“¡Hola! Me llamo Montse y soy ex-paciente de síndrome mielodisplásico.

En 2005 mis analíticas empezaron a salir alteradas. Mis glóbulos rojos estaban por debajo del mínimo y eran más grandes de lo normal: tenía macrocitosis. La verdad no le di mucha importancia, aunque mi doctora me aconsejó hacer algún tipo de estudio. Seguí con mi vida normal.

En 2009 se me inflamaron unos ganglios inguinales y hubo que operarme, ya que la infección era tan grande que mi cirujano prefirió extraerlos y analizarlos sin ningún resultado concreto.

En noviembre de 2010,  otro ganglio se infectó justo en la ingle contraria, estuve tomando antibiótico y me hice algunas pruebas: ningún resultado, pero la macrocitosis seguía ahí e incluso había empeorado.

Un buen regalo, apoyo incondicional. ¡Gracias chicas! Septiembre de 2011.

El 1 de enero de 2011 empecé a encontrarme mal, estaba resfriada y la fiebre no remitía; creía que era un estado gripal. El día 6, el día de Reyes, esperé que mi hija abriera sus regalos y no aguanté más, fui a urgencias donde me ingresaron esa misma mañana. Mi temperatura no bajaba y mi oxígeno en sangre era insuficiente. A consecuencia de esto me pasaron a la UCI con ventilación asistida: tenía gripe A y una neumonía bilateral aguda. Los médicos no entendían bien el porqué de una infección tan grande. Me aislaron. Fue duro verme allí lejos de mi hija y pasé su cumpleaños sin verla: 16 días en aquel zulo. Poco a poco me recuperé y me pasaron a planta. Mis analíticas seguían saliendo alteradas y llegó mi primer aspirado medular: diagnóstico “anemia refractaria”. Allí empezó todo, algo no iba bien. Me dieron el alta pero siguieron las pruebas.

Me llamaron de la Mútua de Terrassa: era urgente que fuera allí. Después de las analíticas y un aspirado, en abril, los médicos me dijeron: “Tienes una enfermedad en la sangre llamada síndrome mielodisplásico, con trisomia en el cromosoma 8, esto es la antesala de una leucemia aguda: algún día tendrás que hacerte un trasplante de médula”.

Enero de 2012 en la cámara nº5 del Hospital Clínic de Barcelona.

No acababa de entender muy bien las cosas o no las quería asumir. Recuerdo que lo primero que pensé fue: “¿Cómo me siento delante de mi madre y después de haber estado en una UCI le digo ahora que en algún momento de mi vida tendré que someterme a un trasplante de médula?”. Lo hice, se lo expliqué y fue uno de los momentos más duros de todo el proceso. Es curioso pero no tenía miedo, la vida me había ido preparando en cierta forma para lo que iba a venir. No pensé en la opción de que saliera mal, saldría bien SÍ o SÍ. Lo tomé como una etapa de mi vida que tenía que pasar. Mis médicos me comentaron que estaba en una fase de la enfermedad en la que todavía no era necesario el trasplante, pero querían tenerlo todo preparado para cuando llegara el momento. Nos hicieron las pruebas a mí y a mi hermano pero no hubo suerte: no éramos compatibles. Así que empezaron a buscarme donante a través de la Fundación Josep Carreras.

El primer abrazo a mi pequeña.

En agosto de 2011 pasé control y había empeorado: era el momento. Me ingresaron para hacerme quimioterapia y poder así frenar la enfermedad a la espera de un donante. Un día vino mi médico, el Doctor Vall-llovera, se sentó en mi cama y me dijo: ”Ya tenemos donante”. ¡¡No habían pasado ni tres meses desde que empezó la búsqueda!! Fue una inyección de fuerza y energía para seguir adelante, tenía que poner todo de mi parte, me estaban dando una oportunidad y no podía desaprovecharla. Me pareció increíble la organización, estaba todo previsto, sólo tenía que hacer lo que decían mis médicos. Me dieron el alta y tres meses después me ingresaron en el Hospital Clínic de Barcelona para empezar radioterapia, quimioterapia y poder trasplantarme. Fue duro, pero valía la pena luchar, no podía flaquear.

El 24 de enero de 2012 llegaron cuatro bolsas enormes llenas de células madre, llenas de vida. Me emocioné al pensar en aquella persona que, sin habérselo pedido, sin tan siquiera conocerle, había dado tanto por mí. Fueron cuatro horas transfundiéndome vida, nada era como lo había imaginado. Mucha gente piensa en una operación cuando hablamos de trasplante de médula, pero no es así, la sangre entraba por mi catéter sin problemas, como si nada.

Días después pude ver a mi hija, las enfermeras le pusieron una bata, una mascarilla… ¡¡Qué graciosa estaba!! Fue una emoción tan grande, la podía tocar, abrazar…

Con Laurita en octubre de 2012. 

De todo esto hace ya un año, hoy 24 de enero de 2013 es mi primer cumplevida y estoy muy bien. Ya me han retirado toda la medicación y mi día a día es prácticamente normal. Como digo yo: “Sólo me falta rodaje” como un coche nuevo je,je.

LO MEJOR:

Siempre digo que a pesar de que es algo que no debería pasarte nunca, si te pasa tienes que aprovechar todo lo bueno que te aporta: valoras las pequeñas cosas, la sencillez de lo sencillo, tus prioridades cambian, conoces a un montón de gente: médicos, enfermeras, otros pacientes… En esos días tan duros son como una gran familia, te dedican tantas sonrisas, apoyo, comprensión, buenos momentos imposibles de borrar, están en tu corazón para siempre.

LO PEOR:

Para mí fue no poder evitar el sufrimiento de los que me rodean, es algo que no puedes controlar, aunque si te ven “bien” dentro de lo que es la enfermedad, se lo pones más fácil.

A MI DONANTE

Gracias, mil gracias por darme vida, porque por ti sigo siendo madre, hija, pareja, amiga… Gracias por este regalo tan grande que nos has hecho.

Mi 33 cumpleaños con mi madre y la peque. Septiembre de 2012. 

Ahora le pido a la vida tener suficientes días, años, para poder agradeceros a todos lo que habéis hecho por mí, cualquier detalle por insignificante que parezca es importante.

Mi meta es que construyamos entre todos, con nuestra aportación, sea cual sea, una gran varita mágica que lleve la curación a todo el que lo necesite.

Navidad. Diciembre de 2012. 

¡Colabora, dona médula, regala vida!”

Montse