• Per què es necessiten donants no emparentats?

Dins del grup familiar, els germans són els millors donants per a un pacient que necessita un trasplantament de cèl·lules progenitores de la sang (popularment, anomenat «trasplantament de medul·la òssia»), a causa de les característiques hereditàries del sistema major d’histocompatibilitat humà (HLA).

No obstant això, només entre un 25% i un 30% dels pacients tenen la possibilitat de trobar un donant familiar compatible, amb la qual cosa la resta de pacients no poden tenir accés a aquesta pràctica terapèutica.

L’alternativa a la manca de donant familiar és recórrer als donants voluntaris inscrits en els registres internacionals de donants. Aquests registres internacionals constitueixen la Xarxa BMDW, que agrupa 83 registres de 60 països.

• La medul·la òssia és el mateix que la medul·la espinal?

No, no és el mateix. La medul·la espinal es troba dins la columna vertebral i transmet els impulsos nerviosos a tot el cos. En canvi, la medul·la òssia és el teixit esponjós que està situat a l’interior dels ossos i és el lloc on es produeix la sang perquè conté les cèl·lules mare. Aquestes cèl·lules també es troben a la sang del cordó umbilical i de la placenta del nadó. Donar medul·la òssia no interfereix en cap sentit amb la columna vertebral ni amb el sistema nerviós del cos humà.

• Rebré algun tipus de remuneració per donar medul·la òssia?

No, segons estableix la llei espanyola i la normativa internacional, la donació és sempre altruista. No obstant això, sí que es cobreixen les despeses derivades de la donació, si escau, com ara els desplaçaments, l’allotjament del donant i una persona acompanyant si l’extracció es fa en una ciutat que no és la residència habitual o el valor de les jornades laborables que es puguin perdre.

• Quina és la importància de tenir un registre amb un gran nombre de donants?

Les poblacions tenen importants variacions genètiques, dins les quals hi ha el sistema major d’histocompatibilitat (HLA), de gran rellevància per al trasplantament de les cèl·lules progenitores hematopoètiques. Aquesta característica fa difícil trobar un donant no familiar que sigui compatible amb un pacient determinat, per la qual cosa es requereixen registres que agrupin milers de donants perquè la cerca tingui èxit.

• Com es trasplanta la medul·la òssia?

Abans de trasplantar la medul·la òssia, cal comprovar que el donant i el receptor siguin compatibles. Això significa que les cèl·lules d’aquestes dues persones han de ser compatibles fins al punt de poder conviure indefinidament en el receptor. El procés de trasplantament, normalment (un 70% dels casos) es fa mitjançant una citoafèresi o donació de sang perifèrica. Una vegada feta la donació, el producte obtingut s’administra al pacient com si fos una transfusió. Les cèl·lules mare s’implantaran en la medul·la òssia dels ossos del receptor per produir cèl·lules de la sang sanes. De vegades (un 30% dels casos) també es pot extreure la medul·la de l’os d’un donant mitjançant la punció de les crestes ilíaques (os del maluc). La forma d’extreure les cèl·lules es valorarà segons les necessitats del pacient i l’opinió del donant (vegeu el vídeo explicatiu).

• Què és la citoafèresi?

És una de les dues maneres a través de les quals es poden extreure les cèl·lules mare hematopoètiques (popularment, anomenades «medul·la òssia») del donant per, a posteriori, infondre-les al pacient. L’afèresi és un tipus de donació en què només s’extreuen de forma selectiva les cèl·lules mare que circulen a la sang, i la resta, es retornen a la sang del donant. La separació de les cèl·lules mare es fa mitjançant la centrifugació de la sang en una màquina a la qual el donant està connectat amb un equip completament estèril i d’un sol ús.

