Soy una paciente de mieloma múltiple desde hace casi ocho años. Mi diagnóstico fue terrible ya que además tenía un plasmocitoma en la cabeza que se llevó por delante una parte considerable de mi cráneo. Cuando me diagnosticaron estaba en estadio III-A y además era de alto riesgo citogenético. El pronóstico era lo que llaman un “mal pronóstico”.

Lo he pasado muy mal, pero desde el primer momento intenté hundirme lo menos posible. Fue muy cruel conmigo, pero debo admitir también que, aunque sí pensé en mi fuero interno que no iba a vivir muchos años más, ni un solo momento dejé la esperanza a un lado, esperanza a corto plazo siempre: día a día, después semana a semana, mes a mes y todavía no me atrevo a pensar en años.

El mieloma múltiple por definición es un cáncer incurable y aunque resulte muy duro saberlo casi siempre es mejor no llevarnos sorpresas por el camino y que nos lo digan desde el principio. Ese hecho indica que sabemos que muchos de nosotros vamos a recaer más tarde o más temprano y eso hace más difícil la convivencia con el mieloma para nosotros y nuestro entorno.

Pero creo que tenemos que ser muy optimistas ya que el panorama del mieloma ha cambiado de forma radical en los dos o tres últimos años. Gracias a años de investigación y de ensayos clínicos se han llegado a aprobar hace nada cinco nuevos medicamentos para el mieloma. Cuando yo enfermé casi había un solo medicamento con lo cual las perspectivas de seguir adelante tras una recaída no eran muy esperanzadoras.

Hoy tenemos varias líneas de tratamiento, ensayos clínicos con nuevas moléculas y ha cambiado todo tanto que el mensaje no puede ser más que optimista. En cuanto a mí, la enfermedad me ha dejado algunas secuelas, se ha llevado una parte de mi cuerpo más imprescindible de lo que pensaba (un trozo de cráneo) que me produce más secuelas que cualquier otra cosa, me encuentro bien, el espectro de la recaída siempre está ahí, paso revisiones bastante continuas y no he recaído.