin parar de llorar, me confesó su temor: "¡A ver si va a ser una leucemia!"

A mí, que soy un optimista empedernido, me pareció una exageración. Más adelante aprendí que nunca hay que subestimar los presentimientos de una madre. ¡Realmente tienen una conexión con sus hijos! Tras la llamada de Rebeca, Marcos y yo, nos trasladamos al Hospital de Los Arcos (que todavía estaba enfrente del Mar Menor) para repetirle el análisis. ¡Otra vez esos inocentes ojitos clavados en los míos, preguntándome por qué no hacía nada para evitarle ese trance!

Lamentablemente, el resultado de esta segunda analítica confirmó el de la primera y además nos indicaron que era preciso hacerle a Marcos una transfusión de sangre urgente, ya que su anemia era muy severa.

Nos derivan a "La Arrixaca", para más pruebas

Nos indicaron que debíamos trasladarnos inmediatamente al H. U. Virgen de la Arrixaca, para hacerle más pruebas antes de la transfusión, dado que desconocían el origen de esta anemia y querían hacérselas antes, para evitar que la "sangre donada" falseara los resultados.

Tras confirmarnos nuevamente la anemia tan severa que sufría, así como la necesidad de efectuar una transfusión urgente, nos indicaron que nos ingresaban en Oncología Infantil para efectuarle un análisis de médula ósea, con la finalidad de descartar los posibles orígenes que ocasionaban la misma.

Esto ya era todo un presagio que seguía corroborando la convicción de Rebeca, de que se trataba de una leucemia. Todavía no nos confirmaban nada, pero la prolongación de la incertidumbre de conocer oficialmente el tan temido diagnóstico, la estaba desgarrando por dentro. A su madre a duras penas podía consolarla, ya que el tremendo dolor también la estaba consumiendo a ella. Ambas llevaban dos días sin parar de llorar y casi no se podían ni tener en pie.

Tras hacerle la extracción de médula ósea para analizarla, le hicieron la transfusión de sangre. La verdad, es que conforme le iba entrando aquel flujo re-vitalizador, recuerdo como sus pequeños mofletes se iban sonrojando.

Llega el temido y esperado diagnóstico: su hijo tiene leucemia.

Al medio día, al fin, hizo su aparición una doctora, que nos comunicó que ya sabían lo que tenía nuestro hijo y que enseguida vendría el Jefe del Servicio para informarnos.

Aunque está claro que la doctora lo hizo con la mejor de las intenciones, tratando de rebajar nuestro nivel de ansiedad, lo cierto, es que consiguió el efecto contrario. Automáticamente Rebeca saltó como un resorte y le dijo: "Si no fuera algo malo, nos lo diría usted, en lugar del Jefe del Servicio". La doctora trató de restarle importancia explicándonos que era el protocolo habitual y que ella no estaba autorizada a comunicarnos nada. Insistió en que enseguida llegaría el Jefe del Servicio para informarnos de todo.

El Doctor Fuster se presentó muy amablemente y con una profesionalidad extraordinaria, fue directo al grano. "Marcos tiene una Leucemia Linfoblástica Aguda. Pero tranquilos, va a salir de ésta". Aquella frase giró 180 grados nuestros estados de ánimo.

Rebeca, se sintió aliviada al poder "etiquetar", por fin, a qué se enfrentaba y sobre todo al saber que había esperanza y que Marcos podría sobrevivir.

El diagnóstico precoz fue "clave" para un buen pronóstico

El Doctor nos explicó que de los diferentes tipos de leucemia que existen Marcos tenía la más benigna y que por su edad y por lo prontísimo que se la habían detectado, su pronóstico era muy bueno.

Nos tranquilizó bastante y nos aseguró, con muchísima franqueza, que Marcos iba a superar la enfermedad. Además nos contó cómo el organismo de los niños es capaz, sorprendentemente, de adaptarse a una situación crítica y aparentar que no ocurre nada, lo cual dificulta un diagnóstico precoz y hace que muchos casos se detecten más tarde, cuando la enfermedad está más avanzada, empeorando consecuentemente el pronóstico... ¡qué alegría haber insistido en que le hicieran aquella 1ª analítica!

