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Mi hermano tiene cáncer

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23 Jun 2020

adolescentes, educacion, familia, hermanos, niños, pacients

Fotito portada

CONTENIDO DE LA SEMANA CONTRA LA LEUCEMIA 2020. ¡MIRA LA AGENDA COMPLETA!

 

“Tu hermano está malito” o “Tu hermano tiene cáncer”. Estas dos frases pueden anunciar lo mismo, pero entre ellas puede haber varios años de diferencia.

Cuando en la familia hay un niño enfermo de leucemia (o de cualquier cáncer) y se tiene que dar a conocer la noticia a [email protected] u [email protected] hermanos, la manera cómo se articula en mensaje es muy importante. Así lo afirma la Dra. Anna Barata, psicooncóloga e investigadora en el Moffit Cancer Center de Miami (Estados Unidos) y colaboradora del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras: “Es fundamental utilizar palabras que los niños entiendan.  Con un lenguaje adaptado a su edad. Hablar, si hace falta, a través de dibujos, cuentos, historias y con palabras que ellos puedan asimilar”. Por lo tanto, la noticia no se trasmitirá del mismo modo si el receptor es un niño pequeño o si estamos hablando con un adolescente.

Esta hipótesis también está avalada por la American Cancer Society, en diferentes artículos de esta organización (recogidos abajo del artículo) se recoge que niños de distintas edades presentan diferentes capacidades de comprensión. Para esta organización, cuando hay una noticia de este tipo en el seno de una familia y hay menores de 3 años, se aconseja tener el máximo contacto posible con ellos. Así como evitar, hasta que la rutina se normalice, actividades importantes de su desarrollo como, por ejemplo, enseñarles a usar el inodoro, cambios de cuna a cama, etc...

En el caso de los niños de entre 3 y 5 años, que ya empiezan a saber qué significa no encontrarse bien, lo mejor es ofrecer explicaciones simples y directas tipo: “Tu hermano está enfermo y los médicos lo están ayudando”. Se aconseja seguir poniendo límites sobre el comportamiento como se hacía antes de la llegada de la enfermedad a la familia, procurar la involucración del niñ@ en diferentes actividades y tomar tiempo para explicarle que nada de lo que haya hecho ha provocado la enfermedad de su hermano, un pensamiento que puede ser habitual en algunas edades.

Así mismo, cuando los niñ@s tienen entre 6 y 12 años, en la llamada ‘Edad de los porqués’, se recomienda no obviar las preguntas y decir la verdad incluso a cuestiones incómodas. Así como explicarle que el sufrimiento y la tristeza son normales en una situación de ese tipo y fomentar los tiempos de recreación para que el niñ@ se pueda explayar y distraer.

En el caso que la noticia se tenga que compartir a hijos adolescentes, se aconseja incluso hablar más allá de la propia enfermedad y poder indagar en los sentimientos del hermano y en cuestiones más espirituales. Esta etapa también es indicada para que el hermano, si quiere, pueda opinar sobre ciertas decisiones y ayudar en diferentes tareas a la familia, si así lo desea.

En lo que todos los expertos consultados parecen estar de acuerdo es que en ningún caso sería recomendable obviar la realidad y hacer ver que no sucede nada, ya que “los niños perciben que algo importante está sucediendo y pueden llegar a pensar que han hecho algo que no está bien”, afirma la Dra. Anna Barata.

Y llegados a este punto ¿quién tendría que dar la noticia? Barata aboga por que sea “el propio afectado o alguien muy cercano al menor”. La situación, el entorno y la cotidianidad van a cambiar así que es mejor que las personas más cercanas al niñ@ le informen de lo que está sucediendo. Como bien sucede con el entorno, seguramente el comportamiento del menor también se verá afectado y es algo que no se puede obviar, según fuentes de la American Society of Clinical Oncology. “Son niños que tienen que afrontar numerosas situaciones estresantes. En ocasiones pueden reaccionar enfadándose, aislándose, etc. Y hay que estar preparado para ello”, añade Barata.

A pesar de la vorágine que una situación de este tipo genera en la familia, los padres tienen que estar atentos a cómo reaccionan los menores a esta realidad y poderse remitir a profesionales en caso de que fuera necesario.