Les cèl·lules mare es troben a l’interior dels ossos, però si s’administra al donant un medicament anomenat «factor de creixement hematopoètic», les cèl·lules es poden fer moure cap a la sang circulant i extreure’s. Aquest «factor de creixement hematopoètic» s’administra durant 4-5 dies i, després, les cèl·lules de la sang es poden extreure mitjançant una citoafèresi. De manera ambulatòria, es fa circular la sang obtinguda d’una vena d’un braç a través d’unes màquines anomenades «separadors cel·lulars», que recullen les cèl·lules mare. La resta de la sang es retorna al donant per una vena de l’altre braç (vegeu el vídeo explicatiu).

• Quins efectes secundaris pot tenir donar medul·la òssia?

L’únic efecte secundari de la donació de medul·la òssia mitjançant la punció és el possible adoloriment de la zona de punció; adoloriment que generalment desapareix al cap de 48 h o menys i que es controla amb analgèsics comuns. Com que la punció s’efectua al quiròfan i amb anestèsia general, té el mateix risc que qualsevol operació que impliqui una anestèsia general de curta durada.

Quan la donació es fa mitjançant l’afèresi, durant el temps en què s’administren els «factors de creixement hematopoètic», poden aparèixer símptomes similars als de la grip, com el mal d’ossos i els músculs.

• Qui decideix si la donació es farà mitjançant la punció de les crestes ilíaques (medul·la òssia) o mitjançant citoafèresi?

Ho decideix el donant i ho proposa el metge del pacient. L’equip d’hematologia que tracta el pacient que necessita un trasplantament de medul·la òssia sempre ha d’informar al registre de donants que cerca un donant voluntari quina és la forma d’obtenció que prefereix. Per què? Doncs perquè en algunes malalties concretes és preferible, per a la futura resposta mèdica del pacient, que la donació es faci efectiva d’una forma o d’una altra. De tota manera, amb aquesta informació, el donant és sempre qui tindrà l’última paraula.

• Puc saber a qui dono la meva medul·la?

No, segons la llei espanyola, la donació és anònima. El coneixement públic de la identitat del donant i la seva vinculació amb el receptor generen repercussions d’ordre negatiu que poden causar problemes de diversa índole a les persones involucrades.

• Si m’apunto al Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO), voldrà dir que seré un donant segur?

No, ni de bon tros. Quan t’apuntes com a donant al REDMO, t’extreuen una mostra de sang que servirà per comprovar la compatibilitat HLA de la teva sang amb la dels pacients que cerquen donant. Una vegada inclòs al REDMO i, per tant, al registre internacional, les probabilitats de compatibilitat i donació efectiva són molt baixes (aproximadament d’1 entre 4.000). Si es detecta que ets el millor donant per a un receptor, el teu centre de referència es posarà en contacte amb tu.

• Per què és tan difícil que dues persones siguin compatibles?

El sistema immunitari del nostre organisme és un sistema de reconeixement i atac que té la funció de diferenciar el que és propi del que és aliè i assegurar la defensa del cos davant d’agents estranys, microorganismes infecciosos, cèl·lules neoplàstiques o cèl·lules normals trasplantades des d’una altra persona. Una part fonamental d’aquest sistema immunitari és la informació genètica que contenen totes les cèl·lules del nostre cos, que anomenem sistema HLA (antígens leucocitaris humans). El sistema HLA és el principal responsable del rebuig dels empelts quan no hi ha prou compatibilitat entre un pacient i un donant. Si l’HLA és igual entre tots dos individus, l’organisme del pacient no considerarà les cèl·lules del donant com a alienes i no les rebutjarà. Però si el trasplantament és de cèl·lules mare, les cèl·lules trasplantades formaran part del sistema immunitari del donant, per la qual cosa tindran capacitat per rebutjar l’organisme receptor. Per tant, cal un elevat grau de compatibilitat HLA donant-receptor perquè les cèl·lules del donant sa s’incorporin a l’organisme del pacient sense que es rebutgin i sense produir rebuig per tal que puguin fer desaparèixer les cèl·lules malaltes del pacient. Els gens del sistema HLA es transmeten gairebé sempre en bloc. Cada bloc s’anomena haplotip. El pare aporta un haplotip, i la mare, un altre, i això dóna origen al genotip HLA, perfil genètic propi del nou ésser. És per això que hi ha més probabilitat de trobar un donant compatible a través dels germans, ja que és molt possible que hagin heretat el mateix material genètic dels seus pares. Aquesta situació es produeix en un de cada quatre pacients, la resta, hauran de trobar un donant no emparentat.

