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Recursos para pacientes con leucemia de América Latina

18 May 2018

ayuda internacional, niños, pacientes, recursos sociales, trasplante de médula ósea

America latina

La Fundación Josep Carreras contra la Leucemia tiene sedes en España, Alemania, Suiza y Estados Unidos. Cada sede es independiente y cuenta con proyectos propios. La Fundación Josep Carreras en España, cuya oficina están ubicada en la ciudad de Barcelona, tiene mucha actividad en redes sociales. Especialmente en FacebookTwitter e Instagram. Además, nuestra página web cuenta con mucha información de rigor y acreditada sobre todas las enfermedades malignas de la sangre. Es por ello que nuestra entidad se ha convertido en los últimos años en un referente informativo en lengua castellana entorno a la leucemia y los demás cánceres de la sangre. Por este motivo, recibimos diariamente muchas consultas y demandas de información tanto de pacientes y familiares españoles como latinoamericanos. En este post queremos aglutinar toda la información que pueda ser de interés para las personas de Latinoamérica. Esperamos que sea de gran utilidad y, para cualquier otra información, puedes ponerte en contacto con nosotros a través del email.

En primer lugar, debe mencionarse que lamentamos muchísimo la situación por la que están pasando los pacientes que residen en países con menos recursos o con sistemas sanitarios más limitados. Desde la Fundación Josep Carreras les enviamos nuestras palabras de aliento así como las de todos los pacientes que han superado esta enfermedad y colaboran con nosotros (puedes encontrarlos en nuestra web).

 

  • Información para pacientes de fuera de España que necesitan un trasplante de médula ósea y no cuentan con un familiar compatible o residen en un país latinoamericano que no dispone de un registro de donantes de médula ósea acreditado e internacional

Nuestra Fundación no es un centro sanitario por lo que no atendemos a pacientes. Nuestra entidad trabaja con los hospitales españoles autorizados por el sistema sanitario español para realizar trasplantes de médula ósea y con los registros de donantes de médula ósea extranjeros para ofrecer donantes voluntarios para pacientes que requieren un trasplante. Nuestra Fundación gestiona el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), creado para atender los pacientes tratados en hospitales del sistema sanitario español y que necesitan un donante voluntario, al no contar con un donante idóneo entre sus familiares. Nuestro registro está conectado a nivel mundial con todos los países del mundo que disponen de un registro similar. De esta manera, buscamos médula para pacientes españoles y ofrecemos donantes para pacientes extranjeros de países que disponen de un registro.

 

Los países de Latinoamérica que que disponen de un registro de donantes de médula ósea con acceso internacional y acreditado son:

- México

- Argentina

- Brasil

- Uruguay

Estos registros pueden iniciar una búsqueda de donante de médula ósea compatible a nivel internacional. Es por ello que pueden acceder a los más de 36 millones de donantes de médula ósea que hay en todos los registros del mundo y a las más de 700.000 unidades de sangre de cordón umbilical.

Los demás países latinoamericanos NO disponen de un registro internacional y, en muchos casos, tampoco de hospitales autorizados para realizar trasplantes de médula ósea no emparentados (trasplante alogénico no emparentado). Es por ello que, en muchas ocasiones, el paciente no tiene más opción que trasladarse a un país que que disponga tanto de un registro como de hospitales acreditados para esta intervención.

 

1. Si el país donde reside y está hospitalizado el paciente NO dispone de un registro similar pero que tiene hospitales autorizados para realizar un trasplante de médula ósea alogénico, el equipo médico (NUNCA directamente el propio paciente), Colombia, por ejemplo, puede solicitar una búsqueda internacional a REDMO o a alguno de los registro anteriormente comentados (México, Brasil, Argentina, Uruguay) u otro registro internacional. En el caso de REDMO, el equipo médico debe dirigirse AQUÍ.

2. El caso de Perú también es especial. El Perú no dispone de un registro internacional de donantes de médula ósea pero de hospitales que pueden realizar trasplantes de células madre autólogos o alogénicos de donante familiar compatible (son el Hospital Edgardo Rebagliati de EsSalud y el Instituto de Enfermedades Neoplásicas – INEN). En el caso de los pacientes que requieran un trasplante de células madre alogénico y no dispongan de un familiar compatible, y que estén afiliados al Seguro Integral de Salud (SIS), el FISSAL (Fondo intangible solidario de salud) es la institución que se encarga de financiar el Trasplante de Médula Ósea al 100%. Estos trasplantes alogénicos se realizan vía petición al/los registros americanos (de USA) y en los hospitales Jackson Memorial y Miami Children Hospital, ambos en Miami, USA). Contactar con el FISSAL.