Gabriela, ex-paciente de leucemia a quien diagnosticaron la enfermedad recién nacida, y Claudia, su hermana de 3 años quien le donó médula ósea. Gabriela y Claudia son actualmente adolescentes y se encuentran perfectamente.

¿Cómo afecta el cáncer a los hermanos?

Más allá de las opiniones, no hay mejor forma de profundizar en la experiencia que supone ser hermano de un paciente que a través de sus propios testimonios. Cuando a Marc le diagnosticaron leucemia con 11 años, su hermano menor, Aleix, apenas tenía 6. Elías fue diagnosticado con 19 y su hermano Javi tenía 12.

Aleix y Javi han querido colaborar con su testimonio para arrojar luz sobre este asunto y ayudarnos a entender mejor cómo lo vivieron, cómo se sintieron y qué supuso el diagnóstico de sus hermanos en su vida.

No cabe duda de que, aún siendo adulto, es complejo gestionar y entender en un primer momento qué comporta un diagnóstico de cáncer, por lo que, ¿los niños son capaces de comprender que está pasando?

Aleix, a sus 6 añitos, no, aunque cómo él mismo nos cuenta “cuando iba pasando el tiempo ya me iban informando de qué se trataba. Porque ya era más mayor.” Javi era un poquito más mayor (12 años), pero también le fue difícil entender qué estaba pasando: “cuando mi hermano ingresó en el hospital por primera vez mi padre llamó a mi madre por teléfono para avisarla. Los dos nos pusimos a llorar, pero en ese momento no entendía muy bien por qué, no me dijo nada en ese momento. Pasaron algunos días, o semanas, hasta que un día en la habitación del hospital de mi hermano él me dijo que tenía cáncer. Yo, realmente, no comprendía exactamente lo que era, solo sabía que era una palabra muy fea porque, cuando hablabas de ello, la cara de la gente se ponía muy seria”.

  • Marc y Aleix - hermanos

De izquierda a derecha, Marc junto a su hermano Aleix en una foto reciente.

Sin embargo, y aunque no acababan de ser conscientes de qué estaba sucediendo concretamente, como ellos mismos nos cuentan, su día a día, de repente, había cambiado: “todos los días mis padres iban al hospital y yo me tenía que quedar la mayoría de veces con mis abuelos” nos cuenta Aleix, algo muy parecido a lo que también vivió Javi: “la gente estaba más pendiente de mi hermano, mi abuela se vino a vivir conmigo porque mis padres pasaban mucho tiempo en el hospital con él, y alguien tenía que cuidarme”.

Y ambos coinciden no solo en cómo cambiaron sus vidas, sino en la importancia que cobraron la figura de los abuelos en el proceso de la enfermedad. También coinciden en que, si bien es cierto que sintieron que sus padres les mantuvieron al tanto de la situación y no percibieron que les ocultaran información, todas sus dudas no se acaban de disipar.

Aleix ahora tiene 15 años, y Javi acaba de cumplir 22. Ha pasado mucho tiempo, y, haciendo retrospectiva, les hemos pedido que pongan palabras a lo que sintieron durante aquella época: “era una mezcla de miedo y tristeza” nos cuenta el hermano de Marc, mientras que el hermano de Elías transmite que “sentí mucha incertidumbre, no entendía la situación, ni por qué estaba pasando”.

¿Cambia la relación entre los hermanos tras el diagnóstico? Cada caso es un mundo, y hay muchos factores que influyen para poder dar una respuesta generalizada a esta pregunta. Sin embargo, tanto Aleix como Javi, nos cuentan que sí, y hacen referencia a un mismo aspecto en sus experiencias: la ausencia. “Por culpa de la enfermedad estaba muchísimo menos con mi hermano y me sentía triste por no estar con él y que hubiese cambiado todo”, confiesa Aleix, a la que vez que Javi apunta: “no nos veíamos tanto porque, para mí, ir al hospital era muy difícil, era un lugar al que no me gustaba mucho ir. Fue un cambio muy repentino, porque pasé de estar siempre con él y mis padres a verle más bien poco”.

