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Josep Carreras y la Fundación
Hasta que la curemos, no pararemos
En julio de 1987, Josep Carreras se encontraba en su mejor momento vital y profesional, era aclamado en
todos los teatros de ópera del mundo y su voz emocionaba tanto a la crítica como al público. Cuando
parecía que nada podía interrumpir este camino de éxito, sufrió un golpe terrible del destino: la leucemia.
El agradecimiento de un tenor
En 1988, tras superar su leucemia, Josep Carreras creó la Fundación Josep Carreras con el objetivo de agradecer a la sociedad y a la ciencia todo el apoyo recibidos.
Desde entonces Josep Carreras, preside muy activamente la Fundación establecida en Barcelona y con sedes en Estados Unidos, Suiza y Alemania.
Tras más de 30 años de recorrido, la Fundación continúa intentado acercar a los pacientes los tratamientos más novedosos y el acompañamiento durante el proceso. Hasta que la leucemia sea una enfermedad 100% curable.
“Cuando enfermé siempre pensé que,
si había una posibilidad entre un
millón, ésa era la mía”
Josep Carreras
Apreciados amigas y amigos,
Recuerdo perfectamente mi primer ingreso. Era 1987 y yo tenía cuarenta años. Vivía un momento álgido de mi carrera como tenor, estaba casado y tenía dos hijos pequeños maravillosos.
En la habitación de al lado del hospital había un bebé de unos dos años. Me impactó mucho. Me invadió un sentimiento de profunda injusticia. Yo tenía leucemia, pero había podido vivir ya cuatro décadas. Había disfrutado, estudiado, había formado una familia, me había dedicado a lo que deseaba, había iniciado una carrera, había viajado…
Fue este sentimiento tan duro de injusticia e impotencia, unido al gran apoyo y cariño que recibí por parte de la sociedad y de la comunidad científica, lo que me impulsó a crear, en 1988, esta Fundación contra la leucemia.
Durante estos más de treinta años de andadura de la Fundación, he podido conocer a infinidad de pacientes, mayores y pequeños. He podido visitar cientos de unidades de hemato-oncología en todo el mundo. Y, aunque muchos aspectos han cambiado en estos treinta años, la ciencia ha avanzado notoriamente y las oportunidades de los pacientes son bastantes más, me sigue acompañando a menudo un sentimiento de desasosiego cuando veo sobre todo a los pacientes más jóvenes.
Tener leucemia en cualquier etapa vital es terrible, pero en la juventud, se acentúa muchísimo el sufrimiento en comparación con el transcurso de la vida de los demás jóvenes sanos. Una vez acabado el tratamiento y superada médicamente la enfermedad, el choque con la realidad de tener que convivir con las secuelas de la leucemia es inmenso. La contraposición entre estar curado y tener toda la vida por delante, y tener que vivir la vida con estas secuelas es muy chocante.
Las personas jóvenes a las que hemos entrevistado para realizar este estudio, no han podido desarrollar todavía gran parte de su camino vital hasta el momento del diagnóstico. Algunos datos son especialmente preocupantes. 8 de cada 10 supervivientes tienen dificultades para contratar productos bancarios o seguros. La misma cifra tiene dificultades para acceder a tratamientos de fertilidad o a procesos de adopción. La mitad presentan inconvenientes a la hora de volver a trabajar o encontrar un empleo. Tras casi dos años, solo el 50% se ha reincorporado a su trabajo y 3 de cada 10 lo hará con condiciones distintas a las que tenía.
Cabe mencionar la falta de información de la que disponen. 9 de cada 10 pacientes reclama más acompañamiento e información y destaca la deficiencia de las ayudas económicas de las que disponen.
El rol que tienen que vivir los padres de estos pacientes me ha tocado especialmente. Como expaciente y como padre, muchas veces he pensado en que no me puedo ni imaginar qué hubiese pasado si les hubiese tocado a ellos y no a mí. La enfermedad de un hijo es tan dura, tan difícil de asumir y de llevar, que toda ayuda es poca. Según los resultados de este informe, ésta es, obviamente, insuficiente.
Como Fundación, continuamos investigando y ofreciendo los mejores donantes de médula ósea a través del Registro de Donantes de Médula Ósea. En 2010 creamos el Instituto de Investigación contra la leucemia y, hoy en día, trabajan en él multitud de científicos con un solo objetivo: curar la leucemia y paliar los efectos secundarios de los tratamientos y sus secuelas. Es en la curación dónde está la clave, pero también en paliar las secuelas que acompañan de por vida a los pacientes.
Continuaremos investigando, pero también ofreciendo acompañamiento e información a todos estos pacientes, especialmente, a los más jóvenes.
Este estudio no cierra una puerta, sino que abre muchas nuevas oportunidades para poder trabajar y ofrecer una mejor calidad de vida y acompañamiento durante y después del tratamiento.
AHORA Y SIEMPRE, SOMOS IMPARABLES CONTRA LA LEUCEMIA
Afectuosamente,
Josep Carreras
¡Hazte soci@ de la curación de la leucemia!
Una vida en imágenes
Una vida dedicada a los demás, dentro y fuera de los escenarios.
Fundación Josep Carreras “La Fleur”
El documental “La Fleur” recoge la vida de Josep Carreras. Es la historia de un grupo de personas, con el tenor a su cabeza, que un día decidieron realizar un sueño: curar la leucemia algún día.
Descubre la Fundación Josep Carreras
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