3. Si el país donde reside y está hospitalizado el paciente NO dispone de un registro similar y TAMPOCO cuenta con hospitales acreditados para realizar un trasplante de médula ósea alogénico, la única posibilidad es el traslado del paciente a un país que disponga de registro. En nuestro caso, exponemos la realidad de España desconociendo por completo las gestiones que se tendrían que hacer en otros países.

 

El traslado se tiene que solicitar DIRECTAMENTE a los hospitales españoles que realizan trasplantes de este tipo (ver lista aquí). Actualmente estos traslados son complicados debido a que España ha pasado por una fuerte crisis económica recientemente y muchos hospitales* han restringido los traslados de pacientes de otros países. En España el tratamiento y el trasplante están cubiertos por la seguridad social así que el paciente no tiene que costear nada, pero es muy difícil que un hospital actualmente acepte trasladar a un paciente extranjero y tratarlo sin coste alguno. (* insistimos en “hospitales autorizados por el sistema sanitario nacional” puesto que en España son los únicos que pueden realizar trasplantes alogénicos de donante no emparentado. A pesar de esto, algunos de ellos aceptan a pacientes en régimenes privbados aunque no pueden beneficiarse de la sanidad pública española).

Es importante añadir, que algunos países tienen programas de Cooperación Internacional para realizar este tipo de traslados de forma solidaria o a menor coste. Una posibilidad es dirigirse al Consulado de España en el país en cuestión para poder valorar si existe esta posibilidad.

En todo caso, también puede dirigirse directamente a los Departamentos de Internacional de algunos de los hospitales de referencia en nuestro país. Si tiene dudas al respecto, puede enviarnos un email y le orientaremos.

Cabe destacar que en los Estados Unidos está el Hospital St Jude que nos consta que también se derivan muchos niños de países latinoamericanos y cuentan con ayudas.

 

  • Información para pacientes que residen en países donde existe una importante dificultad para obtener medicamentos, a menudo quimioterápicos, imprescindibles para el tratamiento de los pacientes o ayudas económicas para llevar a cabo dichos tratamientos

 

Lo lamentamos muchísimo, pero desde la Fundación Josep Carreras no podemos ofrecer ayuda económica para tratamientos individualizados. Al no ser nuestra Fundación un centro sanitario, no atendemos a pacientes ni tenemos acceso a productos farmacéuticos. Los recursos de nuestra entidad no alcanzan, muy a nuestro pesar, a prestar este tipo de apoyo. De hacerlo, nuestros medios permitirían financiar el tratamiento de apenas un número limitado de pacientes. La mejor manera en que la Fundación puede favorecer a todas las personas que adolecen de esta enfermedad es ofreciendo ayudas a la investigación científica para conseguir que algún día las enfermedades de la sangre sean 100% curables. Por ello, empleamos nuestros recursos de manera que podamos beneficiar al máximo número posible de pacientes, actuales o futuros. Lamentablemente no todos los países tienen un sistema de seguridad social que cubra estos tratamientos y la Fundación José Carreras, siendo consciente de la situación, no puede paliar por si sola este importante déficit sanitario mundial.

Tras estas consideraciones, hemos hecho un esfuerzo para intentar informar y orientar a todos estos pacientes que se dirigen a nuestra entidad sobre todo desde Latinoamérica. Por ello, y visto nuestro desconocimiento sobre los detalles de cada sistema sanitario, hemos realizado un listado de entidades de cada país de Latinoamérica que luchan contra el cáncer, la leucemia u otras enfermedades en cada país. No las conocemos directamente pero quizá esta referencia pueda serte de utilidad. También animamos a consultar las entidades en la web de la RED ALIANZA LATINA.

 

ARGENTINA

ALMA - cánceres de la sangre

ARCO IRIS PARANÁ - cáncer infantil

ARGENTINOS HASTA LA MÉDULA - donación de médula ósea

ASOCIACIÓN DE TALASEMIA ARGENTINA - talasemia

CENAELE - leucemia

FAOHP - onco-hematología pediátrica

FUCA - cáncer en general

FUNDALEU - cánceres de la sangre

FUNDACIÓN ARGENTINA DE MIELOMA - mieloma múltiple

FUNDACIÓN MARÍA CECILIA - onco-hematología infantil

FUNDACIÓN PULCCI - cáncer infantil

FUNDANEMIA - anemias

FUNDATAL - talasemia

FUNDACIÓN APOSTAR A LA VIDA - apoyo psicológico

FUNDAME - cáncer infantil

FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER DE AYUDA AL NIÑO CON CÁNCER - cáncer infantil

