
Recursos para pacientes con leucemia de América Latina
La Fundación Josep Carreras contra la Leucemia tiene sedes en España, Alemania, Suiza y Estados Unidos. Cada sede es independiente y cuenta con proyectos propios. La Fundación Josep Carreras en España, cuya oficina están ubicada en la ciudad de Barcelona, tiene mucha actividad en redes sociales. Especialmente en Facebook, Twitter e Instagram. Además, nuestra página web cuenta con mucha información de rigor y acreditada sobre todas las enfermedades malignas de la sangre. Es por ello que nuestra entidad se ha convertido en los últimos años en un referente informativo en lengua castellana entorno a la leucemia y los demás cánceres de la sangre. Por este motivo, recibimos diariamente muchas consultas y demandas de información tanto de pacientes y familiares españoles como latinoamericanos. En este post queremos aglutinar toda la información que pueda ser de interés para las personas de Latinoamérica. Esperamos que sea de gran utilidad y, para cualquier otra información, puedes ponerte en contacto con nosotros a través del email.
En primer lugar, debe mencionarse que lamentamos muchísimo la situación por la que están pasando los pacientes que residen en países con menos recursos o con sistemas sanitarios más limitados. Desde la Fundación Josep Carreras les enviamos nuestras palabras de aliento así como las de todos los pacientes que han superado esta enfermedad y colaboran con nosotros (puedes encontrarlos en nuestra web).
-
Información para pacientes de fuera de España que necesitan un trasplante de médula ósea y no cuentan con un familiar compatible o residen en un país latinoamericano que no dispone de un registro de donantes de médula ósea acreditado e internacional
Nuestra Fundación no es un centro sanitario por lo que no atendemos a pacientes. Nuestra entidad trabaja con los hospitales españoles autorizados por el sistema sanitario español para realizar trasplantes de médula ósea y con los registros de donantes de médula ósea extranjeros para ofrecer donantes voluntarios para pacientes que requieren un trasplante. Nuestra Fundación gestiona el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), creado para atender los pacientes tratados en hospitales del sistema sanitario español y que necesitan un donante voluntario, al no contar con un donante idóneo entre sus familiares. Nuestro registro está conectado a nivel mundial con todos los países del mundo que disponen de un registro similar. De esta manera, buscamos médula para pacientes españoles y ofrecemos donantes para pacientes extranjeros de países que disponen de un registro.
Los países de Latinoamérica que SÍ que disponen de un registro de donantes de médula ósea con acceso internacional y acreditado son:
- México
- Brasil
- Uruguay
Estos registros pueden iniciar una búsqueda de donante de médula ósea compatible a nivel internacional. Es por ello que pueden acceder a los más de 38 millones de donantes de médula ósea que hay en todos los registros del mundo y a las más de 700.000 unidades de sangre de cordón umbilical.
Los demás países latinoamericanos NO disponen de un registro internacional y, en muchos casos, tampoco de hospitales autorizados para realizar trasplantes de médula ósea no emparentados (trasplante alogénico no emparentado). Es por ello que, en muchas ocasiones, el paciente no tiene más opción que trasladarse a un país que SÍ que disponga tanto de un registro como de hospitales acreditados para esta intervención.
1. Si el país donde reside y está hospitalizado el paciente NO dispone de un registro similar pero SÍ que tiene hospitales autorizados para realizar un trasplante de médula ósea alogénico, el equipo médico (NUNCA directamente el propio paciente), Colombia, por ejemplo, puede solicitar una búsqueda internacional a REDMO o a alguno de los registro anteriormente comentados (México, Brasil, Argentina, Uruguay) u otro registro internacional. En el caso de REDMO, el equipo médico debe dirigirse AQUÍ.
2. El caso de Perú también es especial. El Perú no dispone de un registro internacional de donantes de médula ósea pero SÍ de hospitales que pueden realizar trasplantes de células madre autólogos o alogénicos de donante familiar compatible (son el Hospital Edgardo Rebagliati de EsSalud y el Instituto de Enfermedades Neoplásicas – INEN). En el caso de los pacientes que requieran un trasplante de células madre alogénico y no dispongan de un familiar compatible, y que estén afiliados al Seguro Integral de Salud (SIS), el FISSAL (Fondo intangible solidario de salud) es la institución que se encarga de financiar el Trasplante de Médula Ósea al 100%. Estos trasplantes alogénicos se realizan vía petición al/los registros americanos (de USA) y en los hospitales Jackson Memorial y Miami Children Hospital, ambos en Miami, USA). Contactar con el FISSAL.
