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Servicios sociales para pacientes y familiares

Programa de Experiencia del Paciente y Pisos de Acogida

Desde 2022 la Fundación Josep Carreras dispone de un Programa de Experiencia del Paciente para mejorar la orientación y acompañamiento a pacientes y familiares. Los servicios sociales que la Fundación pone a disposición de los pacientes son:

PISOS DE ACOGIDA: programa “Un hogar lejos de casa”

La Fundación Josep Carreras facilita un alojamiento gratuito a pacientes y familiares en riesgo de exclusión social o económica que deben trasladarse fuera de su domicilio habitual para recibir un tratamiento prolongado contra la leucemia u otras enfermedades oncológicas de la sangre.

Son muchas las personas que precisan estar en contacto directo y frecuente con el hospital, después de recibir un trasplante, ya sea autólogo o alogénico, o una inmunoterapia CAR-T. Este período oscila entre las 3 semanas y los 9 meses, si bien es cierto que en algunos casos es incluso mayor. Esta situación requiere de largas estancias cerca del centro de trasplante. De la misma forma, es aconsejable que, siempre que sea posible, los pacientes estén acompañados de su familia, hecho imprescindible en el caso de pacientes infantiles o menores de edad. Esto supone un gasto para las familias que puede llegar a ser inasumible, ya que incluye el alojamiento, manutención y otros gastos derivados de su estancia lejos del hogar.

El programa de pisos de acogida de la Fundación pone a disposición, a través de los servicios de trabajo social de los hospitales, 6 pisos para asignar a quienes más lo necesiten, de forma completamente gratuita.

Cada uno de los pisos de acogida se encuentra cerca los centros médicos públicos que realizan trasplantes de médula ósea en la ciudad de Barcelona, concretamente: el Hospital Clínic; el Hospital de Sant Pau; el Hospital Vall d’Hebron; el ICO-Duran i Reynals, y el ICO-Badalona.

Uno de estos pisos, además, es un alojamiento para trasplante domiciliario, preparado para pacientes que se tienen que recuperar de un trasplante autólogo (de uno mismo) durante 15-20 días, en el que se les ofrece atención diaria personalizada y a domicilio. Los demás pisos suelen reservarse para los casos de trasplantes alogénicos (de donante) o inmunoterapia CAR-T dado que, por la complejidad y complicaciones que conllevan, los pacientes necesitan estar alojados durante más tiempo.

Un hogar
lejos de casa.

Ayuda a nuestros pacientesa sentirse como en casa. Construyamos un hogar.

CONSULTAS DE ORIENTACIÓN MÉDICA

La Fundación Josep Carreras cuenta con un servicio de consultas de orientación médica en línea 24 horas, los 365 días del año. Los pacientes pueden utilizar este canal, a través de la web, para exponer sus dudas de tipo clínico, que serán respondidas en un corto espacio de tiempo por el Dr. Enric Carreras, hematólogo y director médico de la organización, especialista con amplia experiencia en el trasplante de médula ósea. Asimismo, la Fundación cuenta con la experiencia y colaboración de la Dra. Juliana Villa, directora del Registro de Donantes de Médula Ósea y la Dra. Rocío Parody, ambas también hematólogas con amplia trayectoria.

El servicio de consultas de orientación médica online cada año atiende una media de 1.500 consultas de orientación médica de pacientes y de sus familias, que provienen de todo el mundo, especialmente de España y de Latinoamérica.

INFORMACIÓN Y ACOMPAÑAMIENTO AL PACIENTE

El servicio de consultas de información y orientación atiende dudas y preguntas informativas o de orientación a recursos, una media de 16 consultas cada día laborable del año. Para cualquier duda o consulta, más información en imparables@fcarreras.es o llamando al 93 414 55 66.

Con el objetivo de acompañar mejor al paciente y a su familia y ayudarle en la navegación de información, procesos y recursos, el Programa de Experiencia del Paciente edita cada año nuevos manuales, vídeos, artículos y documentales de interés para el paciente y su entorno.

Para cualquier información o pregunta, no dudes en ponerte en contacto con el Programa de Experiencia del Paciente y Pisos de Acogida:

Alexandra Carpentier
Jasmin Apéstegui
Esther Soto

imparables@fcarreras.es  ·  pisos@fcarreras.es

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