El Doctor, también nos aclaró en qué consistía el protocolo del tratamiento: dos años con quimioterapia y corticoides. El primer mes, intensivo, nos teníamos que quedar ingresados. Según su evolución se irían valorando las altas y los ingresos. Nos indicó que lo último que Marcos necesitaba era ver a sus padres llorando, tristes y deprimidos. Así que nos "arengó" a estar constantemente felices y a luchar con él. Cualquier persona que fuera a visitarle, tenía que hacerlo con una sonrisa en su cara.

Conforme nos explicaba todo esto, fui asimilándolo lo más rápido que pude y enseguida volví a "cambiar el chip". Su mensaje estaba claro. Cual Ave Fénix, volvía a nacer de sus cenizas "el papi más optimista y alegre del mundo"... También nació en aquel momento "la mami más luchadora de todos los tiempos".

Evidentemente, un cambio de "chip" así, es bastante complicado de hacer de la noche a la mañana... De cara a la "galería", es fácil "hacerte el fuerte" y aparentar que estás bien pero, como se suele decir en estos casos, "la procesión iba por dentro".

Pruebas previas a la quimioterapia

El Doctor Fuster también nos dijo que antes de empezar con el tratamiento, Marcos debía someterse a varias pruebas más, a fin de determinar si la leucemia había afectado a determinados "órganos diana", fundamentalmente: corazón, hígado y ojos. Afortunadamente no presentaban daños, gracias a la precocidad en la detección de la enfermedad. Cuanto más tarde se diagnostica, más posibilidades de que los citados órganos se encuentren afectados, empeorando lógicamente el pronóstico.

Intervención quirúrgica para implantarle un "Portacath"

Además de todas esas pruebas, nos indicaron que era necesario implantar a Marcos una especie de "válvula" subcutánea en el corazón para suministrarle la quimioterapia, por vía Central, ya que la misma es muy agresiva para las vías periféricas de los niños tan pequeños. Además se utilizaría también para los continuos análisis de control que tendrían que hacerle.

A los pocos días de empezar con la quimio, tal y como nos habían avisado, el pelo de Marcos empezó a debilitarse y a caerse. Como lo tenía muy largo, decidimos anticiparnos a la caída total y se lo rapamos directamente. Recuerdo como cambió drásticamente la expresión risueña de su carita, cuando se vio en el espejo la primero vez. Parecía no reconocerse y desde luego, no le gustó nada... ¡con lo bien que le sentaba su melena!... Nos miraba con cara de incomprensión, tratando de encontrar repuesta a tan radical cambio de imagen... ¡Cómo duelen tantas miradas de ese tipo, en tan poco tiempo!... ya acumulábamos bastantes y nunca te acostumbrabas a ver esos preciosos ojitos castaños, así de vidriosos.

 

Pero habíamos quedado que teníamos que estar con una sonrisa permanente. Todo aquello nos lo "tragábamos" como podíamos, porque cada día surgían nuevos retos que había que afrontar con la mayor entereza posible. Los acontecimientos se sucedían muy rápidamente.

30 cumpleaños de Rebeca, al día siguiente del diagnóstico

Menudo regalo de cumpleaños, ¿no? ¿A que madre le apetecería celebrar su cumple, cuando le acaban de dar una noticia así? Supongo que a ninguna y Rebeca no era una excepción. El apoyo de la familia y de los amigos es fundamental y allí estaban "ellos", para traer una tarta a Rebeca, por sus 30 años y mostrarnos su cariño y su apoyo incondicional.

Aquella mini-celebración "contenida", en oncología infantil, no se nos olvidará nunca. ¡Muchas gracias por aquel detalle!

Vuelta a casa por primera vez, tras el primer mes de ingreso y quimio. ¡Hogar, dulce hogar!