3. Si el país donde reside y está hospitalizado el paciente NO dispone de un registro similar y TAMPOCO cuenta con hospitales acreditados para realizar un trasplante de médula ósea alogénico, la única posibilidad es el traslado del paciente a un país que disponga de registro. En nuestro caso, exponemos la realidad de España desconociendo por completo las gestiones que se tendrían que hacer en otros países.
El traslado se tiene que solicitar DIRECTAMENTE a los hospitales españoles que realizan trasplantes de este tipo (ver lista aquí). Actualmente estos traslados son complicados debido a que España ha pasado por una fuerte crisis económica recientemente y muchos hospitales* han restringido los traslados de pacientes de otros países. En España el tratamiento y el trasplante están cubiertos por la seguridad social así que el paciente no tiene que costear nada, pero es muy difícil que un hospital actualmente acepte trasladar a un paciente extranjero y tratarlo sin coste alguno. (* insistimos en “hospitales autorizados por el sistema sanitario nacional” puesto que en España son los únicos que pueden realizar trasplantes alogénicos de donante no emparentado. A pesar de esto, algunos de ellos aceptan a pacientes en régimenes privbados aunque no pueden beneficiarse de la sanidad pública española).
Es importante añadir, que algunos países tienen programas de Cooperación Internacional para realizar este tipo de traslados de forma solidaria o a menor coste. Una posibilidad es dirigirse al Consulado de España en el país en cuestión para poder valorar si existe esta posibilidad.
En todo caso, también puede dirigirse directamente a los Departamentos de Internacional de algunos de los hospitales de referencia en nuestro país. Si tiene dudas al respecto, puede enviarnos un email y le orientaremos.
Cabe destacar que en los Estados Unidos está el Hospital St Jude que nos consta que también se derivan muchos niños de países latinoamericanos y cuentan con ayudas.
- Información para pacientes que residen en países donde existe una importante dificultad para obtener medicamentos, a menudo quimioterápicos, imprescindibles para el tratamiento de los pacientes o ayudas económicas para llevar a cabo dichos tratamientos
Lo lamentamos muchísimo, pero desde la Fundación Josep Carreras no podemos ofrecer ayuda económica para tratamientos individualizados. Al no ser nuestra Fundación un centro sanitario, no atendemos a pacientes ni tenemos acceso a productos farmacéuticos. Los recursos de nuestra entidad no alcanzan, muy a nuestro pesar, a prestar este tipo de apoyo. De hacerlo, nuestros medios permitirían financiar el tratamiento de apenas un número limitado de pacientes. La mejor manera en que la Fundación puede favorecer a todas las personas que adolecen de esta enfermedad es ofreciendo ayudas a la investigación científica para conseguir que algún día las enfermedades de la sangre sean 100% curables. Por ello, empleamos nuestros recursos de manera que podamos beneficiar al máximo número posible de pacientes, actuales o futuros. Lamentablemente no todos los países tienen un sistema de seguridad social que cubra estos tratamientos y la Fundación José Carreras, siendo consciente de la situación, no puede paliar por si sola este importante déficit sanitario mundial.
Tras estas consideraciones, hemos hecho un esfuerzo para intentar informar y orientar a todos estos pacientes que se dirigen a nuestra entidad sobre todo desde Latinoamérica. Por ello, y visto nuestro desconocimiento sobre los detalles de cada sistema sanitario, hemos realizado un listado de entidades de cada país de Latinoamérica que luchan contra el cáncer, la leucemia u otras enfermedades en cada país. No las conocemos directamente pero quizá esta referencia pueda serte de utilidad. También animamos a consultar las entidades en la web de la RED ALIANZA LATINA.
