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Mariela

"MAMÁ, ¿TENGO LEUCEMIA?"

Hola, me llamo Mariela, tengo 31 años y soy de Asturias.

El año 1994 me lo pasé faltando a clase para dormir, estaba muy cansada y siempre tenía sueño. No le di mucha importancia porque siempre he sido muy dormilona. Pero según iba pasando el tiempo me empezó a doler la rodilla y eso fue lo que me llevó al médico de cabecera, que me hizo algunas pruebas en las que no encontró nada, y después de dos meses de electros y demás me envió a hacer una analítica. El día 2 de agosto fue muy raro. Yo estoy acostumbrada a los análisis de sangre porque soy muy enfermiza pero ese día fue diferente, después de sacarme sangre me sentí mal y mi madre me tuvo que llevar a casa y meterme en la cama. Cuatro horas después llamaban a mi madre para que fuéramos de inmediato al Hospital Valle del Nalón que tenían que repetir la analítica. Me repitieron la analítica y llamaron a mi madre a la consulta. A los 10 minutos la Dra. Rosón me hizo pasar, mi madre estaba muy seria. La Dra. me pidió que me quitara la ropa de cintura para arriba y me echara en la camilla boca arriba, fue mi primera punción medular en el tórax y la última, las demás me las hicieron en la cadera que es menos traumático y doloroso. El día 3 ingresé en el hospital para estar controlada mientras esperaban el diagnóstico final. Yo tenía 15 años cuando a mi madre le confirmaron que tenía Leucemia Mieloide Crónica. No me acuerdo de los términos médicos... recuerdo que estaba enfadada porque era verano y no podía ir a la feria con mis amigos. Pero ellos me sorprendieron viniendo todos juntos a verme, hicimos un mini picnic en la salita del hospital y nos lo pasamos muy bien, fue genial.

Como hacen la mayoría de los padres intentando proteger a los hijos, los míos no me contaron nada de lo que pasaba porque era muy joven. Fue un error, porque yo era joven pero no tonta y me di cuenta de que la gente dejaba de hablar cuando yo entraba en la habitación, que la familia y amigos estaban preocupados y que mi madre se acostaba llorando y no paraba de hablar por teléfono.

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Mariela, a los 16 años, justo después del trasplante de médula ósea al que tuvo que someterse

Yo creo que cuando somos jóvenes tenemos una mentalidad más positiva y menos derrotista, pensamos que podemos con todo, que no hay nada que nos pueda ganar. Pero yo no sabía lo que pasaba, llegué a pensar que me moría, y empecé a enfadarme con todos, amenacé a mi madre y al médico con dejar la Hydrea y las demás pastillas que me daban, sin saber que ya era parte de la quimioterapia.

Mi madre lo sopesó y decidió decirme lo que pasaba sin saber muy bien cómo hacerlo. Me sentó en la cocina y se sentó en frente, nunca había visto a mi madre tan seria. Después de unos minutos y sin saber porque ni como lo supe, la interrumpí y le dije: "Mamá, ¿tengo leucemia?". Ella me miró fijamente, asustada y me contestó "Sí". Yo le dije "No pasa nada mamá eso tiene tratamiento". Y nos abrazamos, nunca he estado tan unida a mi madre. Luego me explicó lo que ella sabía, que había llamado a la Fundación Josep Carreras y que por proximidad el mejor hospital que había en aquel momento era el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, que había llamado también para saber si podía congelar óvulos para poder tener hijos más adelante, ya que en el proceso del trasplante había un 99% de posibilidades de que quedara estéril a causa de la quimioterapia y la radioterapia. Pero esa tecnología no estaba tan avanzada hace 15 años.

Pasé unos meses en casa con el tratamiento y, aunque fue duro, siempre estaba la familia, los amigos y sobre todo mi hermana VICKY que es la heroína de esta historia. Ella le tenía y le tiene pánico a las agujas hasta el extremo de patear a las enfermeras y, cuando le dijeron que se tenía que hacer análisis para la compatibilidad, no se lo pensó. Ella tenía 15 años y yo acababa de cumplir los 16 y se podía haber comportado como una niña y negarse, patalear... Pero no, ni lo dudó un momento, lo pasaba mal delante de la aguja pero lo hacía sin rechistar.

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Mariela, junto a su madre y su hermana Vicky

Todo valió la pena. Cuando llegaron los resultados el médico me dijo: "¿Sabes la suerte que tienes Mariela? Por aquí han pasado chicos que tienen 4 o 6 hermanos y ninguno llegaba a la compatibilidad para hacer el trasplante y tú tienes sólo una hermana y sois compatibles en un 98%". A mi madre se le iluminó la cara por primera vez en varios meses. Vicky y yo siempre hemos estado unidas, pero ahora lo estamos a otro nivel ¡jajaja!.

Fuimos varias veces a Santander al Hospital Marqués de Valdecilla para que nos explicaran el proceso, pero ingresé en febrero de 1995, siempre acompañada de mis padres y mi hermana. Ellos se quedaban en casa de Fernando y Melia, a los que les estaré toda mi vida agradecida. Nos acogieron sin conocernos, tratándonos con cariño y sin pedir nada a cambio, sólo por ser amigos del hermano de Melia, ahora son unos amigos íntimos a los que queremos de todo corazón.

Esos días conocí a los médicos, enfermeros/as y auxiliares que me atendieron y tranquilizaron cuando empezó el ciclo fuerte de quimio, cuando el barbero vino a raparme la cabeza, cuando me llevaron a poner el catéter para el trasplante y los que se rieron cuando ingresaron a Vicky y nos veían corretear de una habitación a otra en plena noche y nos oían hablar por los walkie talkie por los que Vicky me decía que el enfermero de la tarde estaba muy bueno, jajaja.


