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Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO)
Nuestras funciones
El REDMO es responsable de la gestión de la base de datos de los donantes voluntarios españoles, de la búsqueda de donantes compatibles para los pacientes españoles y de la coordinación del trasporte de la médula ósea, sangre periférica o sangre de cordón umbilical desde el lugar de obtención al centro de trasplante.
Está interconectado con la red internacional de registros y, por tanto, puede acceder a los donantes voluntarios y a las unidades de sangre de cordón umbilical disponibles en cualquier parte del mundo.
Sara, 29 años
Leucemia mieloide aguda.
“Con 17 años me diagnosticaron una leucemia mieloide aguda. Fue un revés enorme. A mi madre le acababan de diagnosticar cáncer de mama. El verano de 2014, me sometí a mi trasplante de médula ósea de un donante no emparentado localizado por el programa REDMO de la Fundación Josep Carreras, y también operaron a mi madre. Tras 9 años, aunque con bastantes limitaciones, estoy estudiando para ser enfermera”.
La Fundación Josep Carreras cuenta con un equipo técnico de más de 20 coordinadores de trasplante y hematólogos que trabajan en colaboración estrecha a nivel nacional con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), las Coordinaciones Autonómicas de Trasplante y sus respectivos centros (centros de referencia de donantes, bancos de sangre de cordón umbilical, laboratorios de histocompatibilidad, centros de colecta y centros de trasplante) y a nivel internacional con la Asociación Mundial de Donantes de Médula (WMDA) y con los más de 100 registros de donantes alrededor del mundo.
De esta manera, los coordinadores del REDMO gestionan, por una parte, todos los procesos relacionados con nuestros donantes y unidades de sangre de cordón de manera que sean accesibles para cualquier paciente en el mundo que les necesite y, por otra, realizan la búsqueda y selección de donante voluntario o unidad de sangre de cordón, así como la posterior coordinación del trasplante para todos los pacientes que requieren este tipo terapia en España.
Para realizar estas funciones, la Fundación Josep Carreras cuenta con un soporte informático y técnico de alta calidad que le permite gestionar, por una parte, la base de datos de nuestros más de 470.000 donantes de médula ósea y 62.000 unidades de sangre de cordón umbilical (SCU), así como su interconexión con la base mundial de más de 40 millones de donantes y más de 800.000 unidades de SCU.
Nuestro compromiso con la excelencia de calidad de servicios que prestamos a nuestros donantes y nuestros pacientes se ve reflejado en nuestra participación constante en grupos de trabajo tanto nacionales como internacionales, así como en el cumplimiento de los estándares internacionales exigidos para ellos por la WMDA.
Nuestro objetivo es y seguirá siendo que todos los pacientes del mundo reciban su segunda oportunidad de vida.
Los pasos de una búsqueda de donante
Petición de inicio
En todo proceso de búsqueda, la Fundación Josep Carreras, a través de su programa REDMO, actúa como centro coordinador entre todas las entidades
implicadas en el programa de trasplante de donante de progenitores hematopoyéticos no emparentado.
Toda petición de inicio de búsqueda debe llegar Fundación Josep Carreras-REDMO procedente de un centro médico y avalada por el facultativo que atiende al enfermo. Éste cumplimentará un formulario con todos los datos necesarios del paciente (edad, diagnóstico, historia clínica resumida, etc.) y específicamente sus características de tipaje HLA* mediante dictamen emitido por un laboratorio acreditado. En términos generales, en nuestro país toda petición de inicio de búsqueda debe ser autorizada por la Coordinación de Trasplantes de la comunidad autónoma desde donde es tramitada.
REDMO lleva a cabo búsquedas de donantes para pacientes tanto españoles como extranjeros.
En este último caso, la petición se recibe a través del Registro Nacional del país donde reside el enfermo o, en su defecto, a través de un Hospital autorizado para efectuar trasplantes no emparentados. REDMO está conectado por vía informática con los principales registros mundiales para la tramitación de todas las búsquedas enviadas y recibidas.
* Tipaje HLA: Técnica de laboratorio que permite la identificación de moléculas (antígenos) HLA sobre los linfocitos (y también sobre las plaquetas) de una persona. El principio de la reacción es relativamente sencillo, pero su realización requiere varias horas y la lectura de los resultados es delicada. Los Antígenos Leucocitarios Humanos – HLA son moléculas que se encuentran en los glóbulos blancos (o leucocitos) de la sangre y en la superficie de casi todas las células de los tejidos de un individuo. Cumplen con la función de reconocer lo propio y lo ajeno y aseguran la respuesta inmune, capaz de defender al organismo de algunos agentes extraños que generan infecciones.
Más info en ¿Qué es el HLA y cómo funciona?
Control de la petición
Si las características del paciente no cumplen la normativa vigente (por ejemplo, en materia de diagnóstico, edad, etc.), se solicita al médico que obtenga la debida autorización de un Comité de Expertos a través de la Organización Nacional de Trasplantes. Tras estos trámites, y una vez aprobada,
la petición pasa a las Coordinadoras de Búsqueda del REDMO.