FUNDACIÓN MATEO ESQUIVO DE AYUDA AL NIÑO ONCOLÓGICO - cáncer infantil

FUNDAVITA - cáncer en general

LIGA ARGENTINA DE LUCHA CONTRA EL CÁNCER - cáncer en general

LINFOMAS ARGENTINA - linfomas, mielodisplasicas y mielofibrosis

 

BOLIVIA

FUNDACIÓN BOLIVIANA DE LUCHA CONTRA EL CÁNCER - cáncer en general

ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE NIÑOS CON CÁNCER - cáncer infantil

VOLUNTARIOS CONTRA EL CÁNCER INFANTIL DE BOLIVIA - cáncer infantil

ASOCIACIÓN BOLIVIANA DE HEMOFILIA ASBOHE - hemofilia

FUNDACIÓN NUESTRA ESPERANZA - cáncer infantil

ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AMIGOS DE NIÑOS CON CÁNCER AFANIC - cáncer infantil

 

 

BRASIL

ABRAPAC - cáncer en general

ABRALE - cánceres de la sangre

AMUC - cáncer en general

ABRASTA - talasemia

VIDAS RARAS - enfermedades raras

FENAFAL - hemoglobinopatías

ONCOGUÍA BRASIL - cáncer en general

AVOS HOPE APOIO A CRIANÇA COM CANCER - cancer infantil

FUNDAÇAO DO CÁNCER - cáncer en general

FUNDAÇAO CENTRO DE CONTROLE DE ONCOLOGIA DO ESTADO DO AMAZONAS - cáncer en general

ASSOCIAÇAO PRO ANEMIA FALCIFORME APROFE - anemia falciforme

FEDERAÇAO BRASILEIRA DE HEMOFILIA - hemofilia

ASSOCIÇAO MARIA VITORIA AMAVI - enfermedades raras

CHILE

CANCER VIDA - cáncer en general

CORPORACIÓN NACIONAL DEL CÁNCER - cáncer en general

INSTITUTO NACIONAL DEL CÁNCER - cáncer en general

VI-DA - cáncer en general

FUNDACIÓN ARTURO LÓPEZ PÉREZ - cáncer en general

FUNDACIÓN NIÑO Y CÁNCER - onco-hematología pediátrica

CORPORACIÓN MAXI-VIDA CHILE - leucemia

REVIVIR AGRUPACIÓN DE APOYO PSICOTERAPÉUTICO A PERSONAS CON CÁNCER - cáncer en general

CONILE CORPORACIÓN DEL NIÑO LEUCÉMICO - leucemia infantil

 

COLOMBIA

FUNDACIÓN CHANITA - cáncer infantil

FUNDACIÓN COLOMBIANA DE LEUCEMIA Y LINFOMA - cánceres de la sangre

FUNDACIÓN CORAZÓN ROSA - cáncer infantil

FUNDACIÓN ESPERANZA Y VIDA - cáncer en general

FUNDACIÓN HOMI - cáncer infantil

LIGA COLOMBIANA CONTRA EL CÁNCER - cáncer en general

SANAR - cáncer infantil

SIMMON - cáncer en general

FUNCANCER - cáncer en general

FUNDEVIDA - cáncer en general

FUNDAYAMA - cáncer en feneral

FUNDACIÓN PAOLA ANDREA VELASQUEZ VIVAS - cáncer en general

FUNDACIÓN OPNICER COLOMBIA - cáncer infantil

 

COSTA RICA

AGALEMO - leucemia mieloide crónica

FUNDACIÓN ANA GABRIELA ROSS - cáncer en general

FUNDACIÓN GIAMALA - jóvenes con cáncer

FUNDREPA - drepanocitosis u otras hemoglibonopatías

ASOCIACIÓN NACIONAL SEGUNDA OPORTUNIDAD DE VIDA - enfermedades críticas, crónicas y degenerativas

ASLCCI - cáncer infantil

 

CUBA

SECCIÓN INDEPENDIENTE DE CONTROL DEL CÁNCER - cáncer en general

SOCIEDAD CUBANA DE HEMOFILIA - hemofilia y otros transtornos de la coagulación

 

ECUADOR

CEPREME - mujer con cáncer

JÓVENES CONTRA EL CÁNCER DE ECUADOR - jóvenes con cáncer

SOCIEDAD DE AYUDA CONTRA EL CÁNCER DE ECUADOR - cáncer en general

INSTITUTO DEL CÁNCER SOLCA - cáncer en general

FUNDACIÓN HEMOFILIA ECUATORIANA - trastornos de la coagulación

FUNDACIÓN GUAYAS AVANZA - apoyo a grupos de riesgo

 

