El 50% dels joves d’entre 18 i 35 anys que han patit un càncer a la sang es troben amb inconvenients a l’hora de retornar al mercat laboral i el 80%, per contractar un producte bancari o una assegurança. Aquestes són dues de les diferents problemàtiques que han d’afrontar aquests pacients un cop superada la malaltia, segons l’informe ‘Joves i leucèmia: més enllà de sobreviure’ que la Fundació Josep Carreras ha presentat aquest matí a l’Auditori de La Pedrera.

Més de 400 pacients han participat en aquest estudi -el primer d’Espanya sobre ‘Joves i leucèmia’- que ha volgut conèixer la seva realitat i les seves necessitats, que són totalment diferents a les d’un infant o un adult. Es calcula que cada any entre 4.000 i 5.000 joves són diagnosticats de leucèmia aguda o un limfoma agressiu.

L’acte ha comptat amb la presència i participació d’Antoni Garcia Prat, gerent de la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia; el Dr. Enric Carreras, director mèdic de la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia; Alexandra Carpentier de Changy, responsable del Programa d’Experiència del Pacient de la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia; Laura Torrebadell, sòcia directora de Punto de Fuga, i Yaiza Cumelles, pacient de limfoma.

Ateses les circumstàncies i les necessitats socials i personals d'aquest col·lectiu, l’estudi s’ha desenvolupat amb el propòsit de conèixer amb profunditat tots els aspectes no mèdics que afecten aquest grup poblacional. Per aquest motiu, i juntament amb l’entitat Proyecto Idun i amb l’agència d’estudis Punto de Fuga, durant el tercer trimestre de 2021 es va desplegar una enquesta en l’àmbit nacional amb l’objectiu final de determinar quantitativament l’impacte de la malaltia en les trajectòries vitals dels pacients, aprofundir i obtenir nous coneixements per comprendre la vivència de la malaltia i determinar quines vies podrien ajudar a reduir o pal·liar l’impacte de la malaltia per millorar la qualitat de vida dels pacients.

Resultats “Joves i leucèmia: més enllà de sobreviure”

 Per a l’anàlisi global de l’impacte que produeix el diagnòstic de la leucèmia o els limfomes agressius en el col·lectiu jove, s’han analitzat aspectes clau de la trajectòria vital dels pacients dins del seu entorn social, familiar i personal. Els resultats obtinguts a l’informe han posat en relleu 8 àmbits de canvi amb els quals els pacients s’han d’enfrontar i que quantifiquen i presenten allò que aquest col·lectiu precisa per a cadascun d’ells:

► ESTUDIS: La meitat dels joves posen en pausa els estudis durant una mitjana de catorze mesos. Més del 50% assenyala dificultats físiques derivades de la malaltia per estudiar i el 40% declara haver hagut de tornar a pagar taxes.

En aquest aspecte, caldria disposar de facilitats per mantenir els seus estudis i adaptar-hi la rutina de tractament, així com poder reportar convocatòries d'exàmens i no haver de tornar a abonar les taxes si el tractament o seqüeles exigeixen repetir un curs.

►FEINA: A gairebé 8 de cada 10 pacients la malaltia els ha impactat negativament en l'àmbit laboral. 6 de cada 10 han d'abandonar o discontinuar la seva feina durant el tractament. Després de gairebé dos anys (vint mesos de mitjana), només 1 de cada 2 (el 53%) s'ha reincorporat a la feina i el 30% ho farà amb condicions diferents de les que tenia.

És per aquest motiu que es demana disposar d'un retorn al treball flexible, gradual i adaptat a les seves condicions mantenint les seves tasques i condicions en la mesura que les puguin dur a terme.

►CUIDADORS: El 40% dels enquestats van rebre informació prèvia sobre tràmits. A gairebé 9 de cada 10 els hauria agradat tenir més informació i ajut. En el 88% van ser els pares els qui van assumir el rol de cuidadors i 7 de cada 10 va haver de modificar el seu horari o ocupació laboral.

Es demana que els cuidadors d’aquests joves, principalment els seus pares, puguin optar a ajudes i informació per gestionar els tràmits i cures.

►ACCÉS A PRODUCTES BANCARIS I ASSEGURANCES: El 47% dels pacients ha trobat dificultats per intentar sol·licitar un préstec; el 70% en demanar una assegurança de decessos i el 83% quan intentaven contractar una assegurança de vida. Un informe de la UE revela que Espanya, juntament amb Islàndia i Malta, són els únics països que no tenen regulació específica per blindar l'accés a productes financers dels pacients supervivents de càncer.