A ambos les hemos preguntado, ahora que son más mayores y tienen la capacidad de valorar todo lo que sucedió con perspectiva, si consideran que sus padres podrían haber gestionado la situación de una forma mejor, y, curiosamente (o no), ambos coinciden en que sintieron que sus progenitores estuvieron a la altura y lo hicieron lo mejor que se puede hacer dentro de la complejidad de la circunstancia.

  • Javi - hermano Elías

Javi, hermano de Elías, en una foto actual.

Pero, como casi siempre, era imposible que ambos casos fueran calcados y es que cada vivencia es un mundo. Tras preguntarles si precisaron de apoyo emocional profesional hemos obtenido dos respuestas diferentes. Javi con cuenta: “es algo que nunca se me ha pasado por la cabeza, siempre me sentí arropado por todo el mundo, por mis padres, por los profesores, por mis amigos”, mientras que Aleix nos transmite que “iba a un psicólogo porque lo necesitaba y me ayudaba”.

Por lo tanto, queda claro que no existe una fórmula mágica ni estática para afrontar esta situación. El contexto es difícil para la persona diagnosticada, pero no lo es menos para los padres y los hermanos.

Aleix y Javi, además, han querido dejarnos un mensaje para todos aquellos hermanos de pacientes que ahora están pasando por lo que ellos vivieron. Aleix lo tiene claro: “les diría que en ningún momento tiren la toalla y sigan para adelante con más fuerza que nunca, porque si luchas por algo lo lograrás y a sus padres mucha fuerza y paciencia”.

Javi, por su parte, afirma: “le diría que tuviese mucha paciencia, cuando eres pequeño, sobre todo, no entiendes muchas cosas, aunque te las expliquen mil veces, y que se volcasen mucho con sus hermanos.

Cuando tu hermano tiene leucemia o una enfermedad similar tienes que estar preparado para recorrer un camino muy largo con toda tu familia y a veces puede ser pesado. Recuerdo que muchas veces quería que mi hermano y mis padres volvieran a casa para que pudiéramos estar todos juntos otra vez, y cuando lo hacían estábamos todos más contentos, pero era algo por lo que tenías que esperar mucho tiempo, no era algo que pasara a menudo, por eso la paciencia es algo fundamental. También les diría que se volcasen mucho con sus hermanos y pasaran mucho más tiempo con ellos porque te das cuenta de que el tiempo es algo fundamental.


A los padres no sabría que decirles mas que tengan mucha perseverancia porque mucha parte del peso recae sobre ellos, y sobre todo deben afrontarlo con mucha actitud. En parte recuerdo que no fue tan difícil para mí porque mis padres siempre lo afrontaron como una carrera de largo fondo en la que íbamos a ganar a la leucemia sí o sí.”

Perder a un hermano: el duelo

Sin embargo, y a pesar de que nos encantaría acabar este post aquí, no podemos ocultar que existe una circunstancia aún más delicada y difícil si cabe, porque, por desgracia la lucha contra la leucemia no siempre acaba en final feliz.

Antes de seguir queremos dar las gracias a Blanca, que ha querido colaborar y compartir su testimonio a pesar del dolor que le ha supuesto perder a su hermana Cristina, que no pudo superar la anemia de Fanconi ni la leucemia.

No queríamos olvidarnos de los hermanos y hermanas que tienen que lidiar con la otra cara de esta enfermedad, esa que nos anima a seguir trabajando cada día hasta conseguir que el 100% de los pacientes de leucemia y otros tipos de cáncer de la sangre se curen. Según la American Society of Clinical Oncology y Cancer.net, “a los hermanos adultos se los suele llamar “dolientes olvidados” porque su duelo suele quedar opacado por el de otros familiares, como los padres de la persona, cónyuge o hijos.”. Cuando hemos preguntado a Blanca por esta cuestión, nos ha contado una experiencia que deja poco lugar a dudas:

  • Blanca y Cristina - SCL 2020

Blanca, junto a su hermana Cristina.