En términos generales, durante todo el proceso de búsqueda la relación entre médicos solicitantes o trasplantadores y personal REDMO debe ser frecuente y muy ágil. Desde REDMO se intenta facilitar el contacto participando cuando procede en distintos Congresos Médicos y Reuniones tanto a nivel nacional como internacional.
Lanzamiento de la búsqueda
Con este término, nos referimos al inicio efectivo del proceso de búsqueda. Los datos completos codificados del paciente son registrados en la base de datos de REDMO, y enviados inmediatamente a todos los Registros internacionales. Los datos enviados se han codificado mediante un número de registro para mantener el anonimato del donante y por tanto no puede ser identificado fuera del registro.
De forma simultánea, el programa REDMO, que incluye los datos de todos los donantes voluntarios del estado español, realiza un sofisticado algoritmo de búsqueda y comparación, y ofrece un listado, por orden de mayor a menor identidad, de todos los donantes y unidades de sangre de cordón umbilical españoles potencialmente compatibles con el paciente en búsqueda.
Se puede consultar la lista de Registros a nivel Mundial en WORLD MARROW DONORS ASSOCIATION
Valoración de los resultados
El proceso de valoración está regido por normativas oficiales vigentes y se basa principalmente en criterios inmunológicos.
Así, se considera como el mejor donante aquel cuyo tipaje es más
completo y similar al del enfermo. Si existen varios donantes de iguales características, se valoran otros parámetros, como el sexo, la edad, etc.
Este proceso previo permite obtener un grupo de donantes idóneos o potencialmente idóneos que pasarán a la siguiente etapa de «activación».
Activación de la búsqueda
En la etapa de activación, las coordinadoras de búsquedas solicitan muestras de los donantes que han considerado más idóneos. En el caso en que el donante no esté tipado en alta resolución*, es necesario pedir este paso previo antes de la muestra. El Registro correspondiente (en caso de donante español sería el propio REDMO) al donante enviará la muestra directamente al laboratorio del hospital dónde está ingresado el paciente. Dicho laboratorio enviará el resultado al REDMO.
Si el donante está tipado en alta resolución, sólo cuando REDMO disponga de este resultado decidirá si se debe o no solicitar muestras del donante.
Tras obtener los análisis de las muestras de estos donantes, se selecciona al más idóneo y se envía una propuesta de donante al facultativo del hospital trasplantador
* Tipaje en alta resolución: Tipaje realizado por técnicas de ADN.
Coordinación del trasplante
Es el facultativo del paciente que necesita el trasplante quien toma la última decisión en función de la idoneidad del donante, del estado físico del paciente, etc. Si considera que el donante propuesto por REDMO es idóneo, rellena la solicitud de petición de donante junto con una propuesta de fechas y otras características necesarias.
Posteriormente, el Registro se pone de acuerdo con el donante y organiza una cita para su examen médico. Si el donante es español, REDMO será quién gestione este paso. Tras recibir los resultados del examen médico y si el donante se encuentra en condiciones de hacer efectiva la donación y la reafirma, el centro trasplantador empezará el acondicionamiento del paciente.
Si el donante es extranjero, en el caso de REDMO, el registro ofrece a los hospitales trasplantadores la posibilidad de contratar un servicio de courier a través de una empresa externa a la Fundación Josep Carreras para traer la médula al país. Toda entrada de progenitores hematopoyéticos se confirma tras pedir permiso al Ministerio de Sanidad para que las células puedan entrar en el país.
Coordinación del donante
Para más información sobre el procedimiento del donante ver La donación de médula
Después de la donación, REDMO seguirá periódicamente al donante.
Juanma
Donante de médula ósea y paciente.
“En 2018 me inscribí como donante de médula ósea pensando que había muy pocas posibilidades de que fuese compatible con alguien. ¿Cuál fue mi sorpresa? En 2020 me iba a convertir en un héroe sin capa. Tras la confirmación de que éramos compatibles, tocaba saber mi salud: poco más que un buen chequeo médico para saber que yo estaba completamente sano. El día de la donación fue todo muy fácil. Es tan sencillo como una extracción de sangre, pero con maquinarias especiales.
Te extraen la sangre de un brazo, pasa por la máquina que se queda con la médula ósea que donas y el resto de sangre vuelve de nuevo a tu cuerpo. Mira si es importante ayudar que, en 2022, poco después de 2 años de hacer la donación, recibí la peor de las noticias que te puedan dar: tenía cáncer. Ahora que también sé lo que es vivir la película desde la otra escena, tomo todavía más consciencia de lo importante que es que alguien en el mundo sea compatible contigo. ¿No es maravilloso acostarte por las noches sabiendo que has contribuido a salvar una vida?”
Puedes conocer más de cerca el trabajo del REDMO en este vídeo
Infórmate sobre la donación de médula ósea