És important plantejar que els pacients amb antecedents de càncer tinguin dret a l'oblit per poder no tenir un accés limitat a determinats productes financers i d'assegurances.

►HABITATGE: El 46% dels pacients va haver de canviar de residència per rebre tractament. El 23% va haver de canviar de ciutat i el 22%, tornar a casa dels seus pares. El trasllat a hospitals de referència és habitual, sobretot quan el pacient necessita un tractament més complex com és el cas dels trasplantaments de medul·la òssia, algunes immunoteràpies o assaigs clínics. Els costos d'un habitatge temporal a les principals capitals espanyoles es tornen sovint inassolibles per a moltes famílies.

Es demana, doncs, que tots els pacients tinguin accés a un habitatge social o residència si s’han de desplaçar lluny del seu domicili per rebre tractament.

►SEXUALITAT/FERTILITAT: Al 78% li hauria agradat rebre informació sobre possibles efectes del tractament relacionats amb la seva sexualitat. Només 2 de cada 10 van obtenir aquesta informació.

Veient aquestes xifres, es considera que els pacients rebin informació adequada sobre la seva sexualitat i sobre les oportunitats de fertilitat en el futur i si hi ha la possibilitat de criopreservar el seu esperma/òvuls abans del tractament.

►SUPORT PSICOLÒGIC: La meitat dels pacients han de buscar l’ajuda psicològica pel seu compte. 7 de cada 10 pacients afirma que quan més va necessitar el suport psicològic va ser després del tractament. El 67% hauria volgut rebre més suport psicològic.

És imprescindible que tots els pacients rebin suport psicooncològic especialitzat durant i després de la malaltia.

►INFORMACIÓ: A menys d'1 de cada 10 pacients enquestats l'hospital els va derivar a grups de suport o associacions. El 79% considera positiu tenir informació, suport i grups d'ajuda.

Es demana que tots els pacients rebin informació sobre serveis (socials, psicològics, jurídics, d'acompanyament…) disponibles a associacions i fundacions des de totes les unitats d'hematologia d'Espanya.

Antoni Garcia Prat, gerent de la Fundació Josep Carreras ha comentat que “la Fundació vol anar un pas més enllà i presentar els resultats de l’informe als hospitals espanyols de referència, organismes públics i entitats i directius decisors en l’àmbit de l’empresa, la banca, sindicals i observatoris”.

D’altra banda, el Dr. Enric Carreras, director mèdic de la Fundació Josep Carreras, ha afegit que han volgut centrar l’estudi en pacients amb leucèmies agudes i limfomes agressius, ja que, “al contrari que en els casos crònics, aquests pacients reben tractaments intensius de poliquimioteràpies i, en molts casos, un trasplantament de medul·la òssia, situacions que presenten diverses formes d’efectes secundaris, seqüeles i implicacions en la vida actual i futura del pacient”.

Laura Torrebadell, sòcia directora de Punto de Fuga, explicava que “per nosaltres ha estat molt satisfactori poder treballar en aquest projecte que tindrà, ben segur, un impacte i un benefici social. Perquè els resultats siguin robustos cal tenir un bon disseny metodològic basat en una escolta activa. Abans de llançar l’enquesta van haver-hi fases prèvies per assegurar-nos que recolliríem la informació que volíem. Vam treballar conjuntament amb la Fundació Josep Carreras i amb el projecte IDUN, tot generant unes dinàmiques de grup amb pacients i ex pacients per conèixer les seves experiències. Després d’escoltar-los vam aterrar les preguntes de l’enquesta”.

Alexandra Carpentier, responsable del Programa d’Experiència del Pacient de la Fundació Josep Carreras ha destacat la importància de conèixer la trajectòria clínica real del pacient adult jove. “En funció dels resultats volem crear, juntament amb els hospitals, nous enfocaments per millorar la vivència tant hospitalària com de llarga supervivència per al pacient jove amb leucèmia o limfoma.”

Durant la sessió també ha intervingut Yaiza Cumelles, pacient de limfoma, que ha compartit amb els assistents la seva experiència personal. “Quan vaig complir vint- i-un anys em van diagnosticar un limfoma inclassificable. A partir d’aquell moment va començar un llarg procés de diferents tractaments que no van funcionar fins que amb 23 em van dir que ja havien esgotat totes les opcions i que l’últim recurs que hi havia era un tractament experimental que acabava d’arribar a l’hospital. Per sort, va funcionar, però van ser anys de molt patiment, angoixa i por i em van faltar recursos per poder encarar aquella situació”.