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Un hogar lejos de casa: pisos de acogida

17 Abr 2018

pacientes, pisos de acogida, recursos sociales

foto pisos de acogida blog

Un hogar lejos de casa

58 km en el caso de Raúl.

2.177 km para Sergio.

Claudia tenía 32km.

 

Estas son las distancias que había entre su casa y el hospital. Raúl, Sergio y Claudia han sido pacientes de cáncer, en concreto, de leucemia y de linfoma. Personas que viven lejos, a veces muy lejos, de los centros en los que han recibido tratamiento. Los tres tuvieron que someterse a un trasplante de médula ósea para curar la enfermedad que padecían. El día que tenían que volver a casa por primera vez tras pasar más de un mes en una cámara de aislamiento, se mezclaron la ilusión y la incertidumbre. ¡No puedes recuperarte tan lejos de tu hospital, de tus médicos, de las enfermeras! No te sientes seguro. ¿Y si hay una urgencia? Sergio lo tenía todavía más difícil puesto que tuvo que trasladarse de su Canarias natal a Barcelona. Además, esta recuperación no iba a ser corta…

El precio medio de un alquiler en la zona del Hospital Sant Pau de Barcelona, donde Sergio recibió tratamiento, ronda los 1.200€ al mes. Sergio y su familia estuvieron exactamente 207 días en la ciudad condal. No hace falta hacer muchos números para saber que una estancia así puede desestabilizar la economía de cualquiera.

Por suerte, Sergio, Claudia y Raúl pudieron quedarse sin coste alguno en pisos de acogida de la Fundación Josep Carreras a menos de 300 metros de su hospital para recuperarse.

Los pisos de acogida de la Fundación son una parte fundamental en el transcurso de la recuperación de los pacientes. No sólo aportan tranquilidad sino recogimiento, intimidad y la posibilidad de vivir un momento crucial de la vida en familia.

“La despedida de mis seres queridos aquí en Canarias fue el momento más duro de mi vida. En especial, decirle adiós a mi hija, Thalía, que en ese momento tenía tan solo tres añitos. Pero en Barcelona me trataron de la mejor manera posible. Sólo tengo palabras de agradecimiento hacia todas las personas que me han ayudado y apoyado para recuperar mi vida”, explica Sergio, de 46 años.

Sergio, de Canarias, cuando estuvo en un piso de acogida de la Fundación Josep Carreras recuperándose.

Además, un piso de acogida también ofrece a los pacientes un ambiente de tranquilidad tanto física como emocional. En el transcurso de una enfermedad grave es muy importante encontrar espacios y momentos de “desconexión de la enfermedad”. Es una ayuda para que los pacientes estén más animados. Antes del tratamiento, a Raúl, de 58 años, le encantaba ir cada tarde a su huerto. “En ese trozo de tierra pasaba muchas horas del día, y me servía para desconectar y descargar tensiones, siempre iba antes de salir el sol y por la tarde, después del trabajo, hasta el atardecer”, comenta Raúl. “Aprovechando los días en el hospital en régimen de aislamiento, empecé a pintar láminas de mandalas que regalaba al personal sanitario, y un buen día me puse a dibujar un jilguero. Siempre me ha gustado mucho la naturaleza, conozco más las plantas que los pájaros, pero me gusta saber de ornitología. Y, como me sobraba el tiempo, empecé a dibujar la fauna de mi comarca. Luego seguí con las acuarelas, y ya he pintado más de 200 láminas. Desde niño que no pintaba". Raúl estuvo en un piso de acogida tras someterse a un trasplante de médula ósea de un donante no emparentado.

El poder haber estado cerca del hospital durante toda mi recuperación ha sido fundamental. Estoy muy agradecido de poder haber disfrutado de un piso que también ha sido mi casa”, explica.

Raúl, de Manresa, se alojó en un piso de acogida después de someterse a un trasplante de médula ósea.

¿Por qué un hogar lejos de casa?: beneficios intangibles del proyecto

Todos conocemos los factores biológicos asociados a una enfermedad, ¿pero… qué pasa con los factores psicológicos y sociales de la misma?  El paciente es un ente holístico y global, y se tienen que poder cubrir todas sus necesidades para minimizar cualquier impacto negativo.