EL SALVADOR

ASOCIACIÓN SALVADOREÑA PARA LA PREVENCIÓN DEL CÁNCER - cáncer en general

AYÚDAME A VIVIR - cáncer infantil

FUNDACIÓN AMIGOS DEL NIÑO CON LEUCEMIA Y CÁNCER - cáncer infantil

ASOCIACIÓN AMOR A LA VIDA - leucemia

ASAPAC - cáncer infantil

 

GUATEMALA

ASOPALEU - leucemia mieloide crónica

LIGA NACIONAL CONTRA EL CÁNCER DE GUATEMALA - cáncer en general

FUNDACIÓN METAMORFOSIS - hemofilia

ASOCIACIÓN GUATEMATELCA DE HEMOFILIA ONG - hemofilia

ASOCIACIÓN GUATEMATELCA HÉROES DE ESPERANZA - cáncer en general

ASOCIACIÓN PROCRECE GUATEMALA - enfermedades raras

 

HONDURAS

LIGA HONDUREÑA CONTRA EL CÁNCER - cáncer en general

FUHNICER - cáncer infantil

 

MÉXICO

AQUÍ NADIE SE RINDE - cáncer infantil

ALE - cáncer en general y trasplantes

AMANC - cáncer infantil

AMELEG - leucemia

AMLCC - cáncer en general

ASOCIACIÓN MEXICANA DE MIELOFIBROSIS - mielofibrosis

BE THE MATCH MEXICO - trasplantes de médula ósea

FUNDACIÓN CASTRO LIMÓN - cáncer infantil

FUNDACIÓN COMPARTE VIDA - leucemia

FUNALINH - linfoma no Hodgkin

LUZ DE VIDA - cáncer infantil

TODOS CON GIGI - cáncer infantil

UNIDOS - cánceres de la sangre

FHRM - hemofilia

ALIANZA ANTICÁNCER INFANTIL - cáncer infantil

VOLUNTAD CONTRA EL CÁNCER - cáncer infantil

CASA DE LA AMISTAD PARA NIÑOS CON CÁNCER - cáncer infantil

GANAC - cáncer infantil

 

NICARAGUA

MOVICANCER - cáncer en general

FUNDACIÓN ALAS DE VIDA - leucemia mieloide crónica

MAPANICA - cáncer infantil

 

PANAMÁ

ASOCIACIÓN NACIONAL CONTRA EL CÁNCER DE PANAMÁ - cáncer en general

APPAF - anemia falciforme

FUNDACIÓN PANAMEÑA DE HEMOFILIA - hemofilia

ASOCIACIÓN NACIONAL DE PACIENTES DE QUIMIOTERAPIA - cáncer en general

FANLYC - Fundación Amigos del niño con leucmeia y cáncer - cáncer infantil

 

PARAGUAY

ASOLEU - cáncer infantil

FUNDACIÓN UNIDOS CONTRA EL CÁNCER PARAGUAY - cáncer en general

ASOCIACIÓN MITAI PARAGUAY - cáncer infantil

 

PERÚ

ESPERANTRA - cáncer en general

LIGA CONTRA EL CÁNCER DE PERÚ - cáncer en general

ONCOVIDA PERÚ - cáncer en general

 

REPÚBLICA DOMINICANA

LIGA DOMINICANA CONTRA EL CÁNCER - cáncer en general 

UN PASO MAX - leucemia mieloide crónica

PATRONATO DE LAS ENFERMEDADES CONGÉNITAS Y HEREDITARIAS - anemia falciforme

FACCI - cáncer infantil

 

URUGUAY

COMISIÓN HONORARIA DE LUCHA CONTRA EL CÁNCER - cáncer en general

FUNDACIÓN PELUFFO GIGUENS - cáncer en general

PORSALEU - cánceres de la sangre

FUNDACIÓN PÉREZ SCREMINI - cáncer infantil

DAME TU MANO - cáncer de mama

 

VENEZUELA

ASOCIACIÓN VENEZOLANA DE DREPANOCITOSIS Y TALASEMIAS - drepanocitosis y talasemia

FUNDACIÓN AMIGO DEL NIÑO CON CÁNCER FUNDANICA - cáncer infantil

FUNDACIÓN AMIGOS DEL NIÑO CON CÁNCER - cáncer infantil

FUNDACIÓN PARA EL TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEA - trasplante de médula ósea

SOCIEDAD ANTICANCEROSA DE VENEZUELA - cáncer en general

ASOCIACIÓN VENEZOLANA DEL MIELOMA MÚLTIPLE - mieloma

 

En caso de que quieras sugerirnos alguna entidad contra el cáncer más en América Latina, por favor, dirígete AQUÍ.

 

¡Mucho ánimo! #imparablescontralaleucemia

 

Página web actualizada 29/06/2020 22:12:33