Sin duda, tras el mes más largo de nuestras vidas, la vuelta a casa, a nuestro hogar, fue uno de los momentos más alegres que tuvimos. Marcos estaba totalmente transformado. A la caída de su preciosa melena por la quimio, había que sumar los efectos de los corticoides, que le habían "hinchado" considerablemente. Sólo nos dieron permiso para dos semanas. Pasado este cortísimo tiempo, teníamos que volver a ingresar, para otra tanda de quimio.

El protocolo de tratamiento alternaba ingresos y altas, para hacerlo más llevadero. La única condición para poder irnos a casa, era que si en cualquier momento Marcos alcanzaba los 38º de fiebre, teníamos que volver. Desde el principio, Marcos respondió muy bien al tratamiento y los numerosos análisis de control eran siempre satisfactorios, por lo que los períodos de alta en casa, se fueron alargando poco a poco y las dosis de quimio iban espaciándose.

No hay nada como la comodidad de tu casa, aunque teníamos que tomar las mismas precauciones que en el Hospital, ya que Marcos estaba sin defensas, por lo que seguíamos llevando batas, calzos y mascarillas... y por supuesto las visitas restringidas. Quienes se acercaban a vernos, veían a Marcos a través de la ventana. Era como estar encarcelados, pero nos daba igual... ¡Como en casa, en ninguna parte!

Llegamos al primer año de tratamiento

Qué rápido pasa un año... Casi sin darnos cuenta, llegó de nuevo el cumpleaños de Rebeca, que ya siempre nos recordará el comienzo de nuestra particular "lucha". Marcos había crecido mucho y su evolución y pronóstico seguían siendo excelentes, afortunadamente. Así seguiría siendo hasta el final del Protocolo de tratamiento.

Fin de la quimioterapia

Al cumplir el segundo año de tratamiento, llegó el tan ansiado momento. Según los médicos la enfermedad se encontraba en remisión completa... Lo que en cristiano quería decir que... ¡Marcos estaba curado y ya no necesitaba más quimioterapia!

El protocolo estándar, había funcionado perfectamente. No obstante, nos indicaron que debíamos seguir haciendo revisiones periódicas quincenales, al principio, que a posteriori se irían espaciando hasta dejar una revisión anual de por vida, lo cual es de agradecer y tranquiliza bastante....

Para celebrarlo, por todo lo alto,... ¡decidimos irnos a Euro Disney! Marcos se lo pasó en grande en este viaje, después de aquellos dos duros años sin apenas poder salir de casa y del hospital.

El 19 de mayo de 2011, nos dieron cita para extraerle a Marcos su Portacath. Aquel "cacharrejo" (su "botón"), le había acompañado durante todo su tratamiento. A través de él, le extraían la sangre para los análisis de control y le introducían la "quimio". Era como un "cordón umbilical" ... y había llegado el momento de "cortarlo".

La operación fue muy rápida y no precisaba de ingreso posterior, por lo que ese mismo día nos fuimos a casa sintiendo que Marcos estaba realmente curado y "había vuelto a nacer". ¡Fue muy simbólico!

Pasamos a revisiones anuales

El lunes 17 de junio de 2013 teníamos una revisión semestral con el Dr. Fuster, quien nos comunicó que todo seguía estupendamente y nos indicó que a partir de ahora, las revisiones serían anuales. ¡Qué alegría!

Deseamos que la historia de Marcos pueda servir para contribuir al objetivo de esta fundación, de transmitir un mensaje de esperanza: ¡Se puede vencer la leucemia!

Dedicamos esta historia a todos los niños enfermos de leucemia y muy especialmente a sus padres.

Nuestro eterno agradecimiento y reconocimiento a todo el personal de Oncología Infantil de la Arrixaca, por su magnífica labor y exquisita atención y por supuesto a todos nuestros familiares y amigos por su imprescindible apoyo y cariño, ofrecido con abrumadora generosidad, durante todos estos años.

Mención aparte merecen las dos abuelitas de Marcos, a quienes él quiere con locura. ¡Muchísimas gracias a ambas, por estar pendientes de cada detalle, todos los días!