ARGENTINA
ALMA - cánceres de la sangre
ARCO IRIS PARANÁ - cáncer infantil
ARGENTINOS HASTA LA MÉDULA - donación de médula ósea
ASOCIACIÓN DE TALASEMIA ARGENTINA - talasemia
CENAELE - leucemia
FAOHP - onco-hematología pediátrica
FUCA - cáncer en general
FUNDALEU - cánceres de la sangre
FUNDACIÓN ARGENTINA DE MIELOMA - mieloma múltiple
FUNDACIÓN MARÍA CECILIA - onco-hematología infantil
FUNDACIÓN PULCCI - cáncer infantil
FUNDANEMIA - anemias
FUNDATAL - talasemia
FUNDACIÓN APOSTAR A LA VIDA - apoyo psicológico
FUNDAME - cáncer infantil
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER DE AYUDA AL NIÑO CON CÁNCER - cáncer infantil
FUNDACIÓN MATEO ESQUIVO DE AYUDA AL NIÑO ONCOLÓGICO - cáncer infantil
FUNDAVITA - cáncer en general
LIGA ARGENTINA DE LUCHA CONTRA EL CÁNCER - cáncer en general
LINFOMAS ARGENTINA - linfomas, mielodisplasicas y mielofibrosis
BOLIVIA
FUNDACIÓN BOLIVIANA DE LUCHA CONTRA EL CÁNCER - cáncer en general
ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE NIÑOS CON CÁNCER - cáncer infantil
VOLUNTARIOS CONTRA EL CÁNCER INFANTIL DE BOLIVIA - cáncer infantil
ASOCIACIÓN BOLIVIANA DE HEMOFILIA ASBOHE - hemofilia
FUNDACIÓN NUESTRA ESPERANZA - cáncer infantil
ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AMIGOS DE NIÑOS CON CÁNCER AFANIC - cáncer infantil
BRASIL
ABRAPAC - cáncer en general
ABRALE - cánceres de la sangre
AMUC - cáncer en general
ABRASTA - talasemia
VIDAS RARAS - enfermedades raras
FENAFAL - hemoglobinopatías
ONCOGUÍA BRASIL - cáncer en general
AVOS HOPE APOIO A CRIANÇA COM CANCER - cancer infantil
FUNDAÇAO DO CÁNCER - cáncer en general
FUNDAÇAO CENTRO DE CONTROLE DE ONCOLOGIA DO ESTADO DO AMAZONAS - cáncer en general
ASSOCIAÇAO PRO ANEMIA FALCIFORME APROFE - anemia falciforme
FEDERAÇAO BRASILEIRA DE HEMOFILIA - hemofilia
ASSOCIÇAO MARIA VITORIA AMAVI - enfermedades raras
CHILE
CANCER VIDA - cáncer en general
CORPORACIÓN NACIONAL DEL CÁNCER - cáncer en general
INSTITUTO NACIONAL DEL CÁNCER - cáncer en general
VI-DA - cáncer en general
FUNDACIÓN ARTURO LÓPEZ PÉREZ - cáncer en general
FUNDACIÓN NIÑO Y CÁNCER - onco-hematología pediátrica
CORPORACIÓN MAXI-VIDA CHILE - leucemia
REVIVIR AGRUPACIÓN DE APOYO PSICOTERAPÉUTICO A PERSONAS CON CÁNCER - cáncer en general
CONILE CORPORACIÓN DEL NIÑO LEUCÉMICO - leucemia infantil
COLOMBIA
FUNDACIÓN CHANITA - cáncer infantil
FUNDACIÓN COLOMBIANA DE LEUCEMIA Y LINFOMA - cánceres de la sangre
FUNDACIÓN CORAZÓN ROSA - cáncer infantil
FUNDACIÓN ESPERANZA Y VIDA - cáncer en general
FUNDACIÓN HOMI - cáncer infantil
LIGA COLOMBIANA CONTRA EL CÁNCER - cáncer en general
SANAR - cáncer infantil
SIMMON - cáncer en general
FUNCANCER - cáncer en general
FUNDEVIDA - cáncer en general
FUNDAYAMA - cáncer en feneral
FUNDACIÓN PAOLA ANDREA VELASQUEZ VIVAS - cáncer en general
FUNDACIÓN OPNICER COLOMBIA - cáncer infantil
COSTA RICA
AGALEMO - leucemia mieloide crónica
FUNDACIÓN ANA GABRIELA ROSS - cáncer en general
FUNDACIÓN GIAMALA - jóvenes con cáncer
FUNDREPA - drepanocitosis u otras hemoglibonopatías
ASOCIACIÓN NACIONAL SEGUNDA OPORTUNIDAD DE VIDA - enfermedades críticas, crónicas y degenerativas
ASLCCI - cáncer infantil
CUBA
SECCIÓN INDEPENDIENTE DE CONTROL DEL CÁNCER - cáncer en general
SOCIEDAD CUBANA DE HEMOFILIA - hemofilia y otros transtornos de la coagulación
ECUADOR
CEPREME - mujer con cáncer
JÓVENES CONTRA EL CÁNCER DE ECUADOR - jóvenes con cáncer