“estoy totalmente de acuerdo, siempre he dicho que son los grandes olvidados. No solo los hermanos adultos, también los niños. Siempre que me preguntan por los hermanos pienso en Pablo, un niño que su hermano estaba ingresado en la habitación de al lado de la de mi hermana. Un día estábamos en la sala de juegos del hospital y una voluntaria estaba presentándonos a otra voluntaria nueva y dijo "Ella es la hermana de Cristina y él es hermano de ..." y Pablo, con sólo 6 años, respondió "NO, yo soy Pablo y ella es Blanca." Y con tono de `burla´ y expresión molesta, le dijo: "Hermano de, hermano de, hermano de...", con estas respuestas lo dijo todo.

También es cierto que durante todo el proceso la mayoría de las personas preguntan por tu hermana, por tu madre… casi nadie por ti. De la misma manera que madres se desahogaban conmigo porque no era ni niña enferma ni madre, como si yo no sufriera. 

Sin embargo, también quiero decir que dentro de la situación tuve la suerte de cruzarme con personas que sí que tenían en cuenta a los hermanos y que fueron un apoyo fundamental para mí durante todo el proceso, especialmente una de sus doctoras, quien se volcó emocionalmente de una manera extraordinaria y sigue en contacto conmigo, y como no, mencionar a las enfermeras maravillosas que nos alegraban los días, siempre digo que vienen de otro planeta y jamás conoceré a un equipo tan humano.”

Además de esta invisibilidad que se padece, de la pérdida de identidad propia, junto al duelo suelen surgir ciertos sentimientos como el de culpabilidad que tampoco son fáciles de gestionar. La respuesta que nos dio Blanca a este respecto es digna de una madurez incuantificable:

“Estas circunstancias nos llevan al límite, nos desbordan y hay momentos que no sabemos afrontar y a veces no lo hacemos de la mejor manera, pero mientras no haya maldad de por medio y después de haber hecho todo lo que estaba en nuestras manos, creo que nadie debería de sentirse culpable. Somos humanos enfrentándose a situaciones inhumanas y es completamente normal que en ocasiones saltemos y no podamos más.

Un amigo del hospital, hermano de otra niña que falleció, siempre me dice que se arrepiente de las dos semanas que estuvo yendo al hospital a acompañar a su padre, se sentaba en el banco y no tenía valor de subir. Subió cuando se sentía preparado, ni antes ni después. Desde entonces no se separó de ella.

Yo también tenía días en los que no quería ir, no porque no quisiese verle a ella, sino porque me dolía mucho verla así. A veces me he arrepentido, otras pienso que, si iba a entrar en un momento en el que no podía aportarle nada bueno, era mejor no hacerlo. Además, en circunstancias así también es importante cuidarse a uno mismo, algo de lo que yo me olvide durante mucho tiempo. Así que, quien este viviéndolo ahora, decirle que intente sacar tiempo para ellos mismos, que se cuiden y dejen cuidarse, que se apoyen en quien les aporte y que tengan mucha paciencia, porque si no están bien ellos mismos va a ser mucho más complicado acompañar y cuidar a sus hermanos.

  • Blanca y Cristina 2 - SCL 2020

Blanca, junto a su hermana Cristina, en una foto para el recuerdo.

Por último, y para cerrar este post, queremos compartir con todos vosotros una reflexión de Blanca que es, simplemente, maravillosa:

“Lo que puedo asegurar es que tu hermana/o va a estar presente. Que está, aunque no esté. Le vas a sentir cada día muy cerca aún estando tan lejos. Que, aunque a veces este sentimiento te romperá por no poder estar a su lado, otras veces te va a dar serenidad sentirles con tanta intensidad y sentir que, en ellos, su recuerdo siempre se mantendrá vivo. Yo siempre digo “Duele en el alma, pero sigue siendo ella quien me calma”.

Gracias a Aleix, a Javi y a Blanca porque seguro que sus experiencias son de mucha utilidad para muchos hermanos y hermanas que ahora mismo están pasando por una situación muy difícil.

FUENTES Y RECURSOS DE INTERÉS

Las hemopatías malignas y los niños, Fundación Josep Carreras

Cómo ayudar a los hermanos de un niño con cáncer, American Cancer Society

Cuento “Me van a hacer un trasplante” dirigido a niños de entre 3 y 10 años, Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid

Publicaciones para padres de niños con cáncer de AFANION

Pàgina web actualitzada 23/06/2020 00:04:57