Para la mejoría del paciente, no sólo se necesitan cuidados médicos, sino que es muy importante que el mismo tenga una garantía de poder continuar, en la medida de sus posibilidades, con sus actividades de la vida diaria. Intentar que el paciente no sienta que su “vida se paraliza por completo” es fundamental para favorecer una buena gestión emocional y mental del mismo.

El factor biológico es determinante para la salud del paciente, pero el psicológico y el social son complementarios, si uno falla, el otro también.

Para que estas premisas se cumplan es básico que el paciente, como Sergio, Clàudia o Raúl, pueda estar rodeado de su entorno social más inmediato (amigos o familia cercana), que pueda normalizar sus rutinas, que se sienta acompañado, que pueda incluso tener un espacio que le dé sensación de amplitud… en definitiva que puedan tener una vida lo más normalizada posible.

El diagnóstico de una enfermedad como la leucemia o el cáncer en general es una experiencia traumática que no sólo afectará al paciente, sino a todo su entorno. Imaginemos que esa familia/entorno, tiene unas condiciones económicas limitadas y necesitan de un gran desplazamiento para poder cumplir con el tratamiento. En ese caso, se desataría una situación de ansiedad ante el desconcierto de cómo afrontar el día a día. Los pisos de acogida para pacientes pueden ayudar a “calmar” ese nivel de estrés y a no empeorar la situación económica de la familia.

Y es que para que un paciente esté bien, también tiene que estarlo su entorno o familia. Es básico ofrecer un recurso que también facilite la cotidianidad de las personas que estén a cargo de paciente, que, si no están bien, repercutirán de forma directa en el enfermo. Muchos de los acompañantes principales del paciente, debido al estrés que supone “vivir en un hospital” (cambios de horarios, cambios de alimentación, preocupación por el diagnóstico, enfrentarse a un trauma, gestionar el shock inicial de la noticia…) llegan a padecer el síndrome del cuidador quemado o burn-out.

 

Kilómetros que generan inseguridad

Los pisos de la Fundación Josep Carreras en los que se alojaron en Barcelona Sergio y Raúl son pisos de larga duración. La estancia media es de 6 a 9 meses. La recuperación de un trasplante alogénico (procedente de un donante) es un camino lento y sinuoso. Pero no todos los trasplantes de médula ósea son iguales. Lo que se denomina “autotrasplante de médula ósea” (o trasplante autólogo) es una intervención distinta. Los pacientes que se someten a esta terapia podrían volver a su domicilio al cabo de pocos días de realizarla. El inconveniente surge cuando su vivienda se encuentra demasiado alejada como para poder dirigirse rápidamente al hospital en caso de urgencia, tratamiento ambulatorio, etc. Normalmente, que estos pacientes sigan ingresados en el hospital comporta dos hechos: la ocupación de una cama hospitalaria que podría ser empleada por otro paciente, y que el paciente no pueda disfrutar del confort de estar en un lugar privado y más acogedor.

La Fundación Josep Carreras también tienen a disposición de los pacientes un piso de trasplantes domiciliarios. Se trata de un piso de acogida muy próximos al centro médico. Con este sistema, los pacientes que residen fuera de la ciudad pueden instalarse en el piso el día siguiente del trasplante recibiendo una o dos veces al día visitas de control de enfermería durante dos o tres semanas. Pasado este periodo, el paciente podrá volver a su casa con mayor seguridad.

Los pacientes alojados en el piso de trasplantes domiciliarios pueden estar en un espacio más íntimo, con la presencia continua de un familiar y con todos los elementos propios de un hogar. Además, para cualquier urgencia, el paciente se beneficia de la corta distancia entre el piso y el hospital, además de la atención continua de un equipo de enfermería.

Claudia, durante su estancia en el piso de acogida de trasplantes domiciliarios de la Fundación Josep Carreras en 2015

En diciembre de 2015 me sometí a un autotrasplante de médula ósea. Sufría un cáncer linfático y aquella era mi única oportunidad. Al residir lejos del hospital, tras la intervención no podía volver a casa. Mi familia y yo nos alojamos en un piso de trasplantes domiciliarios. Al menos no estás rodeado de las cuatro paredes de la habitación del hospital. Estar en el piso era como estar en otra casa. La verdad es que hicimos que fuera nuestro piso”, explica Clàudia de 29 años.

Página web actualizada 31/07/2018 13:10:38