SOCIEDAD DE AYUDA CONTRA EL CÁNCER DE ECUADOR - cáncer en general
INSTITUTO DEL CÁNCER SOLCA - cáncer en general
FUNDACIÓN HEMOFILIA ECUATORIANA - trastornos de la coagulación
FUNDACIÓN GUAYAS AVANZA - apoyo a grupos de riesgo
EL SALVADOR
ASOCIACIÓN SALVADOREÑA PARA LA PREVENCIÓN DEL CÁNCER - cáncer en general
AYÚDAME A VIVIR - cáncer infantil
FUNDACIÓN AMIGOS DEL NIÑO CON LEUCEMIA Y CÁNCER - cáncer infantil
ASOCIACIÓN AMOR A LA VIDA - leucemia
ASAPAC - cáncer infantil
GUATEMALA
ASOPALEU - leucemia mieloide crónica
LIGA NACIONAL CONTRA EL CÁNCER DE GUATEMALA - cáncer en general
FUNDACIÓN METAMORFOSIS - hemofilia
ASOCIACIÓN GUATEMATELCA DE HEMOFILIA ONG - hemofilia
ASOCIACIÓN GUATEMATELCA HÉROES DE ESPERANZA - cáncer en general
ASOCIACIÓN PROCRECE GUATEMALA - enfermedades raras
AYUVI - cáncer infantil
HONDURAS
LIGA HONDUREÑA CONTRA EL CÁNCER - cáncer en general
FUHNICER - cáncer infantil
MÉXICO
AQUÍ NADIE SE RINDE - cáncer infantil
ALE - cáncer en general y trasplantes
AMANC - cáncer infantil
AMELEG - leucemia
AMLCC - cáncer en general
ASOCIACIÓN MEXICANA DE MIELOFIBROSIS - mielofibrosis
BE THE MATCH MEXICO - trasplantes de médula ósea
FUNDACIÓN CASTRO LIMÓN - cáncer infantil
FUNDACIÓN COMPARTE VIDA - leucemia
FUNALINH - linfoma no Hodgkin
LUZ DE VIDA - cáncer infantil
TODOS CON GIGI - cáncer infantil
UNIDOS - cánceres de la sangre
FHRM - hemofilia
ALIANZA ANTICÁNCER INFANTIL - cáncer infantil
VOLUNTAD CONTRA EL CÁNCER - cáncer infantil
CASA DE LA AMISTAD PARA NIÑOS CON CÁNCER - cáncer infantil
GANAC - cáncer infantil
NICARAGUA
MOVICANCER - cáncer en general
FUNDACIÓN ALAS DE VIDA - leucemia mieloide crónica
MAPANICA - cáncer infantil
PANAMÁ
ASOCIACIÓN NACIONAL CONTRA EL CÁNCER DE PANAMÁ - cáncer en general
APPAF - anemia falciforme
FUNDACIÓN PANAMEÑA DE HEMOFILIA - hemofilia
ASOCIACIÓN NACIONAL DE PACIENTES DE QUIMIOTERAPIA - cáncer en general
FANLYC - Fundación Amigos del niño con leucmeia y cáncer - cáncer infantil
PARAGUAY
ASOLEU - cáncer infantil
FUNDACIÓN UNIDOS CONTRA EL CÁNCER PARAGUAY - cáncer en general
ASOCIACIÓN MITAI PARAGUAY - cáncer infantil
PERÚ
ESPERANTRA - cáncer en general
LIGA CONTRA EL CÁNCER DE PERÚ - cáncer en general
FUNDACIÓN PERUANA DE CÁNCER - cáncer en general
VIDAS SIN CÁNCER - cáncer en general
REPÚBLICA DOMINICANA
LIGA DOMINICANA CONTRA EL CÁNCER - cáncer en general
UN PASO MAX - leucemia mieloide crónica
PATRONATO DE LAS ENFERMEDADES CONGÉNITAS Y HEREDITARIAS - anemia falciforme
FACCI - cáncer infantil
URUGUAY
COMISIÓN HONORARIA DE LUCHA CONTRA EL CÁNCER - cáncer en general
FUNDACIÓN PELUFFO GIGUENS - cáncer en general
PORSALEU - cánceres de la sangre
FUNDACIÓN PÉREZ SCREMINI - cáncer infantil
DAME TU MANO - cáncer de mama
VENEZUELA
ASOCIACIÓN VENEZOLANA DE DREPANOCITOSIS Y TALASEMIAS - drepanocitosis y talasemia
FUNDACIÓN AMIGO DEL NIÑO CON CÁNCER FUNDANICA - cáncer infantil
FUNDACIÓN AMIGOS DEL NIÑO CON CÁNCER - cáncer infantil
FUNDACIÓN PARA EL TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEA - trasplante de médula ósea
SOCIEDAD ANTICANCEROSA DE VENEZUELA - cáncer en general
ASOCIACIÓN VENEZOLANA DEL MIELOMA MÚLTIPLE - mieloma
En caso de que quieras sugerirnos alguna entidad contra el cáncer más en América Latina, por favor, dirígete AQUÍ.
¡Mucho ánimo! #imparablescontralaleucemia
Quiero recibir las últimas noticias
Marcamos los campos obligatorios en rojo.