Rafa
“Somos Noelia y Oscar, la madre y el padre de Rafa, a quién con un año y nueve meses le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda. Habíamos oído hablar de la enfermedad, pero realmente no la conocíamos. No sabíamos el duro camino que nos quedaba por recorrer y cómo esta enfermedad cambiaría nuestras vidas.
En el momento del diagnóstico miles de preguntas sin respuesta se apoderaron de nosotros, generándonos sentimientos de miedo y de angustia, que aún hoy permanecen a nuestro lado y que creemos que nunca acabarán de desaparecer.
El 23 de septiembre de 2016 llevamos a Rafa al HUCA (Hospital Universitario de Asturias) preocupados por una cojera que no acababa de mejorar y numerosos moratones en su cuerpo. Lo que nunca hubiésemos imaginado es que durante nueve meses este iba a ser prácticamente nuestro hogar. Largos periodos de hospitalización, con duras sesiones de quimio y algún que otro contratiempo se convirtieron en nuestro día a día, pero nuestro pequeñin pocas veces perdió su sonrisa, sus ganas de jugar y su curiosidad sin límite. Su alegría y su ilusión fueron sus mejores aliados y nos dio a nosotros la fuerza que a veces nos faltaba.
Durante este periodo el personal sanitario se convirtió casi en nuestra familia. También encontramos refugio en otras familias que pasaban por momentos similares, compartiendo temores y pequeñas victorias y reconfortándonos en momentos complicados. En junio de 2017 dejó atrás las hospitalizaciones y Rafa continuó su tratamiento en el hospital de día, lo que nos permitió ir recuperando poco a poco la normalidad en nuestras vidas. Podíamos alternar las visitas al hospital con tardes en el parque, visitas familiares, excursiones…¡por fin podíamos disfrutar al aire libre que tanto necesitábamos y teníamos la oportunidad de empezar a recuperar el tiempo perdido!
Fue una gran alegría que Rafa pudiera comenzar primero de infantil en el colegio, una nueva etapa que se desarrolló casi con normalidad, sin apenas contratiempos. El colegio, sus primeros amigos, los juegos con sus primos, el parque…ocupaban la mayor parte de su tiempo, como el de cualquier otro niño de su edad y nuestros miedos por primera vez nos permitían tener momentos de tranquilidad. Así transcurrió casi sin darnos cuenta un año.
En octubre de 2018, días después de finalizar su tratamiento, una ligera cojera y unos moratones lo llevaron de nuevo al hospital, donde se confirmaron nuestros peores presentimientos: Rafa había recaído. Otra vez multitud de sentimientos se removieron en nosotros: rabia, miedo, angustia, tristeza… pero siempre esperanza.
Con dos años más, ya tiene 4 años, a Rafa le toca seguir luchando y, aunque más consciente de su enfermedad, no ha perdido su alegría, ni sus ganas de jugar ni mucho menos su gran sonrisa. Ya lleva dos meses de tratamiento, con periodos de aislamiento y duras sesiones de quimio con sus primeras secuelas, pero lejos de desanimarse, Rafa sigue demostrando día a día su valentía.
Ahora toca preparase para el trasplante de médula ósea, otro complicado camino al que hacer frente. La Fundación Josep Carreras está buscando en el mundo esa alma gemela compatible con Rafa.
Con los avances médicos, el personal sanitario cuidándolo, nuestra familia y amigos/as apoyándonos incondicionalmente, solo necesitamos encontrar esa médula que nos permita seguir luchando junto a nuestro hijo, porque tenemos pensado ganar esta batalla. la ganaremos”.