I com reconeixem l’HLA de cada individu? Doncs, mitjançant l’estudi de les cadenes d’aminoàcids dels gens del sistema HLA presents en totes les cèl·lules, que anomenem al·lels. En el trasplantament de medul·la òssia ens centrem en els al·lels anomenats A, B, C i DR i cada individu presenta dues expressions per a cadascun (un del pare i un altre de la mare). Així, entre el pacient i el donant comparem vuit al·lels. La dificultat de trobar donants que comparteixin el mateix HLA resideix en el polimorfisme dels al·lels. Hi ha 5.907 al·lels A diferents, 7.126 al·lels B, 5.709 al·lels C, 29 al·lels DRA i 3.331 al·lels DRB. És a dir, es fa tan difícil com cercar una agulla en un paller! Per això, com més donants voluntaris hi hagi al registre mundial de donants, més possibilitats hi haurà que els pacients trobin un HLA igual al seu. 

• Si sóc compatible amb un pacient de fora del meu país, haig d’anar jo fins al lloc de residència del pacient?

No, t’extrauran les cèl·lules necessàries al centre d’obtenció més proper al teu domicili (habilitat per a aquest tipus de procés) i d’aquí s’enviaran al centre on es troba el pacient.

• Puc escollir l’hospital on faré la donació?

No, has d’anar a un hospital especialitzat, ja que no tots fan aquest procediment (o no en tenen prou experiència). De la llista d’aquest tipus d’hospitals, se t’assignarà el més proper al teu domicili.

• Puc ser donant per a un familiar o amic o una persona concreta?

No, no pots inscriure’t com a donant de medul·la òssia per fer una donació a una persona concreta. Per quin motiu? Doncs, perquè si no ets familiar de primer grau amb el pacient, les possibilitats de ser-hi compatible són gairebé nul·les (excepte en els casos de consanguinitat). És molt més senzill trobar-li un donant no familiar compatible a través del REDMO entre els més de 33 milions de donants de tot el món. A més, la donació a una persona coneguda faria perdre el concepte bàsic d’anonimat.

La donació sempre és un acte anònim i qui es registra com a donant està disposat a ser-ho per a qualsevol persona del món que ho pugui necessitar sense saber mai qui és.

• En cas de fer efectiva la donació, quant de temps ha de passar per poder fer vida normal?

Si la donació és de medul·la òssia es recomanen uns quants dies (2-3) de repòs relatiu, però fent les activitats habituals. Pel que fa a les activitats físiques es recomana que al començament es facin de manera moderada evitant activitats d’alt rendiment. Aquesta precaució s’adopta perquè la medul·la òssia pugui tenir temps de regenerar-se i corregeixi el mínim grau d’anèmia que pugui haver-hi després de la donació. Si la donació és de sang perifèrica es pot començar a fer vida normal de forma pràcticament immediata.

• Em vaig fer les proves de l’HLA per veure si era compatible amb un familiar i vull inscriure’m com a donant de medul·la òssia. Puc enviar la meva tipificació HLA?

Si et vas fer aquestes proves fa poc, pots sol·licitar-ne el resultat al centre mèdic on te les van fer i portar-les al centre de referència de donants que t’indiqui la teva comunitat autònoma (poseu l’enllaç web) per registrar-te com a donant. Si te les vas fer fa anys i no en vas conservar el resultat, hauries de tornar a fer el procés per inscriure’t com a donant de medul·la òssia. Per a més informació, vegeu: http://www.fcarreras.org/es/donamedula

• Si hom decideix inscriure’s com a donant de medul·la òssia, després pot canviar la decisió?