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Mariela y Vicky, su hermana

El día 22 por la mañana temprano se llevaron a Vicky para anestesiarla y quitarle la cantidad de médula que me iban a poner a mi esa noche. Antes de que ella llegara para poder ver como estaba, me bajaron a mí para recibir la sesión de radioterapia que fue de 8h ininterrumpidas. Los médicos dijeron que yo era joven y fuerte y que lo resistiría, que era mejor dar la radioterapia seguida.

Y puede parecer mentira pero de lo que más me acuerdo es de que me dejaron bajar el cassette de los Beatles y me lo pusieron todo el tiempo para animarme. También recuerdo las voces de mi padre y mi hermana que se había levantado para verme, preguntándole al auxiliar que si estaba bien.

La radioterapia me había tostado la piel, provocado paperas y, por los vómitos, se me había reventado una venita del ojo. El auxiliar me llevó a la habitación que habían preparado para el aislamiento donde me esperaba mi madre, que después de una desinfección a fondo, iba a pasar conmigo los 21 días que nos habían dicho. Ésa fue la noche del trasplante, mi madre se ríe siempre porque la fecha es inolvidable, yo nací de nuevo un 23F. El resto del "encierro" fue perfecto para mí, a mi madre, sin embargo, el jabón desinfectante que tenía que usar de continuo para acercarse a mí, le provocó una reacción alérgica bastante fuerte. El Dr. Julio Baro, mi médico favorito, apostó conmigo que me iba a aburrir mucho en el aislamiento. Mi madre y yo pasamos los días ella leyendo y yo durmiendo, que es mi pasatiempo favorito, y que impidió que me aburriera, haciendo que ganara la apuesta. Y antes de que nos diéramos cuenta nos abrieron la puerta, sólo habían pasado 15 días. Dijeron que tenían las defensas muy bien, que las había recuperado muy rápido.

Los días siguientes fueron divertidos, con las visitas de mi padre, los amigos y Vicky. Lo único que enturbió la tranquilidad, fue una reacción muscular a los corticoides y el momento en el que me quitaron el catéter del pecho... ¡qué dolorcillo! Pero me dieron el alta en el Hospital, estuve en casa de Melia y Fernando durante un mes porque tenía que ir al hospital cada dos días primero y después cada semana para analizar y ponerme sangre o plaquetas si lo necesitaba. Cuando las visitas pasaron a ser cada 15 días volvimos a Asturias donde recuperé las fuerzas, los musculitos y mi vida. Las visitas luego pasaron a ser mensuales, trimestrales, semestrales y anuales.

En una de la que yo pensaba que sería de las últimas, la analítica dio positivo y mi madre pensó que todo empezaría de nuevo. El Dr. Baro me explicó que en ese momento se estaba probando un medicamento nuevo, el Glivec, que podíamos probar... y empezamos. Las analíticas volvieron a dar negativo y después de 5 años dejé de tomar el Glivec y siguen dando negativo. De vez en cuando da un positivo que después de repetir la analítica da negativo otra vez. Y así he cumplido 15 años desde el trasplante.

Por el camino... conocí a mucha gente especial que ya no está y a la que se echa de menos y a otra gente que sigue aquí como Javier, el que hoy es mi marido y que pasó casi todo conmigo ya que llevamos juntos 14 años, uno de ellos casados. A mis amigos que me consienten y me quieren como soy. Mi sobrino que con sólo 4 años ya ha demostrado que va a ser tan fuerte como yo.

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Mariela, junto a su marido, Javier

¿Mi proyecto? Ponerme en tratamiento para quedarme embarazada y disfrutarlo con mi marido, amigos y familia.

Quiero agradecer al personal de la que era la 9ª planta del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla su dedicación a los pacientes; a la auxiliar que me contaba chistes de Lepe para animarme, al enfermero macizo del que se enamoró Vicky por aguantar a dos adolescentes de 15 y 16 años siempre con una sonrisa.

A mi médico, MI AMIGO, JULIO BARO, por no mentirme y tratarme como una persona adulta y no como a una niña.
A mi familia y amigos por pasar la enfermedad y la recuperación conmigo.
A mi hermana...por ser como es, y estar siempre ahí para mí.
A Javier al que le doy las gracias por estar en los momentos duros y seguir a mi lado siempre sin protestar y no perder la esperanza de llegar a ser papas. Te quiero mi vida.
Y sobre todo... a mi madre, por estar siempre a mi lado, animándome, consolándome sin pensar nunca en ella.

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Mariela, el día de su boda, junto a Javier

¿Consejos?... A los que ahora pasáis por cualquier enfermedad. Ánimo y fuerza. Habrá momentos malos, regulares y buenos, pero cuando todo pase, sólo quedan los buenos recuerdos y los malos momentos nos hacen más fuertes.

Y a los que leéis la revista y dudáis de si haceros donantes o no, deciros que mi hermana, "la que le tiene pánico a las agujas" en cuanto cumplió los 18 se hizo donante de médula por si otra persona necesitaba su ayuda.

Mi máxima desde la LMC es vivir el momento.

Gracias a la Fundación Josep Carreras por la ayuda que le brindó a mi madre hace 16 años, y sigue brindando a millones de personas que se sienten perdidas entre tecnicismos y palabras de médicos.

Y gracias por dejar que cuente un pedacito de mi vida, espero que ayude en algo.

Una y mil veces Gracias a todos.

Mariela

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Página web actualizada 27/06/2019 07:14:32