Sí, tot donant voluntari de cèl·lules progenitores hematopoètiques pot canviar la decisió quan ho vulgui, només ho ha de comunicar al Registre per fer-ne efectiva la baixa. Malgrat això, i per tal d’evitar-ho, insistim molt en el fet que una persona quan s’inscrigui com a donant de medul·la òssia estigui àmpliament informada.

• Hi ha llista d’espera per a un trasplantament de medul·la òssia?

No hi ha llista d’espera per sotmetre’s a un trasplantament de cèl·lules progenitores de la sang. Quan un pacient té la indicació de trasplantament al·logènic (de donant) i necessita un donant no emparentat, es realitza una cerca internacional. Si la cerca de donant o d’unitats de sang de cordó és infructuosa i no hi ha cap possibilitat de trasplantament, s’haurà de recórrer a un altre tipus de tractament mèdic.

En tot pacient hi ha un moment i estat clínic ideal per fer el trasplantament, després del qual les possibilitats d’èxit del tractament es redueixen. Com més donants hi hagi, més grans són les possibilitats dels pacients de disposar del donant «ideal».

• Haig d’estar en dejú per inscriure’m com a donant de medul·la òssia?

No, no cal.

• Puc donar medul·la si he tingut càncer?

Malauradament, no. El fet d’haver tingut una malaltia tumoral maligna, hematològica o autoimmunitària és causa d’exclusió. Només en són excepció el carcinoma vasocelul·lar de pell i de coll uterí in situ.

• Puc donar medul·la si sóc celíac?

En cas que la celiaquia sigui l’ÚNICA patologia del donant i sigui asimptomàtica sense tractament, el donant es pot inscriure com a donant de medul·la òssia. La donació, si escau, s’hauria de fer efectiva mitjançant la punció de les crestes ilíaques i no mitjançant citoafèresi. En tot cas, és important que el donant informi de la seva condició de celíac al registre de donants perquè l’equip d’hematologia del pacient en pugui valorar aquesta condició i, així mateix, que el donant n’informi al seu metge de capçalera i compti amb la seva conformitat.

• Puc donar medul·la si he tingut un ictus?

Malauradament, no et pots inscriure com a donant de medul·la òssia. En cas que hagis tingut l’ictus un cop ja inscrit com a donant n’hauràs d’informar al registre de donants de medul·la òssia perquè et tramitin de baixa.

• Puc donar medul·la si tinc diabetis?

Sí, només en el cas de ser diabètic insulinodependent no es pot ser donant de medul·la òssia, ja que la donació pot afectar el donant i el pacient. Els diabètics que només han de fer dieta o prendre antidiabètics orals (pastilles), sí que poden inscriure’s com a donants de medul·la òssia.

• Puc donar medul·la si tinc psoriasi?

En cas de psoriasi lleu que només requereixi tractament tòpic, sí que pots donar medul·la òssia però sempre informant-ne degudament al registre de donants. Probablement, en cas que es fes efectiva la donació, l’extracció de les cèl·lules es duria a terme mitjançant la punció de les crestes ilíaques. La psoriasi moderada o greu que requereix tractaments sistèmics, és motiu d’exclusió per poder-se inscriure com a donant de medul·la òssia.

• Puc donar medul·la si tinc asma?

En cas que l’asma es controli només amb aerosols sí que et pots registrar com a donant. Per contra, si requereixes tractament sistèmic no en pots ser donant.

• Puc ser donant si he tingut hepatitis?

Depèn del tipus d’hepatitis. Si has tingut hepatitis A, et pots inscriure com a donant de medul·la òssia. Si has tingut hepatitis B o C, o has conviscut amb persones que n’han tingut, no. Lespersones que convisquin amb malalts d’hepatitis B o C no poden ser donants fins que no hagin passat quatre mesos des de la finalització de la convivència.

• Puc ser donant si m’he sotmès fa poc a una operació?

Cal esperar quatre setmanes en el cas de cirurgia menor (sense anestèsia general ni ventilació mecànica) i quatre mesos en el cas de cirurgia major (amb anestèsia general i ventilació mecànica).